سلامت نیوز : در حالی كه با استناد بر معیارهای جهانی گفته می‌شود كه در ایران حدود 750 هزار بیمار مبتلا به اسكیزوفرنی زندگی می‌كنند و این رقم هم در مقابل حجم سایر بیماری‌هایی كه آمار آنها 4 یا 5 رقمی است، تعداد قابل توجهی به شمار می‌رود اما برای این تعداد بیمار كه در طول سالیان زندگی خود گرفتار عود مكرر بیماری می‌شوند تقریبا هیچ حمایتی وجود ندارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از اعتماد ؛ فقدان حمایت‌های دولت برای این بیماران در حالی است كه كشورهای پیشرفته، روش تكیه بر دوش خانواده را از سال‌های بسیار دور به فراموشی سپرده و نقش دولت را در حمایت و مراقبت به این بیماران كه آنها هم شهروندان جامعه به شمار می‌آیند پررنگ كرده‌اند. اما در ایران این بیماران نه تنها دیده نمی‌شوند بلكه ساده‌ترین امكانات مانند درمان‌های معمول و پوشش‌های بیمه‌یی و حتی امكان اشتغال هم از آنها دریغ می‌شود و خانواده كه تنها حامی و پناه بیمار است تمام بار هزینه درمان و تنهایی و انزوا و بیكاری بیمار را بر دوش می‌كشد بدون آنكه كمترین تشویقی از سوی نهادهای دولتی كه آسوده خاطر مسوولیت‌های خود را از یاد برده‌اند دریافت كند. طیبه دهباشی‌زاده، مدیر عامل انجمن احبا، تنها انجمن و نهاد فعال برای بیماران اسكیزوفرنی در ایران در گفت‌وگو با «اعتماد» به مشكلات پیرامون این بیماران اشاره می‌كند.

تعداد مبتلایان بیماری اسكیزوفرنی در ایران چقدر است و با توجه به نوع جنسیت و تفكیك استانی چگونه طبقه‌بندی می‌شوند؟

شیوع جهانی اعلام می‌كند كه یك دهم درصد هر جامعه مبتلا به اسكیزوفرنی است كه بر اساس این برآورد، باید در ایران حدود 750 هزار مبتلا داشته باشیم كه البته ممكن است تعداد بیماران بیشتر باشد. در واقع در ایران آمار رسمی از این بیماران نداریم و نمی‌توانیم داشته باشیم زیرا بخش زیادی از مبتلایان به علت فقدان آگاهی نسبت به بیماری، برای درمان مراجعه نمی‌كنند. چنانكه بسیاری از افراد ممكن است سال‌ها با یك بیمار اسكیزوفرنی زندگی كنند و به علت نشناختن بیماری، رفتارهای او را به بددلی یا بی‌منطقی نسبت دهند. گروه دیگری از بیماران هم بیماری را می‌شناسند اما بیمار بودن خود را نمی‌پذیرند. خانواده هم می‌داند كه این فرد بیمار است اما هیچگاه نمی‌تواند او را به سمت درمان هدایت كند. زیرا ماهیت این بیماری اختلال در تفكر است و بیمار، تصور می‌كند كه هذیان‌هایش واقعیت دارد و هذیان نیست. در عین حال به طور مشخص تفاوت معناداری در استان‌ها مشاهده نشده اما در هر جامعه‌یی كه آگاهی بیشتر باشد تعداد مراجعان هم بیشتر است. علاوه بر آنكه تفكیكی در جنسیت مبتلایان صورت نگرفته اما اغلب مراجعان آقایان هستند.

زمان بروز بیماری چه هنگامی است و چه زمان علایم بیماری خود را نشان می‌دهد؟

از آنجا كه سن شروع ابتلا از 15 سالگی است، با مراجعه افراد كمتر از 15 سال مواجه نیستیم زیرا بیماری به ندرت در كودكان قابل تشخیص است و بیشترین گروه سنی در محدوده 20 تا 45 سالگی است زیرا كه فرد از حدود 18 سالگی با افت عملكرد و تحصیلی به دلیل قرار گرفتن در شرایطی همچون كنكور و ازدواج و مسائل عاطفی و مهاجرت مواجه می‌شود.

آیا اسكیزوفرنی قابل درمان است یا این بیماری تا پایان عمر فرد را همراهی می‌كند؟

در سال‌های گذشته تنها راه بهبود دارودرمانی بوده و با چنین روشی، بهبودی نسبی است و قطعی نیست اما ما با مواردی مواجه شدیم كه اتفاقا در وضعیت حاد و بسیار شدید هم قرار داشته و با درمان‌های توانبخشی همچون موسیقی درمانی و یوگا موفق به بهبود روابط اجتماعی بیمار شدیم و دریافتیم كه با ارائه درمان‌ها و اقدامات حمایتی و توانبخشی مناسب، این بیماران می‌توانند به زندگی عادی بازگردند.

در واقع یك بیمار اسكیزوفرنی تا آخر عمر بیمار است.

