گرانی دارو برای بیماران مشکل ساز شده است

۱۳۹۲/۰۲/۱۸ - ۰۵:۵۴ - کد خبر: 73215
سلامت نیوز : علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در حاشیه برگزاری نمایشگاه کتاب و در غرفه بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «بیماران نادر، کمبود دارویی ندارند ولی گرانی دارو برای بیماران مشکل ساز شده است.» علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر اظهار کرد: مشکل اصلی بیماران نادر این است که نمی‌توانند از دفترچه‌ها و بیمه‌های درمانی و خدماتی استفاده کنند. وی تصریح کرد: تاکنون بیماران نادر نتوانسته‌اند از دفترچه‌ها و بیمه خدمات درمانی استفاده کنند، چون درحال حاضر بیمه‌ها به بیماران نادر پوشش دارویی نمی‌دهند و تمام تلاش ما این است که این بخش اجرایی شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از مردم سالاری ؛ رئیس بنیاد بیماری‌های نادر گفت: درمورد تقویت اطلاع رسانی با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مکاتبات زیادی داشتیم، آرزوی ما این است که کمیسیون بهداشت و درمان بتواند تمام برنامه‌ها و اقداماتی را که در حوزه بیماری‌های نادر است به صحن علنی ببرد. وی در ادامه بیان کرد: از طریق جلساتی که به بهانه نمایشگاه بین‌المللی کتاب، ماه رمضان و بهانه‌های مختلف برگزار می‌شود به بیماران و جامعه اطلاع رسانی می‌کنیم و در عرصه‌های متفاوت حضور پیدا می‌کنیم.

داوودیان درباره وظیفه رسانه‌ها در قبال بیماران نادر گفت: اصحاب رسانه و رسانه ملی این مسئولیت را دارند که این موضوعات را بیشتر انعکاس بدهد تا مردم درباره برخی از این بیماری‌ها مطلع باشند و ما بتوانیم خدمت بیشتری به مردم و بیماران عرضه کنیم. وی با اشاره به عدم توجه به بیماران نادر و نادیده گرفتن این بیماران، گفت: بیماران نادر در کشور محو شده‌اند، به دلیل اینکه بیشترین توجه بر روی بیماران خاصی مثل‌ ام اس و سرطان است. رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه افزود: البته توجه به بیماران خاص دلیل موجهی دارد، در کشور ما تعداد بیماران سرطانی و بیماران‌ ام‌اس زیاد است و این افراد هم به طور جدی در معرض مرگ‌و‌میر هستند و این خطر باعث شده که بیشتر به این بیماران پرداخته شود.

داوودیان گفت: خیلی از بیماری‌های نادر حتی به چشم نمی‌آیند، نهان‌اند و ما تازه این بیماران را ساماندهی می‌کنیم و امیدواریم که برای این عزیزان کارهای بیشتری انجام دهیم. گفتنی است، بنیاد بیماری‌های نادر با هدف افزایش سطح آگاهی بیماران و همچنین ارائه کمک‌های تشخیصی و درمانی و همکاری با جامعه پزشکی کشور دربیست وششمین نمایشگاه کتاب حضور پیدا کرده است. علاقه‌مندان می‌توانند جهت بازدید و آشنایی بیشتر با فعالیت‌ها و خدمات بنیاد بیماری‌های نادر به غرفه شماره 30 بخش ادارات نمایشگاه کتاب مراجعه کنند.همچنین کتاب‌های منتشر شده توسط بنیاد بیماری‌های نادر تحت عنوان «اطلس رنگی راهنمای بیماری‌های نادر» و کتاب «ناگفته‌های 12000 بیمار نادر» در این نمایشگاه عرضه و در اختیار خوانندگان قرار خواهد گرفت.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.84489s, 18q