استیصال بیماران ام.اس در تهیه دارو

۱۳۹۲/۰۲/۲۴ - ۱۱:۴۶ - کد خبر: 73660
استیصال بیماران ام.اس در تهیه دارو
سلامت نیوز : نوشتن درباره بیماری‌ها به خودی خود کار سختی است. چه رسد به اینکه بخواهی درباره بیماری بگویی که خیلی‌ها حتی از شنیدن نامش هم وحشت می‌کنند. بله نوشتن درباره بیماران ام اس سخت است. کسانی که بیماری ناغافل به سراغشان می‌آید و تا زمان زیادی حتی به اندازه تمام عمرشان دست از سرشان بر نمی‌دارد. سخت‌تر از همه این است که بخواهی درباره قیمت داروهای این بیماران بنویسی و مجبور باشی از دو برابر شدن قیمت بعضی از این داروها حرف بزنی. خبر از آنجا پیچید که یکی از داروخانه‌های تک نسخه‌ای قیمت داروی «بتافرون» را بیشتر از چهارصد هزار تومان اعلام کرد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از قانون ؛ انتشار این خبر باعث آشفتگی بیمارانی شد که تا چند وقت پیش این دارو را به نصف همین قیمت خریداری می‌کردند. البته سایر مراکز توزیع دارو اعلام کردند که این قیمت عمومی‌نیست و قرار نیست این دارو از این به بعد با همین قیمت فروخته شود اما باز هم نگرانی‌ها برطرف نشد. کافی است نگاهی به لیست قیمت داروهای بیمارانی بیندازید که بسیاری از آنها به خاطر بیماری توان کار کردن ندارند و خیلی هایشان هم بیمه عمر نداشته و در حال حاضر نه تنها درد بیماری را تحمل می‌کنند بلکه برای خریداری داروهایشان باید قید وسایل خانه و سرمایه‌های زندگی‌شان را بزنند.

افزایش دو برابری قیمت دارو

«سید حسن بابایی» مدیر عامل جامعه حمایت از بیماران ام اس درباره قیمت داروهای بیماران ام اس به «قانون» می‌گوید: «یکی از مشکلات لا ینفک بیماران ام اس مسئله تامین و هزینه دارو است. یعنی نه تنها مشکل پیدا کردن و تامین دارو وجود دارد بلکه مشکلات تامین هزینه دارو و مسائل اقتصادی هم خود مشکل بزرگ این بیماران است که متاسفانه در برخی از مواقع بیمار و خانواده اش نه تنها با بیماری و روند پیشرفت آن در گیر هستند بلکه در زمینه تامین دارو هم بسیار مستاصل می‌شوند.»او می‌گوید: «حدود دو ماه پیش با افزایش ناگهانی و زیاد قیمت برخی داروها رو به روشدیم البته تورم همچنان ادامه دارد و این حرف به این معنی نیست که تورم طی مدت اخیر متوقف شده است بلکه در مورد قیمت داروها تورم تدریجی داشته ایم. من قیمت امروز دارو‌ها را دارم و می‌دانم هشتاد هزار تومان به قیمت یک دارو و چهل هزار تومان به قیمت دارویی دیگر اضافه شده است.»

بابایی درباره وضعیت حمایتی بیمه‌ها از این بیماران می‌گوید: «سازمان‌های بیمه گر در زمینه پوشش دارو بسیار ضعیف عمل می‌کنند. بیمه‌های تکمیلی هم به تبع بیمه‌های پایه پوشش مناسبی ندارند. تنها بعضی از بیمه‌ها یعنی بیمه‌های سازمان‌های منحصر به فرد مانند بانک ها، هواپیمایی و... در مواقعی پوشش کامل دارند و این اصلا کافی نیست. بقیه باید از بیمه تامین اجتماعی استفاده کنند که آن هم تنها مقدار فرانشیزی که تعیین شده است پرداخت می‌کند که به هیچ وجه پاسخگوی نیاز بیماران نیست.

