هیچ‌گاه فرصت نشد از اهداکنندگان تشکر کنیم

۱۳۹۲/۰۳/۲۵ - ۱۰:۴۸ - کد خبر: 75837

سلامت نیوز : با خون دادن هم می‌شود قهرمان بود. زیاد شنیده­ایم اهدای خون، اهدای زندگی. 14 ژوئن برابر با 24 خردادماه روز جهانی اهداکنندگان خون است. روزی که بناست با گرامیداشت آن از آدم‌هایی یاد شود که با مهربانی و با عملی که شاید با هیچ‌کدام از معیارهای قهرمانانه نخواند، جان آدم­های زیادی را نجات می‌دهند. بیماران کلیوی، بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی، مجروحین تصادفات و زلزله­ها و... همگی جامعه مصرف خون و فرآورده‌های خونی هستند. غلامرضا توگه، رئیس سازمان انتقال خون ایران می‌گوید ایران جزو 6 کشور اول اهداکننده داوطلبانه خون در دنیاست.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ عمده ­ترین شکایتی که از سازمان انتقال خون می‌شود به دلیل معافیت دائم یا موقت بعضی داوطلبان از اهداست. آن­طور که گفته می‌شود جوان­ترین اهداکننده خون یک دختر متولد 1370 است که از زمانی که به 18 سال، سن قانونی اهدای خون رسیده این کار را شروع کرده و پیرترین نیز یک پزشک شیرازی 78 ساله است که رکورددار اهدای خون در مردان نیز هست و به این سبب به او لقب پدر اهدای خون را داده­اند. پدر اهدای خون ایران سه رکورد جهانی در امر انتقال خون دارد که مهم‌ترین آن رکورد بالاترین آمار اهدای خون است که چند سالی‌ است از آن اوست و در کتاب رکوردهای گینس هم ثبت شده و به 200 مرتبه اهدا نزدیک شده است. بیماران هموفیلی یکی از عمده­ترین مصرف‌کنندگان خون و فرآورده‌های خونی هستند. به بهانه این روز با احمد قویدل، مدیر سابق کانون هموفیلی ایران گفت­و­گو کردیم.

روز جهانی اهداکنندگان خون است و طبیعتا بیماران هموفیلی گروه مصرف‌کنندگان بزرگی را تشکیل می‌دهند.

البته. چیزی که هیچ وقت بیماران هموفیلی و سایر مصرف‌کنندگان خون و فرآورده‌های آن فرصتش را پیدا نمی­کنند، تشکر از کسانی است که با اهدای خونشان جان آنها را نجات می‌دهند. این عمل بزرگی است و باید از کسانی که به فکر نیاز نیازمندان به خون هستند، تشکر و قدردانی شود. چراکه یکی از منابع خوب و مطمئن خون سالم آن­چیزی است که از طرف اهداکنندگان به بیماران می‌رسد.

در این چند سال اخیر تغییری در خدمات انتقال خون اتفاق افتاده­است؟

سازمان انتقال خون طی 10 سال گذشته، پیشرفت زیادی داشته است به‌طوری­که از طرف سازمان جهانی بهداشت مورد مشورت قرار می‌گیرد و وارد مباحثه علمی و اجرایی با این سازمان می‌شود. این در نوع خود اتفاق بین­المللی مثبتی است و جای خوشحالی دارد.

با این پیشرفت‌هایی که می‌گویید الان وضعیت چگونه است؟

استانداردهایی که وضع شده و رعایت می‌شود، مشخص بودن اهدا کننده­ها و برای نخستین‌بار در ایران نظارت بین‌المللی بر محصولات، نظارت موسسه بین‌المللی پل اریش در بالا بردن کیفیت جمع­آوری خون تاثیر مثبت داشته است و این موضوع باعث می‌شود که مصرف کننده­ها با اطمینان و راحتی خیال بیشتری از محصولات خونی استفاده کنند.

کسی نگران خون آلوده نیست؟

الان مصرف‌کنندگان دائمی خون که سنشان زیر 12-13 سال است مشکلی در رابطه با بیماری‌های ویروسی که از طریق خون انتقال می‌یابد ندارند و مشکلات دیگری نیز که در رابطه با انتقال خون باشد گزارش نشده است. آن اعتباری که در دهه 60 و 70 به دلیل استفاده از خون­های آلوده برای بیماران نیازمند زیر سوال رفته بود در حال پیوستن به تاریخ است. عدم اطلاع­رسانی دقیق رسانه­ها و باز بودن پرونده‌های قضائی عده­ای از بیماران موجب شده این موضوع کماکان مطرح باشد.

