سلامت نیوز : بحرانی‌شدن وضعیت دارویی برای بیماران تالاسمی خبری است که در لابه‌لای اخبار انتخابات گم شده است. انفعال وزارت بهداشت برای دریافت ارز دارویی مرجع دوهزارو200تومانی کار را به جایی رسانده است که بیماران بیماری‌های خاص علاوه بر درد بیماری، گرفتار درد دارویی هم شوند. در همین رابطه دبیر انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید داروی دسفرال خبر داد و گفت: اگر این وضع ادامه یابد، شاهد بروز عوارضی همچون نارسایی‌های قلبی، دیابت و نارسایی کبد در بیماران خواهیم بود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق ؛ محمدرضا مشهدی با اعلام این خبر که برخی بیماران تالاسمی مصرف‌کننده داروی تزریقی دسفرال حدود یک‌ماه است که دارو نگرفته‌اند افزود: بعد از گذشت دو ماه از سال، هنوز دولت سیاست شفافی درخصوص تامین داروهای بیماران تالاسمی اعلام نکرده است.

دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بر اساس شنیده‌های پراکنده از مدیران دارویی کشور، در سال‌جاری دولت قصد دارد که داروهای تزریقی را فقط از منابع داخلی تامین کند. این سیاست با دو اشکال اساسی مواجه است. بسیاری از بیماران و پزشکان درخصوص کیفیت داروهای داخلی شبهه دارند و از مصرف و تجویز این داروها خودداری می‌کنند. همچنین شرکت‌های داخلی به هیچ‌وجه قادر به پاسخگویی به نیاز بیماران به داروی تزریقی نیستند و این مساله در سال‌های گذشته به وضوح اثبات شده است.

بیماری تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی و ژنتیکی است که بر اثر اختلال در ساخت زنجیره‌های پروتئینی هموگلوبین به وجود می‌آید. سه نوع تالاسمی وجود دارد، نوع اول، تالاسمی مینور یا نوع خفیف است که در این نوع تالاسمی فرد بیمار نیست اما یک ژن معیوب را همراه خود دارد و به فرزند خود منتقل می‌کند. دسته دوم، تالاسمی بینابینی است در این حالت کمبود پروتئین بتا در هموگلوبین به اندازه‌ای است که به کم‌خونی نسبتا شدید و اختلالات قابل ملاحظه‌ای در سلامت فرد نظیر بدفرمی‌های استخوانی و بزرگی طحال منجر می‌شود.

در این مرحله طیف وسیعی از علایم وجود دارد. تفاوت کم بین علایم تالاسمی‌ بینابینی و فرم شدیدتر (تالاسمی‌ ماژور) یا تالاسمی‌ بزرگ می‌تواند گیج‌کننده باشد. به علت وابستگی بیمار به تزریق خون، فرد را در گروه تالاسمی‌ ماژور قرار می‌دهند. بیماران مبتلا به تالاسمی‌ بینابینی برای بهبود کیفیت زندگی و نه برای نجات‌یافتن، به تزریق خون نیازمند  هستند.

اما وابستگی دارویی و تزریق، مربوط به نوع سوم می‌شود. در تالاسمی ماژور یا نوع شدید، فرد دو ژن معیوب دارد و بیمار است. فرد مبتلا به تالاسمی ماژور با توجه به وضعیت هموگلوبین به تزریق مکرر خون نیاز دارد، به نحوی که ممکن است در هر ماه دو تا سه بار به دریافت خون نیاز داشته باشد. وابستگی بیماران نوع سوم تالاسمی به تزریق خون، در شرایطی است که هم اکنون با کمبود دارویی مواجه شده‌اند و به گفته دبیر انجمن تالاسمی «اگر این وضع ادامه یابد، شاهد بروز عوارضی همچون نارسایی‌های قلبی، دیابت و نارسایی کبد در بیماران خواهیم بود.»

مشهدی اضافه کرد: بسیاری از کارشناسان و مدیران میانی وزارت بهداشت با انجمن تالاسمی ایران هم‌عقیده‌اند که توزیع داروی تزریقی دسفرال ضروری است با وجود این به دلیل دستور وزیر بهداشت درخصوص عدم واردات داروهایی که مشابه داخلی دارند، قادر به پاسخگویی به نیاز بیماران تالاسمی نیستند.

دبیر انجمن تالاسمی ادامه داد: مشکل دیگری نیز در این سیاستگذاری وجود دارد. تمام انواع دفروکسامین موجود در بازار ایران تولید خارج از کشور است و تولید داخل درخصوص دارویی که ماده اولیه آن به سختی و با واسطه از منابع غربی تامین می‌شود، معنی ندارد.

مشهدی با توجه به شرایط خطیر بیماران تالاسمی هشدار داد که اگر این وضع ادامه یابد شاهد بروز عوارضی همچون نارسایی‌های قلبی، دیابت و نارسایی کبد در بیماران خواهیم بود که نه‌تنها حیات بیماران را به خطر خواهد انداخت بلکه هزینه‌های سلامت جامعه را افزایش خواهد داد. وی ابراز امیدواری کرد که بیش از آنکه حیات بیماران در خطر افتد دولت منابع لازم را برای تهیه داروی دسفرال تامین کند.