بله، اما با این تفاوت كه به علت باورهای غلط درباره بیماری و انگ بیماری روان، تصور جامعه بر این است كه این بیماران به درد جامعه و زندگی نمی‌خورند در حالی كه با مراقبت‌های معمول، این افراد می‌توانند زندگی عادی داشته باشند چنانكه افرادی هستند كه 30 سال در عین ابتلا به بیماری در سیستم دولتی كار كرده و هیچ مشكلی هم ایجاد نكرده‌اند و حالا هم بازنشسته شده‌اند. متاسفانه ما در ایران با این مشكل مواجهیم كه یك بیمار مبتلا به دیابت هیچ منعی برای اشتغال و فعالیت ندارد اما با وجود آنكه قانون حمایت از معلولان تاكید كرده كه 3 درصد از نیروهای استخدامی نهادهای دولتی باید از بین معلولان انتخاب شوند و این بیماران هم در ردیف همین 3 درصد قرار می‌گیرند و حتی بسیاری مواقع نسبت به سایر كارمندان، بازدهی بهتری هم دارند متاسفانه این قانون درباره این بیماران اجرا نمی‌شود.

وضعیت حمایت‌های بیمه‌یی و خدمات درمانی برای این گروه بیماران چگونه است؟

حمایت بیمه‌درمانی از این بیماران تفاوتی با سایر بیماری‌ها ندارد و البته درباره این بیماران هم بسیار محدود است در عین حال كه این بیماران علاوه بر دارودرمانی، نیازمند خدمات مشاوره‌یی و توانبخشی هستند در حالی كه پوشش بیمه‌یی خدمات مشاوره و مددكاری و كاردرمانی در ایران صفر است و متاسفانه این فقدان هم مبتنی بر قانون شورای عالی بیمه و بیمه خدمات درمانی است علاوه بر آنكه طبق این قانون بیمار جسمی حتی در صورت بستری 6 ماهه مشمول پوشش بیمه قرار می‌گیرد اما پوشش بیمه‌یی برای بیمار اعصاب و روان فقط شامل 50 روز بستری در بیمارستان و هفته‌یی یك روز ویزیت است علاوه بر آنكه بیمارستان‌ها هم تمایلی به بستری این بیماران ندارند زیرا آنها درآمدزا نیستند.

در واقع این بی‌رغبتی به بستری بیماران اسكیزوفرنی با وجود اجبار بیمارستان‌ها به تخصیص 10 درصد از تخت‌های عمومی به تخت‌های اعصاب و روان صورت می‌گیرد.

بله، اما در مقابل اجرای این قانون مقاومت وجود دارد و متاسفانه این مقاومت در بیمارستان‌های خصوصی بسیار بیشتر از بخش دولتی است. حتی بیمه‌های تكمیلی هم از پوشش بیمه‌یی خدمات توانبخشی بیماران اعصاب و روان خودداری می‌كنند. با این حال وضعیت بستری در بخش‌های دولتی بهتر است زیرا چون وزارت بهداشت مسوول بیمارستان‌های دولتی است و وضعیت تخصیص تخت‌ها كمی بهتر است و اغلب بیمارستان‌های دولتی، تخت اعصاب و روان دارند هر چند كه بیماران نیازمند به بستری كه به مراكز دولتی مراجعه می‌كنند هم هیچگاه مطمئن نیستند كه با تخت خالی مواجه شوند و باید به چند بیمارستان مراجعه كنند تا امكان بستری فراهم شود اما با این حال در مراكز خصوصی با توجه به آنكه جامعه پزشكی سهامدار مراكز خصوصی است با ضعف شدید اجرای قانون تخصیص 10 درصدی تخت‌های عمومی به اعصاب و روان مواجهیم در حالی كه طبق تاكید همین قانون، بیمارستان خصوصی صرفا در مقابل تخصیص تخت اعصاب و روان اجازه تاسیس دریافت می‌كند.

وضعیت دارو و دسترسی به دارو برای بیماران اسكیزوفرنی چگونه است؟ آیا تمام بیماران قادر به تامین هزینه دارو هستند؟

درباره دارو هم مانند سایر بیماری‌ها، برخی بیماران از مصرف داروهای ایرانی تجربه خوبی ندارند و مجبورند از داروی خارجی استفاده كنند كه گران‌تر است و این هزینه برای اغلب بیماران كه معمولا هم از طبقه ضعیف اقتصادی هستند بسیار توانفرساست. قبل‌تر با كمك خیرین می‌توانستیم بخشی از هزینه دارو را پوشش دهیم اما امروز، علاوه بر گرانی قیمت دارو با كمبود داروی خارجی هم مواجهیم و بسیاری از داروها كمیاب شده است. در حالی كه داروی روانپزشكی باید تا آخر عمر و به طور دایم مصرف شود. البته آنچه در بهبود اسكیزوفرنی بسیار حایز اهمیت است، دارو درمانی همراه با توانبخشی است در حالی كه فشار اقتصادی سایر بیماری‌ها شاید فقط متوجه هزینه دارو باشد اما توانبخشی برای این بیماران كمتر از اهمیت دوز مصرف دارو نیست زیرا این بیماران اغلب در سنین جوانی مبتلا می‌شوند و تمام روابط اجتماعی و مهارت‌هایشان را از دست می‌دهند. بنابراین، ارائه خدمات توانبخشی در مراكز روزانه علاوه بر آنكه منجر به بازسازی روابط اجتماعی شده و راهی برای حرفه آموزی است فرصت كوتاهی برای استراحت خانواده فراهم می‌كند. متاسفانه تعداد مراكز توانبخشی روزانه دولتی در كشور بسیار اندك است چنان‌كه سازمان بهزیستی یك مركز روزانه بسیار كوچك در تهران دارد كه آن هم ظرفیت پذیرش بیش از 10 یا 12 نفر در روز را ندارد.