یعنی الان خون آلوده وارد نمی­شود؟

اشتباه رایجی که در این زمینه وجود دارد این است که اشکالاتی که در وارد کردن فرآورده‌های خونی وجود دارد به واردات خون نسبت داده می‌شود. ایران هرگز نیازی به وارد کردن خون ندارد. این نیاز وقتی پیش خواهد آمد که پدیده‌های خاصی مانند جنگ و زلزله رخ دهد و درصورتی که در داخل، خون جمع­آوری شده از اهداکننده­ها نتواند نیاز کشور را در آن شرایط بحرانی پاسخ دهد. در آن صورت است که خون از بیرون مرزها به داخل وارد می‌شود. سابقه مباحث قضائی فرآورده‌های خونی آلوده به دهه 60 برمی­گردد. بعد هم در دهه 70، سال‌های 73 تا 76 مسائلی مطرح بود که الان چیزی نزدیک به 16-17 سال از آن ماجراها می‌گذرد.

و فراموش شده؟

آن وقایع تلخ و عکس­العملش در رابطه با بیماران کلیوی، هموفیلی و تالاسمی و انعکاس منفی که در این خبرها در آن سال‌ها در پی داشت بسترساز این شد که سازمان انتقال خون تلاش‌های گسترده­ای برای رفع کمبودها و نقایص بکند.

ظاهرا پرونده‌های قضائی دهه 60 همچنان مفتوح است؟

متاسفانه پرونده‌های قضایی دهه 60 و پرونده‌های کیفری در دادگاه انقلاب هنوز مفتوح است. ماندگارشدن این پرونده‌ها به دلیل اطاله دادرسی یا هر چیز دیگر تاثیر گذاری قوه مجریه بر قوه قضائیه را می‌طلبد چراکه وجود این پرونده­ها بعد از گذشت این همه سال و مطرح بودنشان در سیستم قضائی به اعتبار نظام بهداشت و سلامت ضربه می‌زند. در بسیاری از کشورها تلاش کرده­اند موارد مشابهی را با تامین خسارت در کوتاه­ترین زمان ممکن خاتمه دهند و از طرح روز‌به‌روز این مسائل جلوگیری کنند.

چند پرونده مفتوحه داریم؟

بالغ بر 2000 حکم قضائی صادر شده که بیمار را صاحب حق دانسته و به موجب آن دولت موظف به عذرخواهی از آنهاست ولی تاکنون برخورد منطقی با این موضوع نشده. اخیرا این سوال را از کاندیداهای ریاست‌جمهوری کردم که کدامشان حاضرند درصورتی که رئیس‌جمهور شدند از بیماران عذرخواهی کنند؟ نزدیک 1144 حکم قضائی جداگانه مشخص وجود دارد که در آن عذرخواهی قید شده. این یک پدیده حقوقی است با مطالبات معین که طبق آن دولت به این آدم­ها بدهکار است که حتی درصورت عوض شدن دولت، مسئولان بعدی موظف به پیگیری­اند. کسی که در آینده این موضوع را پیگیری کند، می‌تواند برای نخستین‌بار به دیگران یاد بدهد که اگر قوه قضائیه حکمی را به قوه مجریه ابلاغ می‌کند باید اجرا شود.

کیسه‌های آلوده که اخیرا وارد شد.

