زندگی این بیماران برای مسئولین اهمیت ندارد؟

صداهایی که به گوش مسئولین نمی رسد : نیاز فوری بیماران به تعویض باطری شارژكننده الكترودهاي مغزي

۱۳۹۲/۰۴/۰۹ - ۱۵:۰۶ - کد خبر: 76980
صداهایی که به گوش مسئولین نمی رسد : نیاز فوری بیماران به تعویض باطری شارژكننده الكترودهاي مغزي
سلامت نیوز: یک عضو تیم جراحی پارکینسون در بیمارستان حضرت رسول با بیان اینکه به دلیل تحریم ها و افزایش قیمت ارز باطری شارژکننده الکترودهای مغزی در کشور موجود نیست از به خطر افتادن جان بیش از 75 بیمار پارکینسونی و اختلال حرکتی خبرداد و تاکید کرد:« مشکل ما برای واردات باطری ها تنها تحریم نیست بلکه عدم پوشش بیمه ای و عدم شناخت این بیماری یکی از مشکلات مهم برای واردات باطری است.»

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در پی برگزاری "کمپین یاری بیماران" عده ای از بیماران پارکینسونی که از روش درمانی کاشت الکترودهای مغزی (جراحی DBS ) برای درمان بیماری خود استفاده کرده بودند از نبود باطری شارژکننده الکترودهای مغزی در کشور و به خطر افتادن جان عده ای از این بیماران خبردادند. باطری هایی باید هر 5 سال یک بار تعویض شوند.

متعاقب این خبر بر آن شدیم مشکلات این دسته از بیماران را از دکتر غلامعلی شهیدی، متخصص مغز و اعصاب و عضو تیم جراحی پارکینسون در بیمارستان حضرت رسول(ص) که از جمله متخصصان پیشقدم در این روش درمانی بوده است، پیگیری کنیم.

دکتر غلامعلی شهیدی در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره نبود باطری شارژكننده الكترودهاي مغزي در کشور برای آن دسته از بیماران پارکینسونی و اختلال حرکتی که تحت جراحی DBS قرار گرفته اند و به خطر افتادن جان این بیماران گفت:« تعداد بیمارانی که در کشور پیس میکر مغزی دارند حدود 160 نفر است که 32 نفر از این بیماران که غالبا پارکینسونی بودند از سال 78 و 79 در بیمارستان شهدای تجریش عمل جراحی کرده اند و تعداد بیمارانی که از سال 1384 تاکنون در بیمارستان حضرت رسول اکرم دانشگاه علوم پزشکی ایران عمل جراحی کرده اند در مجموع 128 نفرند که از این میان 100 نفر پارکینسونی و 6 نفر دیستونی و 2 نفر تیک توره دارند.»

وی خاطرنشان کرد:« به دلیل مسائل اقتصادی و تحریم ها و در دسترس نبودن باطری مرتبط با الکترود این جراحی ها شیب کندی پیدا کرده و از سال 89 به بعد تنها 30 نفر جراحی شده اند.»

وی در پاسخ به اینکه در حال حاضر چه تعداد از این بیماران دچار مشکل اتمام باطری هستند و نیاز فوری به تعویض باطری دارند، گفت:« بسیاری از بیماران جراحی شده با این مشکل مواجه هستند چرا که این شیوه جراحی از سال 84 شروع شد. دراین سال یک بیمار جراحی شد و در سال 85 حدود 4 نفر و از 86 به بعد به طور مرتب ما عمل جراحی داشته ایم. در عرض سه سال از سال 86 تا سال 89، 75 بیمار را عمل کرده ایم که این تعداد بیمار در آستانه اتمام باطری هستند و ظرف 6 ماه و حداکثر یک سال آینده باطری آنها تمام خواهد شد و باید به فکر این بیماران بود.»

دکتر شهیدی ادامه داد:« این روش جراحی درمان پارکینسون عبارت است از کاشت الکترود در مغز که انتهای الکترود به یک باطری قابل برنامه ریزی متصل است که عمر 5ساله دارد و باید تعویض شود که البته قیمت بسیار بالایی دارد.»

