سلامت نیوز :رییس انجمن تالاسمی گفت: مسوولان بیشتر به فکر بیماران تالاسمی باشند و دستورالعمل مشخص و به روزی را تدوین کنند تا با تغییر مدیریت‌ها، نحوه ارائه خدمات درمانی به بیماران تالاسمی دستخوش تغییر نشود.
دکتر مجید آراسته در گفت‌وگو با ایسنا، افزود: برخی مسوولان انواع خدمات را به بیماران تالاسمی ارائه می‌دهند و آنان به این شیوه عادت می‌کنند، اما مسوول بعدی تصمیم می‌گیرد که تنها بخشی از این خدمات را در اختیار این بیماران قرار دهد. در این شرایط به بیماران شوک وارد می‌شود، بنابراین امیدواریم سند راهبردی تدوین شود که با تغییر مدیریت‌ها- از وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و صندوق‌های بیمه گرفته تا مسوولان وزارت بهداشت- نحوه ارائه خدمات به بیماران تالاسمی تغییر نکند.
صندوق‌های بیمه، یکی از دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی
وی با بیان اینکه عملکرد صندوق‌های بیمه، یکی از دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی است، اظهار کرد: این صندوق‌ها به شیوه‌های مختلف از ارائه خدمت به این بیماران شانه خالی می‌کنند، به عنوان مثال اگر بیماری خون دریافت نکند، دفترچه بیماران خاص را از او می‌گیرند، این در حالیست که تالاسمی یک سندرم است و به انواع مختلف تقسیم می‌شود. گاهی اوقات پزشک تشخیص می‌دهد که بیمار نباید خون دریافت کند و لازم است داروهای خون‌ساز مصرف کند.
رییس انجمن تالاسمی افزود: بیمار با تحمل درد و رنج به مرحله جوانی می‌رسد، در این مرحله دغدغه شغل، مسکن و ازدواج را پیدا می‌کند. آنان اگر تحت پوشش سازمان بهزیستی و کمیته امداد نباشند نمی‌توانند از تسهیلات این نهادها برای ازدواج استفاده کنند.
آراسته در ادامه گفت: سال گذشته قرار شد شرط سن و ازدواج برای دریافت مسکن مهر از سوی بیماران تالاسمی حذف شود. این تصمیم در برخی از استان‌ها به خوبی اجرا شد و بسیاری از بیماران تالاسمی صاحب خانه شدند، اما در برخی دیگر از استان‌ها به گونه‌ای مطلوب اجرا نشد.
وی با اشاره به دغدغه‌های دیگر مبتلایان به تالاسمی، اظهار کرد: برخورداری از درمان استاندارد و مناسب، وسایل مصرفی باکیفیت، دسترسی به داروی کافی و با کیفیت از دیگر دغدغه‌های این بیماران است.
آراسته درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو گفت: داروهای تولید داخل خوشبختانه در حد نیاز بیماران توزیع می‌شود، اما به تناوب شاهد کمبود داروهای خارجی هستیم البته مسئولان وزارت بهداشت برای رفع این کمبودها تلاش می‌کنند.
وی درباره حساسیت بیماران تالاسمی به کیسه‌های خونی در ماه‌های اخیر، اظهار کرد: بر اساس گزارش‌های درمانی، بدن دسته‌ای از مبتلایان پس از تزریق خون، واکنش‌هایی نشان داده بود که بخشی از این واکنش‌ها مربوط به کیسه‌های خون بود. کیسه‌های خون حساسیت‌زا شناسایی شدند و وزارت بهداشت دستور جمع‌آوری آنها را صادر کرد.
دریافت خون یک نوع پیوند است
رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه دریافت خون یک نوع پیوند است، گفت: خون هنگام ورود به بدن گیرنده، به عنوان یک آنتی ژن شناخته می‌شود و بدن گیرنده ممکن است واکنش نشان دهد. خوشبختانه با درمان‌های موجود در کشور در حال حاضر مبتلایان به تالاسمی محدودیتی از نظر طول عمر ندارند. البته همین امر موجب افزایش حجم زیاد خون دریافتی آنان می‌شود و ممکن است در درازمدت سبب ایجاد واکنش‌هایی در بدن آنها پس از تزریق خون شود. به عنوان نمونه یک بیمار طی 20 سال، 400 تا 500 کیسه خون دریافت می‌کند.