بله ولی بازهم بحث آن با واردات خون آلوده خلط شد. واردات کیسه‌های خونی آلوده که حساسیت‌زایی آنها گزارش شده بود و این موضوع دغدغه‌هایی را ایجاد کرده بود ولی سازمان اقدام به جمع­آوری کیسه‌های آلوده کرد و درحال حاضر مصرف‌کنندگان خون و محصولات خونی به‌دلیل تحولات سازمان انتقال خون با اطمینان و آرامش بیشتری از آن استفاده می‌کنند. اگر بحث تحریم‌های غیرانسانی اروپا و آمریکا نبود الان درجه رشد تکنولوژی ما در رابطه با انتقال خون بالاتر بود و درحال حاضر با موانع ناجوانمردانه­ای که بر سر راه قرار می‌دهند مانع خرید محصولات موردنیاز می‌شوند و این موضوع در سیستم خدمات‌رسانی اختلال ایجاد می‌کند. امیدواریم در دولت آینده مسئولان اجرایی با دیپلماسی سازنده و استفاده از افکار عمومی دنیا و قدرتی که با در دست داشتن آن نصیب‌شان می‌شود، بتوانند تاثیرگذار باشند و تحریم­های غیرانسانی را محو کنند. البته اتفاق‌های خوبی هم می‌­افتد که نباید از آن غافل شویم.

چه اتفاقاتی؟

اتفاقات مثبتی می‌افتد که بعضا به‌دلیل سوءمدیریت و عدم دقت کافی مسئولان آن‌طور که باید به کام ملت شیرین نمی‌شود. حدود یک سال و نیم پیش جشن خودکفایی ملی برای پلاسمای فاکتور 9 برگزار شد. این یعنی منابع خونی که چه از طریق اهداکنندگان خون که به سازمان انتقال خون مراجعه می‌کنند و چه از طریق شرکت‌های خصوصی که به‌طور مجزا پلاسما- صرفا برای تهیه دارو- جمع‌آوری می‌کنند، برای تولید فاکتور 9 کفایت می‌کند. این موضوع موجی از شادمانی را برای جامعه هموفیلی به همراه داشت چراکه باعث می‌شد آنقدر فاکتور 9 در دسترس بیماران قرار بگیرد تا طرح‌های پیشگیری از معلولیت اجرایی شود. اما بعد از جشن، بیماران برای دسترسی به فاکتور 9 دچار محدودیت‌های جدی و اساسی شدند. نزدیک یک ماه و نیم نبودن این دارو، صدماتی به بیماران وارد کرده است. قصدم از طرح این موضوع این بود که اتفاقاتی که به نفع خودکفایی در کشور می‌افتد بعضا به‌دلیل برخی کم­درایتی و نحوه مدیریت نمی­تواند تغییر چندانی به نفع مردم را موجب شود. بیماران هموفیلی با شرکت در انتخابات با وجود دردها و مشکلاتی که با آن دست به گریبانند این انتظار را دارند که حضورشان ارزشمند تلقی شود و شرایط برایشان بهبود یابد.

یعنی قابلیت تولید فاکتور 9 در کشور به‌وجود آمده بود؟

دو شیوه برای تامین داروی بیماران هموفیلی وجود دارد. اینکه دارو تماما از کشورهای خارجی تامین می‌شود. چراکه از نظر استاندارد و سطح ایمنی با کشورهای آسیایی و به‌خصوص چین، قابل قیاس نیست. ولی در سال‌های پیش با مدیریت بخش خصوصی و حمایت دستگاه قضائی شرکت‌هایی تاسیس شد که به‌جز سازمان انتقال خون بتوانند به جمع­آوری پلاسما بپردازند. تمامی پلاسماهایی که از این شرکت‌ها و سازمان جمع می‌شود به آلمان فرستاده می‌شود و آنها فاکتور 8 و 9 می‌سازند و به ایران بازمی‌گردانند. خودکفایی در تامین پلاسما موجب 30درصد صرفه‌جویی ارزی می‌شود.

حمایت‌های قضائی برای چه؟

در سال‌های 80-79 شرکت‌های خصوصی که برای جمع­آوری پلاسما تاسیس شدند و در مقابل دریافت پلاسما مبلغ اندکی نیز به اشخاص پرداخت می‌کردند، اعتراض سازمان انتقال خون وقت را برانگیخت ولی دستگاه قضائی با تکیه بر اساسنامه خود سازمان که در آن ممنوعیت جمع­آوری فرآورده‌های خونی برای شرکت‌های خصوصی قید نشده بود این اتفاق را قانونی خواند و البته وزارت بهداشت وقت هم از این فرصت به خصوصی که ایجاد کرده بود پشتیبانی کرد چراکه این مراکز پلاسمایی به مراتب با کیفیت­تر و با امنیت بالاتر از سازمان انتقال خون ارائه می‌کردند.

