سلامت نیوز : مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با اشاره به نیازهای گسترده و متفاوت بیماران مبتلا به دیستروفی بر ضرورت راه‌اندازی یک مرکز جامع دیستروفی تاکید کرد و خواستار حمایت نهادهای ذیربط شد.

رامک حیدری در گفت‌وگو با (ایسنا)، با بیان اینکه کودکان مبتلا به دیستروفی سرگردانند و نمی‌دانند برای حل مشکلات خود باید به کجا و به چه کسی مراجعه کنند، عنوان کرد: چند سال پیش به شدت پیگیر قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماری‌های خاص بودیم.

وی ادامه داد: همان زمان به بنیاد بیماری‌های خاص هم مراجعه کردیم اما علیرغم تمایلی که نشان دادند، دستشان بسته بود و اعلام کردند اگر مجلس و دولت موضوع "خاص شدن" دیستروفی را تصویب و برای آن بودجه‌ای در نظر نگیرند، نمی‌توانیم حمایت از یک بیماری خاص دیگر را نیز تقبل کنیم.

مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه در همین راستا جلساتی با کمیسیون بهداشت و کمیسیون معلولان مجلس برگزار شد و همگی با قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماری‌های خاص موافقت کردند، گفت: اما در نهایت این مسئله در کمیسیون تلفیق مورد قبول واقع نشد وعنوان کردند بناست صندوق بیماری‌های خاص در وزارت رفاه تشکیل شود و همه بیماران خاص از طریق این صندوق مورد حمایت قرار بگیرند که متاسفانه این طرح نیز هرگز به مرحله اجرا نرسید.

وی با اشاره به ضرورت تشخیص ژنتیکی بیماری دیستروفی، عنوان کرد: دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است و عواقب جبران‌ناپذیری به همراه دارد، در صورتی که می‌توان با تشخیص‌های ژنتیکی از تولد فرزندان بیمار بعدی در خانواده‌ای که سابقه ابتلا داشته است، جلوگیری کرد. البته باید گفت هزینه تشخیص ژنتیکی دیستروفی بسیار بالاست و بر اساس برآوردی که انجام شد، برای هر بیمار حدود 2000 دلار هزینه دربر دارد.

حیدری همچنین با بیان اینکه بیماران دیستروفی نیازمند یک مرکز ویژه برای پیگیری امور درمانی و مراقبتی خود هستند، گفت: علت تاکید ما برای وجود یک مرکز جامع دیستروفی این است که متاسفانه همه پزشکان ما از این بیماری به طور کامل آگاهی ندارند و بسیار پیش آمده است که یکی از بیماران به دنبال یک سرماخوردگی ساده به پزشک مراجعه کرده و پزشک به علت عدم اطلاع از عوارض برخی داروها بر روی جسم بیمار، باعث شده است وی چند سال زودتر توان عضلاتش را از دست داده و ویلچرنشین شود یا ریه‌اش از کار بیفتد.

مدیرعامل انجمن دیستروفی همچنین با اشاره به اینکه حمل و نقل بیماران دیستروفی بسیار مشکل و هزینه بردار است، گفت: هر بیمار دیستروفی حتی اگر بنا باشد هرگز از منزل بیرون نیاید و فقط چند نوبت در ماه به مراکز کاردرمانی مراجعه کند، باید علاوه بر هزینه کاردرمانی برای هر رفت‌وآمدش حداقل 30 هزار تومان بپردازد که مجموع آن عدد بزرگی شده و پرداخت آن از عهده همه خانواده‌ها بر نمی‌آید.