وی در پاسخ به سوال نادرنیوز مبنی بر نحوه عملکرد بنیاد بیماری های نادر ایران طی سه سال اخیر گفت: بنیاد بیماری های نادر سازمان جوانی است و مسئولیت بیماران نادر کشور را به عهده گرفته است و طی چند سالی که از تاسیس این بنیاد می گذرد توانسته اقدامات شایسته ای را انجام دهد.
وی تصریح کرد: بنیاد بیماری های نادر بعد از شناسایی بیماران ارتباطات گسترده ای با بیماران و خانواده های آنان برقرار کرده است و کلیه اطلاعات در مورد بیماری های نادر را ثبت کرده است و با صدور کارت سلامت و فعالیت های رفاهی و برنامه های هدایتی، تنها حامی بیماران نادر ایران بوده است.
عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران خاطرنشان کرد: در کشورهای اروپایی نحوه کمک به بیماران نادر بدینگونه است که از تشکیل نطفه تا فوت بیمار، کلیه هزینه های درمانی، توانبخشی و غیره توسط موسسات درمانی به صورت رایگان انجام میشود اما متاسفانه در ایران با وجود داشتن منابع و ثروت های عظیم فراوان، اما حداقل نیازهای درمانی شهروندان هم برآورده نمی شودو این بسیار نگران کننده است.
به گفته نجمی؛ بیماران ما جدا از خانواده و جامعه نیستند و باید دولت مساعدت کامل و جامع بیماران را به عهده بگیرد و در تمام طول زندگی از آنها و خانواده هایشان حمایت کند.
وی به نقش تاثیر گذار مجلس شورای اسلامی در خصوص حل مشکلات درمان آحاد جامعه اشاره و خاطر نشان کرد: بی شک نمایندگان مردم در مجلس، نقش حمایتی، ارشادی و هدایتی را بر عهده دارند، لذا لازم است با جدیت بیشتری وارد عمل شده و دولت را در برابر عدم ارائه خدمات درمانی کافی به بیماران مورد مواخذه قرار دهند.
نجمی همچنین به ضعف در ساختارهای برخی شرکت های بیمه ای در کشور اشاره و تلاش برای رفع چالش های پیش روی شرکت های بیمه گذار را ضروری دانست و افزود: متاسفانه بیمه ها نقص های بسیار زیادی دارند و گرانی دارو ها هم مزید بر علت شده است تا صبر بیماران لبریز شود، این در حالی است که باید با یک مدیریت قوی و یکپارچه نسبت به رفع معضلات درمانی، دارویی و بیمه ای بیماران، بالاخص بیماران نادر کشور اقدامات مقتضی صورت گیرد.
نظر شما