دریغ از حمایت‌های نادر

۱۳۹۲/۰۲/۰۷ - ۱۲:۰۱ - کد خبر: 72380
دریغ از حمایت‌های نادر
سلامت نیوز :  بیماری نادر از جمله بیماری‌هایی است که با تاخیر در تشخیص آن، مشکلات و هزینه‌های زیادی برخانواده‌ها و بیماران تحمیل می‌کند، براساس آمار سازمان جهانی بهداشت بیش از 5 هزار بیماری نادر شناخته شده است که اکنون تنها 30 میلیون نفر در اروپا و بیش از 25 میلیون نفر در آمریکا با آن درگیرند. براساس آمار یک نفر از هر 2 هزار نفر در اتحادیه اروپا و هر یک نفر از هر 1250 نفر در ایالات متحده به بیماری نادر مبتلا هستند. اختلالات مادرزادی متابولسیم یکی از انواع بیماری‌های نادر است. در یک پژوهش که در

ضرورت تشکیل بنیاد بیماری‌های نادر چه بود؟

به گزارش سلامت نیوز به نقل از وطن امروز ؛ بنده سالیان سال در خدمت آیت‌الله گلپایگانی در قم بودم و با بیمارستان ایشان همکاری می‌کردم، از آنجا که برخی بیماری‌ها باعث فوت برخی برادران و خواهرانم می‌شد انگیزه من برای ایجاد بنیاد بیماری‌های نادر تقویت شد. در‌مان و سلامتی مساله مهمی است که تا آدمی گرفتار نشود به اهمیت آن پی نمی‌برد. همه هم و غم بنده این بوده که باقیمانده عمرم را برای کاهش ولو اندک مشکلات هموطنانم بگذارم و خوشبختانه نزدیک به 2 سال پیگیر این موضوع بودم و به یاری خداوند در تاریخ 8/8/88 تولد امام رضا(ع) بنیاد بیماری‌های نادر رسما فعالیت خود را آغاز کرد.

محوریت برنامه‌های بنیاد روی چه اصولی شکل گرفت؟

بنیاد بیماری‌های نادر ایران یک بنیاد مردم‌نهاد است که از دل جامعه بر اساس نیاز و تقاضاهایی که وجود داشت ایجاد شد. ما در ابتدا 4 موضوع را در فعالیت این بنیاد گنجاندیم. 1- کار مطالعه، پژوهش و تحقیق و آمار در حوزه بیماری‌های نادر، ضرورت این امر این است که تاکنون هیچ متولی‌ای در کشور بابت بیماران نادر وجود نداشت. بیماری نادر بیماری‌ای است که 80 درصد مبتلایان به آن کودکان هستند و منشأ آن ژنتیکی است و به‌خاطر نوع بیماری‌شان از چشم جامعه پنهان هستند. 2- تشکیل انجمن بیماری‌های نادر موضوع مورد توجه دیگری بود که به آن پرداختیم. 6 هزار نوع بیماری نادر داریم که 200 نوع این بیماری شیوع بالایی دارد. برای هرکدام از این بیماری‌ها که شناخته می‌شوند از جمله بیماری‌های پوستی، سریاک، نقص ایمنی و... انجمن تشکیل می‌دهیم که این انجمن از دل بیماران و خانواده‌های آنها تشکیل می‌شود و بنیاد در این راه امکانات سخت‌افزار و نرم‌افزاری را در حد توان خود در اختیار آنها می‌گذارد.

ظاهرا برخی بیماری‌ها از جمله دیستروفی که یک بیماری صعب‌العلاج عضلانی است از حمایت شما بی‌بهره است؟

اگر انجمن دیستروفی به ما مراجعه کنند و نیاز به کمک و حمایت داشته باشند ما این آمادگی را داریم که هرچه در توان داریم کوتاهی نکنیم و در طبق اخلاص بگذاریم. 3- موضوع سومی که بیماران ما با آن مواجه هستند نداشتن بیمه است که اکثر آنها از هیچ بیمه‌ای برخوردار نیستند، ما برای اینها بیمه‌نامه خدمات‌درمانی ایرانیان صادر می‌کنیم، بدون اینکه هزینه‌ای پرداخت کنند.

