سایه سنگین هزینه های درمانی بر سر خانواده های بیماران "ام پی اس"

۱۳۹۲/۰۳/۰۷ - ۱۳:۰۵ - کد خبر: 74714
سلامت نیوز : پزشکان و متخصصان حاضر در این همایش با تمرکز بر این ایده که تشکیل انجمن تخصصی"ام پی اس" حلال بسیاری از مشکلات است، تلاش کردند احساس تعلق خاطر خانواده های بیماران را نسبت به تشکیل انجمن مذکور برانگیزند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از نادر نیوز، بر این اساس جوهره اصلی تبدیل "ام پی اس" از یک بیماری صرف به یک نهاد اجتماعی همین افزایش مشارکت موثر و هدفمند خانواده های بیماران است که در نخستین نشست علمی بیماران"ام پی اس" دنبال شد.

توانمند سازی بیماران "ام پی اس"؛ نیازمند تشکیل انجمن های تخصصی

در این بین، هرچند تشکیل انجمن های تخصصی برای هر یک از انواع بیماری های نادر بسیار حائز اهمیت است، اما حامد اصغری؛ معاون پژوهشی و علمی بنیاد بیماری های نادر معتقد است: زمانیکه یک انجمن تخصصی پایه گذاری می شود، بی شک هسته اصلی و عنصر هدایت کننده آن حضور پررنگ خانواده های بیماران است.

وی به وظایف حداقلی وزارت بهداشت در تشکیل و ساماندهی انجمن های تخصصی در کشور تاکید کرد و یادآور شد: بی شک تامین سلامت جسمی آحاد جامعه مسئولیتی حداقلی و در عین حال خطیر بر دوش مسئولان دولتی است.

اصغری عنوان می کند: هر چند تشکیل و ساماندهی انجمن های تخصصی، فرصتی برای ابراز گوشه ای از مصائب و مشکلات بیماران خواهد بود اما امیدواریم تصمیم گیران حوزه بهداشت و سلامت با حضور خود در این انجمن ها قوت قلبی برای بیماران باشند.

بی مهری و بی توجهی مسئولان دولتی نسبت به وضعیت معیشت بیماران نادر از جمله مسائلی بود که اصغری نسبت به آن ابراز گلایه کرد و گفت: دیدن خانواده های بیماران و باخبر شدن از  اوضاع و احوال زندگی آنان بسیار تاسف انگیز است؛ پدری که به علت گرانی دارو و هزینه های بالای درمان مجبور می شود تنها به یکی از فرزندان خود دارو داده و دیگری را محروم کند، واقعا سخت است و بنیاد بیماری های نادر به عنوان یک نهاد غیردولتی، توانایی پرداخت هزینه های دارویی این بیماران را ندارد و بیشتر می توانیم با راه اندازی و تجهیز مراکز درمانی خدمات لازم را ارائه کنیم.

اصغری ابراز امیدواری کرد: انجمن بیماران "ام پی اس" با مساعدت خانواده های بیماران و پزشکان متخصص ظرف سه ماه آتی تشکیل می شود.

ازدواج های فامیلی؛ ناقل بسیاری از بیماری های نادر

بیماری "ام پی اس" که با توجه به عدم شیوع بالای آن در کشور از آن به عنوان بیماری نادر یاد می شود با تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل همراه خواهد بود. هر چند درمان قطعی برای بیماران "ام پی اس" وجود ندارد اما اگر در ابتدای بروز علائم عنوان شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می توان مدت درمان را طولانی کرد.

در این راستا، دکتر مریم بنی کاظمی؛ فوق تخصص بیماری های ژنتیک درباره علل اصلی  بروز بیماری" ام پی اس" می گوید: متاسفانه بروز بسیاری از بیماری های نادر در ایران وراثتی است و این مسئله از عدم آگاهی نسبت به مشاوره های ژنتیکی قبل از ازدواج نشات می گیرد.

وی از نبود مراکز تخصصی ژنتیک در کشور ابراز گلایه کرده و معتقد است: ضعف های موجود در سیستم درمانی و آموزشی کشور طی 10 سال اخیر، نه تنها بهبود نیافته است بلکه وسعت پیدا کرده و این اجحاف بزرگی در حق بیماران است.

وی راه اندازی و ساماندهی مراکز تخصصی ژنتیک را امری ضروری دانست و بر پرداختن به موضوعات  آموزشی، فرهنگی و تغییر رویکرد شهروندان نسبت به ازدواج های فامیلی تاکید کرد.

بنی کاظمی به خانواده هایی که دارای فرزند مبتلا به عارضه "ام پی اس" هستند، هشدار داده و توصیه می کند که برای حاملگی های بعدی هشیار بوده و حتما با پزشک ژنتیک مشاوره کنند.

این فوق تخصص بیماری های ژنتیک، اجرای صریح قانون اساسی را فصل الخطاب برنامه های وزارت بهداشت دانسته و می گوید: بی شک وزارت بهداشت باید برای رفع تمامی هزینه های دارویی و درمانی بیماران نادر حساس تر شده و همچنین خدمات حمایتی نیز در راستای رفاه حال بیماران و خانواده های آنان ارائه دهد.

درد و دل های دردآور بیماران "ام پی اس "
بی شک کودکان سرمایه هایی ارزشمند و همه دنیای پدر و مادران هستند. پدر و مادرانی که برای رشد و تعالی آینده فرزندانشان از هیچ تلاشی  دریغ نکرده و با جان و دل از آنان محافظت می کنند. اما در میان همه والدین، خانواده هایی هستند که با چشمانی مملو از درد نظاره گر ذره ذره آب شدن وجود نازنین فرزندانشان هستند.