خانواده این بیماران در چه شرایطی قرار دارند؟

متاسفانه در ایران با فقدان حمایت از خانواده مواجهیم و مراقبت از بیمار فقط بر دوش خانواده است كه در نتیجه، توان خانواده كاملا كاهش می‌یابد در حالی كه در سایر كشورهای دنیا، نقش خانواده در مراقبت از این بیماران بسیار كمرنگ است و صحبت از حمایت‌های اجتماعی است و مددكاران اجتماعی تمام امور را پیگیری می‌كنند. متاسفانه در ایران، نه تنها خانواده تنهاست بلكه از هر گونه آموزش برای مراقبت از بیمار هم محروم بوده و عملا مراقبت را بر عهده دارد بدون آنكه آموزشی دیده باشد. البته معمولا خانواده‌هایی كه در وضعیت مطلوب مالی قرار دارند به ما مراجعه نمی‌كنند و مراجعان ما عمدتا از طبقه متوسط یا پایین اقتصادی هستند كه به مرور هم در اثر بالا بودن هزینه درمان و بیكاری بیمار و تورم، از همان طبقه اجتماعی خودشان هم نزول می‌كنند. در نظر بگیرید كه ما با مادر خانواده‌یی مواجهیم كه سه بیمار اسكیزوفرنی دارد و علاوه بر آنكه كاملا دچار افسردگی شده دیگر از نظر اقتصادی هم توان فراهم كردن همان دلخوشی‌های كوچك را ندارد زیرا برای ایجاد یك شرایط مطلوب برای هر یك از بیمارانش باید حداقل، ماهانه حدود یك میلیون تومان برای خرید دارو و خدمات توانبخشی و ویزیت روانپزشك و هزینه رفت و آمد و آزمایشات مستمر و مخارج دندانپزشكی هزینه كند. این بیماران نیازمند تغذیه مطلوب هستند و باید به طور دائم ویتامین مصرف كنند كه البته یك كار لوكس تلقی شده و معمولا از فهرست درمان حذف می‌شود. حالا تصور كنید كه خانواده از نظر اقتصادی در چه شرایطی قرار خواهد گرفت وقتی یك عضو كارآمد خانواده كه قرار بوده عصای دست باشد، باری بر دوش خانواده می‌گذارد بدون آنكه درآمد زا باشد.

حمایت‌های دولت از این بیماران چگونه است؟

دولت را چه تعریف می‌كنیم؟ درمان به عهده وزارت بهداشت است اما بیمارستان‌های دولتی باید بر اساس طرح خودكفایی كار كنند و برای بیمار روانی هم تعریف جداگانه‌یی وجود ندارد كه از پرداخت هزینه پرداخت معاف باشند. بنابراین دولت هیچ وظیفه‌یی از بابت درمان این بیماران برعهده نگرفته است. سازمان بهزیستی بر اساس بودجه سالانه خود یارانه‌یی به مراكز توانبخشی می‌دهد و خانواده باید بخش عظیمی از هزینه توانبخشی را پرداخت كند. تعدادی از خانواده‌ها، ماهانه 50 هزار تومان مستمری می‌گیرند كه نمی‌دانیم این رقم قرار است كدام هزینه را پوشش دهد. برای حدود 400 بیمار در تهران خدمات ویزیت در منزل ارائه می‌شود در حالی كه فقط در شهر تهران حدود 200 هزار بیمار اسكیزوفرنی زندگی می‌كنند. اینها تنها كمك‌های دولتی است كه ناقص هم هست.

آیا نگرانی‌های پیشین نسبت به انگ بیماری مرتفع یا كمرنگ شده؟

متاسفانه انگ بیماری در ایران به گونه‌یی است كه حتی پس از تلاش‌های ما برای توانبخشی بیماران و حضور در جامعه، بیماران مایل به قرار گرفتن در انظار عموم نیستند زیرا می‌بینند كه جامعه آنها را به چشم قاتل نگاه می‌كند. این بیماران از نظر هوشی وضعیت بسیار خوبی دارند اما متاسفانه توانایی‌شان بی‌علت خاموش شده و بازگرداندن آنها به جامعه بزرگ‌ترین خدمت است. اما متاسفانه شاهد هستیم كه رسانه‌ها در زمان تمسخر یا تحقیر یك فرد او را منتسب به بیماری روان می‌كنند و همین انگ به بیماران لطمه زده علاوه بر آنكه خانواده هم همراه بیمار از حضور در جامعه محروم می‌شود زیرا نگران است كه اقوام و همسایه متوجه بیماری فرد نشوند.