بدون‌شک وضعیت بیمه‌ها آن‌طوری است که افراد عادی هم ناراضی هستند، این بیمه‌ای که شما تقبل می‌کنید تا چه حد می‌تواند به بیماران نادر که مشکلات عدیده دارند، کمک کند؟

بیمه معضلی است که در کشور ما وجود دارد، در بسیاری از کشورهای اروپایی و پیشرفته مردم پول درمان نمی‌دهند و خدمات برای همه یکسان است اما در کشور ما این طور نیست، به‌رغم اینکه این مساله مورد تاکید مقام معظم رهبری بوده که عدالت در ارائه خدمات بیمه‌ای لحاظ شود اما متاسفانه بیمه‌ها این خدمات را نمی‌دهند، حق بیمه را تمام و کمال می‌گیرند اما خدمات آن به هیچ وجه مناسب نیست و در این بین بیماران نادر از این امر مستثنا نیستند اما بنیاد با امکاناتی که در اختیار آنها می‌گذارد و کمک‌های پزشکان خیر تا حدودی این نقیصه را جبران کرده است. موضوع چهارمی که در بنیاد بیماری‌های نادر جزء اولویت‌های اصلی ما است ایجاد درمانگاه‌ها برای بیماران نادر در سراسر کشور است که خدمات رایگان و در خور توجه به این عزیزان ارائه شود.

در چه شهرهایی مراکز خدمت به بیماران نادر ایجاد شده است؟

هم‌اکنون در تهران، آذربایجان، قم، مازندران و فارس مراکز درمانی و تشخیصی بیماران نادر را ویزیت می‌کنند و امسال در نظر داریم خراسان‌رضوی، بندرعباس، ارومیه و سیستان و بلوچستان صاحب مراکز درمانی شوند و ان‌شاءالله این برنامه را ادامه می‌دهیم تا زمانی که همه کشور از مراکز و درمانگاه‌های بیماری نادر برخوردار شوند.

یکی از مهم‌ترین نیازهای بیماران نادر بحث تامین داروی آنهاست. الان این بیماران می‌توانند بدون مشکل نیازهای دارویی خود را تامین کنند؟

باید بگویم وضع دارویی و تامین داروی بیماران بسیار بد است و شرایط نگران‌کننده‌ای دارد؛ ما سال گذشته تفاهمنامه‌ای با هلا‌ل‌احمر منعقد کردیم که طی آن قرار بر این شد که بیماران نادر با مراجعه به هلال‌احمر نیازهای دارویی خود را مرتفع کنند اما تاکنون که یکسال از امضای تفاهمنامه می‌گذرد پاسخی دریافت نکرده‌ایم که انتظار داریم هلال‌احمر به تعهدات خود پایبند باشد و مشکل دارویی بیماران نادر را حل کند.

در حال حاضر بیشترین دغدغه بیماران نادر چه چیزی است؟

در واقع بیشترین دغدغه و مساله‌ای که ما و بیماران نادر در این چند سال با آن مواجه بوده‌ایم، انتظاری است که از مسؤولان، دولت، مجلس، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، شهرداری‌ها، شوراهای شهر، سازمان همیاری‌ها و مسکن و شهرسازی (برای تاسیس بیمارستان) بوده که ذره‌ای از این انتظارات محقق نشده است. امیدوارم دستگاه‌هایی که عنوان کردم با توجه به برنامه یکنواختی که ابلاغ و ارائه کرده‌ایم از طریق شورای سیاستگذاری استان‌ها، مراکزی ایجاد کنیم که بیماران ما بتوانند به صورت رایگان از این مراکز استفاده کنند. اگر سازمان اوقاف و امور خیریه نیز عنایت کنند و زمین جهت کار خیر در اختیار ما قرار دهند ما خودمان ساخت بیمارستان جهت بیماران نادر را انجام خواهیم داد. در واقع با حمایت دستگاه‌ها و مسؤولان کیفیت زندگی بیماران نادر تغییر خواهد کرد.

