مدیر عامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، از عدم توجه مسئولان نسبت به مشکلات بیماران دیستروفی (تحلیل عضلانی) در تامین ساختمانی برای انجمن انتقاد کرد.

مهندس رامک حیدری در گفتگو با مهر افزود: با توجه به اینکه کارت های عضویت بیماران دیستروفی تهیه شده است، به ناچار از منزل معاون درمان انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، به عنوان دفتر موقت استفاده می کنیم.

وی با اشاره به ناشناخته ماندن بیماران دیستروفی در کشور، گفت: متاسفانه از امکانات قوی برای شناخت این قبیل بیماران برخوردار نیستیم و از همین رو نمی توان از تعداد دقیق بیماران مبتلا به دیستروفی، آمار مستند ارائه داد.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، از عدم آگاهی پزشکان عمومی کشور نسبت به شناخت این بیماری خبر داد و افزود: پزشکان عمومی کشور در دوره دانشگاه، به اندازه یک برگه A4 با این بیماری آشنا شده اند.

حیدری تصریح کرد: برخی از پزشکان متخصص نیز از شناخت علائم بالینی این بیماری عاجر هستند و لذا، در شناسایی بیماران مبتلا به دیستروفی به بیراهه می روند.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، با اشاره به اینکه بیماری دیستروفی اغلب سنین نوجوانی و جوانی را تهدید می کند، افزود: در حال حاضر توانسته ایم یک هزار بیمار دیستروفی را در تهران شناسایی کنیم.

وی گفت: برای شناسایی تمامی بیماران مبتلا به دیستروفی در کشور و ساماندهی آنان، به زمان زیادی نیاز داریم.

لازم به ذکر است ، دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است که فقط عضلات فرد را درگیر می کند و در نهایت به معلولیت او می انجامد.
 

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha