سلامت نیوز : با
خون دادن هم می‌شود قهرمان بود. زیاد شنیدهایم اهدای خون، اهدای زندگی.
14 ژوئن برابر با 24 خردادماه روز جهانی اهداکنندگان خون است. روزی که
بناست با گرامیداشت آن از آدم‌هایی یاد شود که با مهربانی و با عملی که
شاید با هیچکدام از معیارهای قهرمانانه نخواند، جان آدمهای زیادی را نجات
می‌دهند. بیماران کلیوی، بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی، مجروحین
تصادفات و زلزلهها و... همگی جامعه مصرف خون و فرآورده‌های خونی هستند.
غلامرضا توگه، رئیس سازمان انتقال خون ایران می‌گوید ایران جزو 6 کشور اول
اهداکننده داوطلبانه خون در دنیاست.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ عمده ترین شکایتی که از سازمان انتقال خون می‌شود به دلیل معافیت دائم یا موقت بعضی داوطلبان از اهداست. آنطور که گفته می‌شود جوانترین اهداکننده خون یک دختر متولد 1370 است که از زمانی که به 18 سال، سن قانونی اهدای خون رسیده این کار را شروع کرده و پیرترین نیز یک پزشک شیرازی 78 ساله است که رکورددار اهدای خون در مردان نیز هست و به این سبب به او لقب پدر اهدای خون را دادهاند. پدر اهدای خون ایران سه رکورد جهانی در امر انتقال خون دارد که مهم‌ترین آن رکورد بالاترین آمار اهدای خون است که چند سالی است از آن اوست و در کتاب رکوردهای گینس هم ثبت شده و به 200 مرتبه اهدا نزدیک شده است. بیماران هموفیلی یکی از عمدهترین مصرف‌کنندگان خون و فرآورده‌های خونی هستند. به بهانه این روز با احمد قویدل، مدیر سابق کانون هموفیلی ایران گفتوگو کردیم.
روز جهانی اهداکنندگان خون است و طبیعتا بیماران هموفیلی گروه مصرف‌کنندگان بزرگی را تشکیل می‌دهند.
البته. چیزی که هیچ وقت بیماران هموفیلی و سایر مصرف‌کنندگان خون و فرآورده‌های آن فرصتش را پیدا نمیکنند، تشکر از کسانی است که با اهدای خونشان جان آنها را نجات می‌دهند. این عمل بزرگی است و باید از کسانی که به فکر نیاز نیازمندان به خون هستند، تشکر و قدردانی شود. چراکه یکی از منابع خوب و مطمئن خون سالم آنچیزی است که از طرف اهداکنندگان به بیماران می‌رسد.
در این چند سال اخیر تغییری در خدمات انتقال خون اتفاق افتادهاست؟
سازمان انتقال خون طی 10 سال گذشته، پیشرفت زیادی داشته است به‌طوریکه از طرف سازمان جهانی بهداشت مورد مشورت قرار می‌گیرد و وارد مباحثه علمی و اجرایی با این سازمان می‌شود. این در نوع خود اتفاق بینالمللی مثبتی است و جای خوشحالی دارد.
با این پیشرفت‌هایی که می‌گویید الان وضعیت چگونه است؟
استانداردهایی که وضع شده و رعایت می‌شود، مشخص بودن اهدا کنندهها و برای نخستین‌بار در ایران نظارت بینالمللی بر محصولات، نظارت موسسه بینالمللی پل اریش در بالا بردن کیفیت جمعآوری خون تاثیر مثبت داشته است و این موضوع باعث می‌شود که مصرف کنندهها با اطمینان و راحتی خیال بیشتری از محصولات خونی استفاده کنند.
کسی نگران خون آلوده نیست؟
الان مصرف‌کنندگان دائمی خون که سنشان زیر 12-13 سال است مشکلی در رابطه با بیماری‌های ویروسی که از طریق خون انتقال می‌یابد ندارند و مشکلات دیگری نیز که در رابطه با انتقال خون باشد گزارش نشده است. آن اعتباری که در دهه 60 و 70 به دلیل استفاده از خونهای آلوده برای بیماران نیازمند زیر سوال رفته بود در حال پیوستن به تاریخ است. عدم اطلاعرسانی دقیق رسانهها و باز بودن پرونده‌های قضائی عدهای از بیماران موجب شده این موضوع کماکان مطرح باشد.