شما معمولا در همایش‌هایی که در طول سال برگزار می‌کنید از ورزشکاران و هنرمندان محبوب زیادی دعوت می‌کنید، آیا نمی‌توان از ظرفیت این افراد در تقویت و بهبود وضع بیماران نادر کمک گرفت؟

تا الان به صورت میدانی با این قضیه برخورد نکرده‌ایم. قطعا می‌توان از ظرفیت بالای هنرمندان و ورزشکاران بهره گرفت، چهره‌های برجسته‌ای که نه به صورت فرمایشی و نمایشی بلکه با خلوص نیت ساعت‌ها در جمع بیماران نادر می‌نشینند و به آنها دلگرمی می‌دهند. ما هنوز برداشتی که بتوانیم در جهت منافع بنیاد از این عزیزان استفاده کنیم، نکرده‌ایم ولی نقش روحی- روانی آنها و دلگرمی‌شان غیر قابل انکار است.

افرادی که احساس می‌کنند بیماری آنها جزو بیماری‌های نادر به شمار می‌رود برای پیوستن به بنیاد باید چه اقدامی انجام دهند؟

هم‌اکنون ما بیش از یکهزار پزشک در سراسر کشور داریم که در بیمارستان‌ها و مطب‌ها با بنیاد همکاری می‌کنند. افرادی که بیماری نادر دارند و تاکنون عضو نشده‌اند می‌توانند با شماره‌های 7-88929682 تماس بگیرند همچنین به سایت بنیاد به نشانی

radoir.com مراجعه کنند و با ارسال اطلاعات اولیه پزشکی خود، پرونده آنها در کمیسیون پزشکی مورد بررسی قرار می‌گیرد و پس از صدور کارت می‌توانند از خدمات رایگان بنیاد بهره‌مند شوند.

اطلس بیماری‌های نادر هم اتفاق خوبی بود که توسط بنیاد انجام شد.

بله، برای اولین بار کتاب اطلس بیماری‌های نادر به عنوان یک کتاب مرجع به چاپ رساندیم که هم‌اکنون در اختیار پزشکان و محققان قرار گرفته است و هر کتابخانه، پزشک، محقق یا پژوهشگری در هر نقطه ایران که نیاز به این اطلس داشته باشد می‌توانیم برای آنها ارسال کنیم.

به فکر راه‌اندازی صندوقی برای کمک به بیماران نادر بوده‌اید؟

حمایت و کمک ما از طریق حامیان و افراد خیر به‌صورت چهره به چهره و مستقیم است. بنیاد، بیماران را به افراد خیر معرفی می‌کند و آنها مستقیم به این افراد کمک می‌کنند و صندوق حمایتی ما فعلا بدین‌شیوه است، در واقع چنین کمکی شائبه‌ای هم ایجاد نمی‌کند چرا که فرد خیر بدون هیچ واسطه‌ای به بیمار نیازمند کمک می‌کند.

سخن پایانی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر؟

انتظاری که از مسؤولان داریم این است که ما را از خودشان بدانند و ما اینجا هستیم برای کمک به دولت و نظام مقدس جمهوری اسلامی و به گفته مقام معظم رهبری مسؤولان باید تلاش کنند که رنج بیمارداری را از خانواده‌ها کم کنند، وظیفه دینی ما است که رنج و تالمات همنوع را رنج و درد خود بدانیم. متاسفانه به‌رغم اینکه مسؤولان در این چند سال در جریان کم و کیف برنامه‌های بنیاد بیماری‌های خاص قرار گرفته‌اند و با وجود وعده و وعیدهای فراوان ولی تاکنون گامی کوچک در جهت برطرف کردن مشکلات بیماران نادر برنداشته‌اند و گویا مسائل مهم‌تری است که نوبت به فکر کردن به این عزیزان نمی‌رسد. انتظار این است مسؤولان بزرگوار اهتمام ویژه‌ای به کارهای عام‌المنفعه داشته باشند.

بنی‌آدم اعضای یک پیکرند

که در آفرینش زیک گوهرند

چو عضوی به درد آورد روزگار

دگر عضوها را نماند قرار
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.37087s, 18q