هیچ­کدام از این داروها را خودمان تولید نمی­کنیم؟

هیچ نوع تولیدی برای فاکتور 8 و 9 در داخل صورت نمی­پذیرد. کمتر از 350 هزار کیسه خون در مقایسه با یک میلیون و 600-700 هزار کیسه خون اهدایی به سازمان انتقال خون، مصرف می‌شود. همه اینها به‌علاوه پلاسمایی که از طریق شرکت‌های خصوصی جمع می‌شود برای تولید به خارج از کشور فرستاده می‌شود. اعلام کرده­اند که برای تولید فاکتور 9 مقدار پلاسمای تامین شده از منابع ایرانی کافی است. لازم به ذکر است که تعداد بیماران نیازمند کمتر از یک‌چهارم فاکتور هشتی‌هاست. با این اتفاق به نظر می‌رسید دیگر می‌توانیم فاکتور 9 ای­ها را بدون وارد کردن پلاسما از خارج درمان کنیم اما در اثر برخی سوءمدیریت‌ها، عدم اختصاص ارز، هماهنگ نکردن برنامه­ها با تولیدکننده این اتفاق نیفتاد. اما اتفاق خوب دیگری که افتاده است اینکه ایران دومین تولیدکننده فاکتور 7 در دنیاست. یک شرکت ایرانی موفق شد این دارو را از طریق منابع غیرانسانی با تکیه بر بیوتکنولوژی تولید کند که البته امتیاز تولید آن سال‌ها در اختیار اروپا بود؛ شرکتی در دانمارک. اما در 4-5 ماه گذشته با کمبود این دارو مواجه بودیم.

کمبود دارویی که در داخل تولید می‌شود؟

آنچه خودمان تولید می‌کنیم در اثر برخی کم‌­تدبیری‌ها در بازار کمیاب می‌شود. کوتاهی وزارت بهداشت در قیمت­­گذاری فرآورده‌های انعقادی موجب دسترسی محدود بیماران به دارو شد. بخشی از داروها در گمرک مانده بود که اواخرهفته گذشته قیمت­گذاری شد. قیمت­گذاری فاکتور هفت هنوز اجرا نشده! آدم غمگین می‌شود وقتی خود رئیس شرکت تولید داروی فاکتور 7 را در جاده کرج افتتاح کرد و همان شرکت اکنون با موانعی مواجه است. درحالی که در وضعیت اقتصاد مقاومتی قرار داریم چرا شرکت داخلی نباید بتواند کار کند؟

شما فکر می‌کنید چرا؟

وقتی ثبات سازمانی کمی وجود دارد و مسئولان اداره دارو و کارشناسان، دوام مدیریتی کمی دارند و بعضا درحال تغییرند، طبیعی است که چیزی به سرانجام مطلوب نمی­رسد. اما 24 خرداد روز جهانی اهداکنندگان خون است و نمی­خواهم روزی که برای تقدیر از رفتار بزرگمنشانه و مهربانی اهداکنندگان خون در حق نیازمندان نامگذاری شده با طرح بیش از حد مشکلات، مخدوش شود.

مگر مخدوش می‌شود؟

به هر حال این روز مهمی است و باید از اهداکنندگان تشکر کرد؛ به جای تمام کسانی که خون اهدایی آنها جانشان را نجات می‌دهد. گمانم سال 83 بود، روز 24 خرداد که دادگاه می‌خواست برای 974 نفر از بیماران هموفیلی که خسارت دیده بودند، حکم صادر کند. از وکیل خواستم به احترام اهداکنندگان خون که 24 خرداد روز آنهاست، ابلاغ این حکم به 25 خرداد موکول شود؛ حکمی که از سال 76 دنبال آن بودیم. قاضی متعجب بود و توصیه می‌کرد این کار را نکنیم، تا یک وقت موردی پیدا نشود که مسیر را عوض کند. دادگاه اعلام کرد که بیماران دچار خسارت مادی و معنوی شده­اند و باید حق آنها به‌جا آورده و از آنها عذرخواهی شود. حکم دادگاه به تائید دادگاه تجدیدنظر و دیوان‌عالی کشور رسید و روز 25 خرداد به عنوان سالروز صدور اولین حکم بیماران هموفیلی ثبت شد. به هر حال اهداکنندگان حق بزرگی به گردن بیماران و نیازمندان دارند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.08s, 18q