این متخصص مغز واعصاب ادامه داد:« الکترودهای مغزی مشابه الکترودهای قلبی است اما در مورد باطری های قلبی این تصور وجود دارد که مسئله فوریت جانی دارد لذا با پوشش بیمه و قیمت و عرضه مناسب در اختیار بیماران قرار می گیرد اما متاسفانه بیماران پارکینسونی یا بیماران اختلال حرکتی از این مزایا بهره مند نیستند.»

وی گفت:« عده ای از بیماران پارکینسونی مبتلا به دیستونی هستند که بیماری بسیار شدیدی است اما زندگی آنها با روش درمانی پیس میکر مغزی یا کاشت الکترود عمقی مغز و گذاشتن این باطری کاملا تغییر پیدا می کند و بعضا نرمال می شود. به عنوان مثال یکی از بیماران ما دختری بود که در 12 سالگی قادر به راه رفتن نبوده و در 15 سالگی تحت این عمل جراحی قرار گرفته و در 20 سالگی زندگی کاملا طبیعی پیدا کرده و از دواج کرده است اما اگر باطری این بیمار تمام شود باید 40، 50 میلیون شخصا هزینه کند و در صورتی که قادر به تهیه باطری نباشد حتی خطر جان وی را تهدید می کند که نه تنها به وضعیت ناتوان کننده قبل از عمل برمی گردد بلکه حتی قادر به راه رفتن نخواهد بود.»

این فوق تخصصی اختلالات حرکتی و پارکینسون افزود:« در صورتی که باطری این بیمار رو به اتمام باشد و این باطری را به تدریج خاموش نکنیم و به صورت ناگهانی ذخیره برق باطری تمام شود جان بیمار تهدید می شود بنابراین مسئله باطری های مغزی کمتر از مسئله باطری های قلبی نیست.»
وی در مثالی دیگر عنوان کرد:« بیمار پارکینسونی دیگر که در گیلان زندگی می کند والبته خطاط هم بوده است بعد از اینکه تحت عمل جراحی درمان پارکینسون قرار گرفت حتی توانست مجددا به کار خطاطی خود ادامه دهد اما متاسفانه در حال حاضر مدتی است که باطری این بیمار نیز تمام شده و وی خانه نشین شده است و حال وی به قدری وخیم بود که در بیمارستان تحت مراقبت های شدید بود تا خطری وی را تهدید نکند. در حال حاضر این بیمار کاملا به یک فرد ناتوان تبدیل شده است و در حال حاضر باطری در اختیارش نیست و اگر قصد خرید داشته باشد باید حدود 50 میلیون تومان هزینه کند که البته در حال حاضر نیز در کشور موجود نیست.»


دکتر شهیدی به بیمار دیگری از استان فارس اشاره می کند و می گوید:« این بیمار، جوان 45 ساله ای است که شغل وکالت دارد و تحت این عمل جراحی قرار گرفته است و تنها 2 درصد از باطری دستگاه وی باقی مانده است و اگر باطری آن ناگهان قطع شود بسیار خطرناک است ما برای کاهش خطر عملکرد باطری را 50 درصد کاهش داده ایم تا مبادا با قطع ناگهانی باطری فشار سنگینی به صورت شوک به بیمار وارد شود ضمن اینکه مدت زمانی که بیمار برای تهیه باطری فرصت خواهد داشت را از دو هفته به 4 هفته افزایش داده ایم.»

این عضو تیم جراحی پارکینسون در بیمارستان حضرت رسول تاکید کرد:« مدتی پیش به دلیل تحریم از واردات باطری مرتبط با الکترود توسط شرکت ایران بهداشت که نماینده واردکننده این دستگاه ها در کشورمان بود، توسط آمریکا جلوگیری میشد سپس بعد از اختصاص ارز دولتی 1226 تومانی، تعداد محدودی باطری وارد کشور شد که با تغییر قیمت ارز به 2540 تومان قیمت باطری به 26 میلیون و 50 میلیون تومان رسیده است.»