یعنی الان خون آلوده وارد نمیشود؟
اشتباه رایجی که در این زمینه وجود دارد این است که اشکالاتی که در وارد کردن فرآورده‌های خونی وجود دارد به واردات خون نسبت داده می‌شود. ایران هرگز نیازی به وارد کردن خون ندارد. این نیاز وقتی پیش خواهد آمد که پدیده‌های خاصی مانند جنگ و زلزله رخ دهد و درصورتی که در داخل، خون جمعآوری شده از اهداکنندهها نتواند نیاز کشور را در آن شرایط بحرانی پاسخ دهد. در آن صورت است که خون از بیرون مرزها به داخل وارد می‌شود. سابقه مباحث قضائی فرآورده‌های خونی آلوده به دهه 60 برمیگردد. بعد هم در دهه 70، سال‌های 73 تا 76 مسائلی مطرح بود که الان چیزی نزدیک به 16-17 سال از آن ماجراها می‌گذرد.
و فراموش شده؟
آن وقایع تلخ و عکسالعملش در رابطه با بیماران کلیوی، هموفیلی و تالاسمی و انعکاس منفی که در این خبرها در آن سال‌ها در پی داشت بسترساز این شد که سازمان انتقال خون تلاش‌های گستردهای برای رفع کمبودها و نقایص بکند.
ظاهرا پرونده‌های قضائی دهه 60 همچنان مفتوح است؟
متاسفانه پرونده‌های قضایی دهه 60 و پرونده‌های کیفری در دادگاه انقلاب هنوز مفتوح است. ماندگارشدن این پروندهها به دلیل اطاله دادرسی یا هر چیز دیگر تاثیر گذاری قوه مجریه بر قوه قضائیه را می‌طلبد چراکه وجود این پروندهها بعد از گذشت این همه سال و مطرح بودنشان در سیستم قضائی به اعتبار نظام بهداشت و سلامت ضربه می‌زند. در بسیاری از کشورها تلاش کردهاند موارد مشابهی را با تامین خسارت در کوتاهترین زمان ممکن خاتمه دهند و از طرح روز‌به‌روز این مسائل جلوگیری کنند.
چند پرونده مفتوحه داریم؟
بالغ بر 2000 حکم قضائی صادر شده که بیمار را صاحب حق دانسته و به موجب آن دولت موظف به عذرخواهی از آنهاست ولی تاکنون برخورد منطقی با این موضوع نشده. اخیرا این سوال را از کاندیداهای ریاست‌جمهوری کردم که کدامشان حاضرند درصورتی که رئیس‌جمهور شدند از بیماران عذرخواهی کنند؟ نزدیک 1144 حکم قضائی جداگانه مشخص وجود دارد که در آن عذرخواهی قید شده. این یک پدیده حقوقی است با مطالبات معین که طبق آن دولت به این آدمها بدهکار است که حتی درصورت عوض شدن دولت، مسئولان بعدی موظف به پیگیریاند. کسی که در آینده این موضوع را پیگیری کند، می‌تواند برای نخستین‌بار به دیگران یاد بدهد که اگر قوه قضائیه حکمی را به قوه مجریه ابلاغ می‌کند باید اجرا شود.
کیسه‌های آلوده که اخیرا وارد شد.
بله ولی بازهم بحث آن با واردات خون آلوده خلط شد. واردات کیسه‌های خونی آلوده که حساسیت‌زایی آنها گزارش شده بود و این موضوع دغدغه‌هایی را ایجاد کرده بود ولی سازمان اقدام به جمعآوری کیسه‌های آلوده کرد و درحال حاضر مصرف‌کنندگان خون و محصولات خونی به‌دلیل تحولات سازمان انتقال خون با اطمینان و آرامش بیشتری از آن استفاده می‌کنند. اگر بحث تحریمهای غیرانسانی اروپا و آمریکا نبود الان درجه رشد تکنولوژی ما در رابطه با انتقال خون بالاتر بود و درحال حاضر با موانع ناجوانمردانهای که بر سر راه قرار می‌دهند مانع خرید محصولات موردنیاز می‌شوند و این موضوع در سیستم خدمات‌رسانی اختلال ایجاد می‌کند. امیدواریم در دولت آینده مسئولان اجرایی با دیپلماسی سازنده و استفاده از افکار عمومی دنیا و قدرتی که با در دست داشتن آن نصیب‌شان می‌شود، بتوانند تاثیرگذار باشند و تحریمهای غیرانسانی را محو کنند. البته اتفاق‌های خوبی هم می‌افتد که نباید از آن غافل شویم.