آراسته تاکید کرد: در این شرایط لازم است مراکز درمانی و بیماران به فکر تعیین گروه‌های خونی فرعی و بررسی آنتی‌بادی در بدن خود باشند و این کار با دقت بیشتری انجام شود. چون اگر گروه خونی فرعی در بدن فرد وجود داشته باشد، ممکن است بدن او پس از تزریق خون، واکنش نشان دهد.
وی با بیان اینکه آزمایش «کراس‌مچ» (تعیین تجانس خونی) راهکار تعیین گروه‌های خونی فرعی است، اظهار کرد: آزمایش‌های کراس‌مچ معمولی دقت بالایی ندارند و فردی که در طول عمر خود به دلایلی مانند تصادفات رانندگی خون دریافت می‌کنند، مشکلی پیدا نمی‌کنند؛ چون حجم آنتی‌بادی ورودی به بدن آنها کم است و بدن می‌تواند آنها را از بین ببرد. اما کسی که 10 تا 15 روز یک بار خون می‌گیرد، در سال 20 تا 25 کیسه خون دریافت می‌کند. دریافت این میزان خون می‌تواند موجب ایجاد حساسیت‌هایی در بدن او شود. بنابراین لازم است آزمایش کراس‌مچ دقیق و استاندارد برای بیمار انجام شود.
رییس انجمن تالاسمی افزود: از چهار سال اخیر تمام مراکز تالاسمی موظف هستند که آزمایش کراس‌مچ استاندارد را برای مبتلایان به تالاسمی انجام دهند. این کار باعث کاهش میزان حساسیت بیماران و عوارض ناشی از دریافت خون در آنها می‌شود. البته ممکن است برخی از مراکز به علت نبود کیت یا لوازم آزمایشگاهی دیگر، این آزمایش را به طور کامل انجام ندهند یا به علت حجم زیاد بیماران، در تعیین نتیجه آزمایش، خطای غیرعمدی مرتکب شوند. در این شرایط دریافت خون از سوی بیمار ممکن است موجب ایجاد واکنش‌هایی در بدن او شود.
وی با بیان اینکه واکنش به خون دریافتی به دو گونه زودرس و دیررس ممکن است رخ دهد، اظهار کرد: برخی از بیماران به محض وصل شدن کیسه خون به بدن آنها، دچار عوارضی مانند کهیر، خارش، ظاهر شدن دانه‌های قرمز روی بدن و احساس تنگی نفس و افزایش ضربان قلب می‌شوند، اما برخی دیگر از آنان پس از گذشت یک تا دو روز از دریافت خون ممکن است به عوارضی مانند دردهای استخوانی، خارش و ضایعات پوستی دچار شوند.
20 هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند
رییس انجمن تالاسمی درباره تعداد مبتلایان به تالاسمی در ایران، گفت: در کشور ما 20 هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند که 16 هزار و 800 نفر مبتلا به تالاسمی ماژور، 1700 نفر مبتلا به آنمی داسی شکل و حدود 1500 نفر به سایر اختلالات هموگلوبین دچار هستند.
آراسته در پایان اظهار کرد: در قطعنامه روز جهانی تالاسمی قصد داریم که از سازمان انتقال خون درخواست کنیم که در تمام کشور آزمایش گروه‌های خونی فرعی انجام شود و نتایج آن مانند یک شناسنامه در اختیار بیماران قرار گیرد تا آنان هنگام خون‌گیری با حداقل واکنش مواجه شوند. این امر در درازمدت نیز در کیفیت زندگی بیماران تاثیر بسزایی دارد.
رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه عملکرد صندوق‌های بیمه، یکی از دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی است، اظهار کرد: این صندوق‌ها به شیوه‌های مختلف از ارائه خدمت به این بیماران شانه خالی می‌کنند، به عنوان مثال اگر بیماری خون دریافت نکند، دفترچه بیماران خاص را از او می‌گیرند، این در حالیست که تالاسمی یک سندرم است و به انواع مختلف تقسیم می‌شود. گاهی اوقات پزشک تشخیص می‌دهد که بیمار نباید خون دریافت کند و لازم است داروهای خون‌ساز مصرف کند.
نظر شما