هزینه‌های میلیونی درمان ام اس

تعدادی از بیماران که طیف خاصی هستند و شرایط ویژه ای دارند تا ده میلیون تومان در ماه صرف خرید دارو می‌کنند اما این‌ها تعداد بسیار اندکی ‌از بیماران را تشکیل می‌دهند و ما اگر میانگین بیماران را در نظر بگیریم باید بگویم یک بیمار ام اس در بهترین حالت در ماه یک میلیون تومان برای خرید دارو هزینه می‌کند. البته باید در نظر داشته باشید که دارو تنها هزینه بیماران ام اس نیست بلکه هزینه‌های جانبی مانند توان بخشی و بیمارستان و... هم هزینه هایی هستند که به این بیماران تحمیل می‌شوند. نکته دیگر این است که این بیماری بسیاری از افراد کم درآمد را درگیر کرده است و کسی که در ماه مثلا نهصد هزار تومان حقوق می‌گیرد، حداقل هزینه یک میلیونی دارو فشار بسیار زیادی را بر او خواهد آورد. ضمنا نباید فراموش کنیم که بسیاری از این بیماران با‌وجود داشتن مدارج علمی‌بالا و توانمندی‌های بسیاری به خاطر تبعات بیماری مجبور به ترک کار شده اند و درآمدی ندارند.» بابایی درباره خدماتی که ارگان‌های غیر دولتی مانند جامعه حمایت از بیمارن ام‌اس برای این بیماران انجام می‌دهند می‌گوید: «این گروه‌ها در حد بضاعتشان خدمت‌رسانی می‌کنند اما نمی‌توانند برای جمعیتی حداقل بالغ بر 60 هزار نفر، دست به تامین دارو، شغل، مسکن، بستری و... برای این بیماران بزنند و یا خدماتی که انجام آنها به عهده دولت است انجام دهند.

اولین کاری که دولت باید برای این بیماران انجام دهد اختصاص سرانه به این بیماران است، مانند هزینه نگهداری و دارو که واقعا این بیماران قادر به تامین آنها نیستند. نکته دیگر این است که اگر چه بیماری ام اس در ردیف بودجه بیماران خاص قرار دارد اما کمتر احساس می‌شود که باید به این بیماران هم توجه کرد و ما شاهد هستیم که بیماران مبتلا به ام اس مانند سایر بیماران خاص خدمات دریافت نمی‌کنند. در زمینه دارو هم توقع داریم حداقل یک روندی برای تورم در نظر بگیرند. کار به جایی رسیده است که حتی ما پیشنهاد داده‌ایم که افزایش قیمت دارو تدریجی بشود و حتی راضی شده ایم که دولت اقدامی‌کند که ماهی پنج درصد به قیمت داروها اضافه بشود نه اینکه یک ماه دو برابر و نصفی افزایش قیمت داشته باشیم، ماه دیگر ثابت باشد و باز هم قیمت‌ها بعد از یکی دو ماه سی یا چهل درصد بالا بروند. وقتی یک خانواده دارویی را این ماه به قیمت 280 هزار تومان می‌خرد و ماه بعد باید 620 هزار تومان برای خرید همان دارو بپردازد چه اتفاقی خواهد افتاد؟ در حال حاضر قیمت داروی «آوانکس» در بازار یک میلیون و شصت هزار تومان، «کوپاکسن» نهصد و هشتاد هزار تومان و «ربیس» ششصد و بیست هزار تومان است. توجه داشته باشید که این داروها مصرف ماهانه دارند یعنی هر ماه این هزینه در کنار هزینه سایر داروها و خدمات باید پرداخت شود.»

اجاره نشین شده ام

محمد مهدی صولتی بیمار 34 ساله مبتلا به ام اس است که نزدیک پنج سال است با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. او به «قانون» می‌گوید: «تا وقتی کسی به این درد دچار نشود نمی‌فهمد که بیماری در کنار بی پولی یعنی چه! البته خدا برای هیچ کس نیاورد و هیچ کدام از ما راضی نیستیم که هیچ انسانی به چنین مشکلی دچار شود اما بالاخره مسئولان از طریقی باید به داد ما برسند. مهر ماه پارسال مجموع داروهایم یک میلیون تومان تمام می‌شد اما همین چند روز پیش نزدیک سه میلیون پول دارو داده ام.»او که به علت ناراحتی نمی‌تواند به صحبت کردن ادامه بدهد تلفن را به همسرش می‌دهد، زهرا مسلمی، همسر محمد مهدی می‌گوید: «نه سال است ازدواج کرده ایم و پنج سال با بیماری محمد مهدی گذشته است.

من فکر می‌کنم مشکلات مالی و استرس ناشی از بیکاری و تهیه هزینه‌ها، بیماری شوهرم را چند برابر کرده است. از وقتی خانه ای را که با هزار قرض و وام خریده بودیم فروختیم تا در زمان بیکاری شوهرم بتوانیم هزینه‌های بیماری و زندگی را تامین کنیم، بیماری اش چند برابر شده است و در مقابل داروها واکنش کمتری نشان می‌دهد. بالاخره این کشور نفت دارد، آیا سهم ما به عنوان ایرانی استفاده از سهم نفت نیست؟ آیا ما در حالی که کشور ثروتمندی داریم باید به خاطر بیماری همه چیزمان را از دست بدهیم و ماهی بیشتر از چهار میلیون هزینه دارو و بیمارستان کنیم؟! آیا درد بیماری برای از بین بردن زندگی ما کافی نیست که درد فقر هم به آن اضافه شده است؟»

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.30159s, 19q