چه اتفاقاتی؟
اتفاقات مثبتی می‌افتد که بعضا به‌دلیل سوءمدیریت و عدم دقت کافی مسئولان آنطور که باید به کام ملت شیرین نمیشود. حدود یک سال و نیم پیش جشن خودکفایی ملی برای پلاسمای فاکتور 9 برگزار شد. این یعنی منابع خونی که چه از طریق اهداکنندگان خون که به سازمان انتقال خون مراجعه می‌کنند و چه از طریق شرکت‌های خصوصی که به‌طور مجزا پلاسما- صرفا برای تهیه دارو- جمعآوری می‌کنند، برای تولید فاکتور 9 کفایت می‌کند. این موضوع موجی از شادمانی را برای جامعه هموفیلی به همراه داشت چراکه باعث می‌شد آنقدر فاکتور 9 در دسترس بیماران قرار بگیرد تا طرح‌های پیشگیری از معلولیت اجرایی شود. اما بعد از جشن، بیماران برای دسترسی به فاکتور 9 دچار محدودیت‌های جدی و اساسی شدند. نزدیک یک ماه و نیم نبودن این دارو، صدماتی به بیماران وارد کرده است. قصدم از طرح این موضوع این بود که اتفاقاتی که به نفع خودکفایی در کشور می‌افتد بعضا به‌دلیل برخی کمدرایتی و نحوه مدیریت نمیتواند تغییر چندانی به نفع مردم را موجب شود. بیماران هموفیلی با شرکت در انتخابات با وجود دردها و مشکلاتی که با آن دست به گریبانند این انتظار را دارند که حضورشان ارزشمند تلقی شود و شرایط برایشان بهبود یابد.
یعنی قابلیت تولید فاکتور 9 در کشور به‌وجود آمده بود؟
دو شیوه برای تامین داروی بیماران هموفیلی وجود دارد. اینکه دارو تماما از کشورهای خارجی تامین می‌شود. چراکه از نظر استاندارد و سطح ایمنی با کشورهای آسیایی و به‌خصوص چین، قابل قیاس نیست. ولی در سال‌های پیش با مدیریت بخش خصوصی و حمایت دستگاه قضائی شرکت‌هایی تاسیس شد که به‌جز سازمان انتقال خون بتوانند به جمعآوری پلاسما بپردازند. تمامی پلاسماهایی که از این شرکت‌ها و سازمان جمع می‌شود به آلمان فرستاده می‌شود و آنها فاکتور 8 و 9 می‌سازند و به ایران بازمی‌گردانند. خودکفایی در تامین پلاسما موجب 30درصد صرفه‌جویی ارزی می‌شود.
حمایت‌های قضائی برای چه؟
در سال‌های 80-79 شرکت‌های خصوصی که برای جمعآوری پلاسما تاسیس شدند و در مقابل دریافت پلاسما مبلغ اندکی نیز به اشخاص پرداخت می‌کردند، اعتراض سازمان انتقال خون وقت را برانگیخت ولی دستگاه قضائی با تکیه بر اساسنامه خود سازمان که در آن ممنوعیت جمعآوری فرآورده‌های خونی برای شرکت‌های خصوصی قید نشده بود این اتفاق را قانونی خواند و البته وزارت بهداشت وقت هم از این فرصت به خصوصی که ایجاد کرده بود پشتیبانی کرد چراکه این مراکز پلاسمایی به مراتب با کیفیتتر و با امنیت بالاتر از سازمان انتقال خون ارائه می‌کردند.