وی افزود:« در حال حاضر از بیمار می خواهند که 40 میلیون تومان به حساب شرکت واردکننده واریز کند و در صورتی که باطری با ارز آزاد وارد شد باید بیمار مابه التفاوت آن را پرداخت کند یعنی قیمت باطری چیزی بیشتر از 70 میلیون تومان برای بیمار تمام می شود که قابل پرداخت برای بیمارانی که شرایط بد اینچنینی دارند نیست. در حال حاضر نیز این باطری در کشور موجود نیست و سه الی چهار ماه طول می کشد که وارد کشور شود و بیماران با واریز 50 میلیون تومان به حساب شرکت واردکننده وارد لیست انتظار می شوند تا شرکت اقدام به واردات باطری کند.»

دکتر غلامعلی شهیدی خاطرنشان کرد:« متاسفانه برای واردات این باطری های مرتبط با الکترود مغزی ما هم با مشکلات داخلی مواجه هستیم و هم با مشکلات خارجی یعنی مشکل ما برای واردات باطری ها تنها تحریم نیست بلکه عدم پوشش بیمه ای و عدم شناخت این بیماری یکی از مشکلات مهم برای واردات باطری است چرا که این نوع جراحی به تازگی در کشور انجام می شود و تعداد بیمارانی که تحت عمل جراحی قرار گرفته اند زیر 200 نفر است لذا این تصور وجود دارد که این بیماری معضل بهداشتی جامعه نیست یا زندگی این دسته از بیماران اهمیتی ندارد.»

وی افزود:« در حالی که قیمت باطری های قلبی و مغزی مشابه هم است اما باطری قلب با قیمت مناسبی در اختیار بیماران قلبی قرار می گیرد. چرا بیمار قلبی باید با قیمت مناسب و مزایا این باطری در اختیارش قرار گیرد اما بیماری که اختلال حرکتی دارد و ویلچرنشین شده است باید بیش از 50 میلیون تومان هزینه کند تا از این درمان برخوردار باشد و زندگی اش متحول شود؟»

این فوق تخصصی اختلالات حرکتی و پارکینسون در پایان تاکید کرد:« البته مشکل بیماران این است که صدا کم است که به گوش مسئولین نمی رسد. ما پیشقدم برای این جراحی ها بودیم که البته با سختی های فراوانی کارمان را شروع کرده ایم. این عمل جراحی، یک روش جدید درمانی است و کسی آن را نمی شناسد. امیدواریم مراکز بیشتری شروع به پذیرش بیماران بیشتری برای انجام این جراحی کنند تا با افزایش تعداد بیمارانی که تحت این عمل درمانی قرار می گیرند صدای این بیماران به گوش مسئولین برسد و متوجه شوند این هم یکی از معضلات بهداشتی کشورمان است و این بیماران هم گروهی هستند که مستحق توجه و حمایت هستند.»



نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
نظرات
برنامه نویسی اندروید
باسلام
ممنون از سایت خوبتون.
شورمیج
چرا کسی به ما کمک نمکنه من واقعا برای مسغولین متاسفم من فقط 25ساال دارم . چراهمیشه از بیماذان ام اس حمایت میکنید .زندگی برای ما دیگه معنایی نداره .چرا ما رو تحت پوشش بیمه بیمارن خاص قرار نمیدهید . وزیر بهداشت خواهشا به ما کمک کنید .
farideh
حدود 60 سال دارم. ده سال است که پارکینسون دارم. لرزش من فعلا سمت جپ بدن است ایااستفاده از الکترود برای من مفید است.
سلام
با توجه به امکاناتی که دارم علاقه مندم در صورت امکان جهت تهیه این باطری کمک کنم. اگر اطلاعات فنی و تولید کنندگان مورد تایید را داشته باشم سعی خودم را خواهم کرد.
0.16246s, 23q