در میان انبوهی از درد های جانکاه، جمع کثیری از خانواده های بیماران "ام پی اس "؛ بیماری که در هنگام تولد و از بدو کودکی سرباز کرده و تاب و توان کودکان را ربوده است، ناامنی، آشفتگی و بی سامانی موج می زند وعلاوه بر آن، با هزینه های گزاف درمان و جیب های خالی پدر همراه شده است. پدری که خجل از روی فرزند بیمار خود، خواب بر چشمانش حرام شده و همیشه در این اندیشه سخت روزگار می گذراند، که حال چگونه باید با این اوضاع آشفته و نابسامان دارو، نیازهای فرزندش را تامین کند!

شاید برپایی گردهمایی بیماران "ام پی اس" که با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر و جمعی از پزشکان متخصص همراه شد فرصت مغتنمی بود تا کمی از تالم خاطر خانواده های بیماران و درد و رنج های آنان کاسته شود.

در این بین با پدری به گفت و گو نشستم که 2 فرزندش دچار عارضه "ام پی اس" بودند. وقتی از او درباره مشکلات جسمی و روحی عزیزانش پرسیدم، بغضی کرد و آهسته زیر لب زمزمه کرد: "فرزندانم تنها هستند و همیشه از وضع موجودشان گلایه مندند. قبول این مسئله که دیگر نمی توانند به مانند دوستان خود زندگی عادی داشته باشند، برایشان سخت و سنگین است."

از مشکلات مالی بیماری "ام پی اس" که می پرسم، اشک امانش نمی دهد و بی آنکه چیزی بگوید، سرش را به زیر انداخته و بعد از لحظه ای سکوت، با دستمال آرام آرام اشک را از گوشه چشمانش پاک می کند و آهسته می گوید: "سنگینی فقر و مشکلات مالی دیگر رمقی برایم نگذاشته است؛ گرانی و کمبود دارو شرایطی را به من تحمیل کرده که بازگویی آن دل هر آدمی  را می لرزاند، اینکه به ناچار و برخلاف میل باطنی ام به یکی از فرزندانم دارو داده و دیگری را از خوردن آن محروم سازم. نمی دانم این دیگر چگونه دردی است و کدامین دل یارای پذیرش آن است؛ اینکه پدری از فرط مشکلات مالی دارو به فرزندش نمی دهد، به سختی در باور و ذهن آدمی جای می گیرد."

به سراغ یکی دیگر از خانواده های بیمار مبتلا به عارضه "ام پی اس" رفتم. از او هم درباره وضعیت مالی و تامین نیازها و خواسته های دارویی فرزندش جویا شدم که درد و دل های این پدر عزیز با شکوه از مسئولان وزارت بهداشت همراه شد. وی مستاصل از حل مشکلات و مصائب جسمی و روحی فرزند خود می گوید: "تنها حامی و پشتیبان ما بنیاد بیماری های نادر است که به رغم داشتن محدودیت های زیاد در تامین نیازهای دارویی بیماران، اما توانسته خدمات شایسته ای را به انجام برساند."

زارع که از شیراز به امید یافتن راهی برای حل درمان بیماری پسرش راهی تهران شده بود، مشکل کمبود و گرانی دارو را فراموش کرده و تنها به دنبال راه حلی برای بهبود کیفیت زندگی فرزندش است.

جای خالی مسئولان وزارت بهداشت در بین بیماران نادر

به خانواده های بیماران که نزدیک می شدم تا از آنها در مورد بیماری فرزندشان پرس و جو کنم، می دیدم که چشم انتظار پزشکی بودند تا راه حلی برای مداوای فرزندانشان بیابند. با خود می گویم کاش به جای عکاس و خبرنگار، مسئولین وزارت بهداشت و سلامت کشور سراغ این خانواده ها را می گرفتند تا دردهایشان قدری تسکین می یافت؛ چرا که نمی دانستم وجود من خبرنگار، مرهمی بر زخم هایشان است یا اینکه داغ دلشان را تازه تر می کند.

مادر زهرای 6 ساله که در 6 ماهگی متوجه بیماری فرزندش شده بود، به دلیل مشکلات مالی، درمان فرزندش را از 6 سالگی آغاز کرده است، وقتی از ناتوانی و مشکلات فرزندش می گوید اشک هایش اجازه نمی دهد و جمله اش ناتمام می ماند چرا که مادر است و نگران. وی می گوید: زهرا به دلیل بیماری خاص خود در معرض عفونت است و در این میان گرانی و تامین داروها هم آنقدر هزینه بر شده است که تمام خانواده  را در مضیقه قرار داده و نمی توانیم خواسته ها و نیازهای فرزندانمان را به درستی برآورده سازیم و این بزرگترین دردی است که من و پدرش به تنهایی تحمل می کنیم.

نکته قابل تامل این است که وقتی از تمامی خانواده ها در مورد خوش ترین لحظات زندگیشان سوال می کنم، با این پاسخ روبرو می شوم: "آنقدر در زندگی ام مشکلات داشته ام و سختی کشیده ام که اصلا خاطره خوشی ندارم و فکر می کنم تمام زندگی من پر است از خاطره های بد روزگار "!

همین جمله کافی است برای اینکه مسئولین ما قدری به خود بیایند و نسبت به رفع آلام و مشکلات این خانواده ها تمهیدی بیندیشند چرا که به حق تامین نیازهای جسمی و روحی آحاد جامعه از جمله وظایف حداقلی متولیان بهداشت کشور است و لازم است باید عدالت از دست رفته در حوزه درمان را هر چه زودتر به جامعه بازگرداند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
3.94663s, 18q