هیچکدام از این داروها را خودمان تولید نمیکنیم؟
هیچ نوع تولیدی برای فاکتور 8 و 9 در داخل صورت نمیپذیرد. کمتر از 350 هزار کیسه خون در مقایسه با یک میلیون و 600-700 هزار کیسه خون اهدایی به سازمان انتقال خون، مصرف می‌شود. همه اینها به‌علاوه پلاسمایی که از طریق شرکت‌های خصوصی جمع می‌شود برای تولید به خارج از کشور فرستاده می‌شود. اعلام کردهاند که برای تولید فاکتور 9 مقدار پلاسمای تامین شده از منابع ایرانی کافی است. لازم به ذکر است که تعداد بیماران نیازمند کمتر از یک‌چهارم فاکتور هشتی‌هاست. با این اتفاق به نظر می‌رسید دیگر می‌توانیم فاکتور 9 ایها را بدون وارد کردن پلاسما از خارج درمان کنیم اما در اثر برخی سوءمدیریت‌ها، عدم اختصاص ارز، هماهنگ نکردن برنامهها با تولیدکننده این اتفاق نیفتاد. اما اتفاق خوب دیگری که افتاده است اینکه ایران دومین تولیدکننده فاکتور 7 در دنیاست. یک شرکت ایرانی موفق شد این دارو را از طریق منابع غیرانسانی با تکیه بر بیوتکنولوژی تولید کند که البته امتیاز تولید آن سال‌ها در اختیار اروپا بود؛ شرکتی در دانمارک. اما در 4-5 ماه گذشته با کمبود این دارو مواجه بودیم.
کمبود دارویی که در داخل تولید می‌شود؟
آنچه خودمان تولید می‌کنیم در اثر برخی کم‌تدبیری‌ها در بازار کمیاب می‌شود. کوتاهی وزارت بهداشت در قیمتگذاری فرآورده‌های انعقادی موجب دسترسی محدود بیماران به دارو شد. بخشی از داروها در گمرک مانده بود که اواخرهفته گذشته قیمتگذاری شد. قیمتگذاری فاکتور هفت هنوز اجرا نشده! آدم غمگین می‌شود وقتی خود رئیس شرکت تولید داروی فاکتور 7 را در جاده کرج افتتاح کرد و همان شرکت اکنون با موانعی مواجه است. درحالی که در وضعیت اقتصاد مقاومتی قرار داریم چرا شرکت داخلی نباید بتواند کار کند؟
شما فکر می‌کنید چرا؟
وقتی ثبات سازمانی کمی وجود دارد و مسئولان اداره دارو و کارشناسان، دوام مدیریتی کمی دارند و بعضا درحال تغییرند، طبیعی است که چیزی به سرانجام مطلوب نمیرسد. اما 24 خرداد روز جهانی اهداکنندگان خون است و نمیخواهم روزی که برای تقدیر از رفتار بزرگمنشانه و مهربانی اهداکنندگان خون در حق نیازمندان نامگذاری شده با طرح بیش از حد مشکلات، مخدوش شود.
مگر مخدوش می‌شود؟
به هر حال این روز مهمی است و باید از اهداکنندگان تشکر کرد؛ به جای تمام کسانی که خون اهدایی آنها جانشان را نجات می‌دهد. گمانم سال 83 بود، روز 24 خرداد که دادگاه می‌خواست برای 974 نفر از بیماران هموفیلی که خسارت دیده بودند، حکم صادر کند. از وکیل خواستم به احترام اهداکنندگان خون که 24 خرداد روز آنهاست، ابلاغ این حکم به 25 خرداد موکول شود؛ حکمی که از سال 76 دنبال آن بودیم. قاضی متعجب بود و توصیه می‌کرد این کار را نکنیم، تا یک وقت موردی پیدا نشود که مسیر را عوض کند. دادگاه اعلام کرد که بیماران دچار خسارت مادی و معنوی شدهاند و باید حق آنها به‌جا آورده و از آنها عذرخواهی شود. حکم دادگاه به تائید دادگاه تجدیدنظر و دیوان‌عالی کشور رسید و روز 25 خرداد به عنوان سالروز صدور اولین حکم بیماران هموفیلی ثبت شد. به هر حال اهداکنندگان حق بزرگی به گردن بیماران و نیازمندان دارند.
نظر شما