مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:

وضعیت دارویی هموفیلی ها از بحران گذشته است/ وزارت بهداشت از موجودی دارویی هموفیلی ها اطلاعات غلط داد

۱۳۹۲/۰۴/۱۶ - ۱۷:۰۷ - کد خبر: 77525
وضعیت دارویی هموفیلی ها از بحران گذشته است/ وزارت بهداشت از موجودی دارویی هموفیلی ها اطلاعات غلط داد
سلامت نیوز: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه وضعیت دارویی هموفیلی ها از بحران گذشته است از اطلاعات غلط وزارت بهداشت درباره موجودی دارویی هموفیلی ها انتقاد کرد و تاکید کرد:« امروز موجودی فاکتور 8 حداقل در تهران و چند استان دیگر صفر است و بیماران ما حتی راضی شدند به اینکه فرآورده های خونی دیگری مثل کرایو و پلاسما را تزریق کنند اما متاسفانه ریاست بیمارستان امام خمینی (ره) اعلام کرده است که موجودی نداریم.»

کوروش مالمیر در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت:« از یک ماه گذشته ما در مورد کمبود داروی بیماران هموفیلی به وزارت بهداشت و درمان هشدارهایی داده بودیم اما اوایل وزارت بهداشت و درمان اعلام کرد که موجودی دارویی ما مناسب است و برای واردات نیز سفارش هایی داریم و مدتی دیگر دارو به کشور وارد می شود.»
وی ادامه داد:« وزارت بهداشت مقدار محدودی دارو توزیع کرد اما زمانی که بیماران احساس کمبود دارو کنند مقداری دارو در منزل دپو می کنند. ما بارها در این مورد به وزارت بهداشت و درمان اعلام کرده ایم که کانون هموفیلی ایران در امر توزیع دارو می تواند با شما همکاری کند و در مواقع بحرانی با توجه به دفاتری که در سراسر کشور دارد می تواند ابزار کار شما باشد و این موجودی را مدیریت کند تا وضعیت دارویی هموفیلی ها در کشور به وضعیت نرمال خود برسد ولی متاسفانه وزارت بهداشت و درمان همکاری نمی کند.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با انتقاد از اطلاعات غلط وزارت بهداشت درباره کافی بودن موجودی دارویی هموفیلی ها گفت:« امروز که وضعیت دارویی هموفیلی ها را پیگیری کرده ایم می گویند به تازگی محموله ای را وارد کشور کرده ایم که در گمرک مانده است و تلاش می کنیم تا این محموله تا فردا ترخیص شود اما رقم محموله ای که اعلام کرده اند کفاف بیماران را نخواهد داد.»

وی خاطرنشان کرد:« بیماران با خطرات بیماری اشان دست به گریبان هستند و اگر مشکلی برای بیماری پیش آید که نیاز به جراحی پیدا کند با این وضعیت دارویی بیمار با خطر مرگ روبرو خواهد بود.»
مالمیر گفت:« امروز موجودی فاکتور 8 حداقل در تهران و چند استان دیگر صفر است و بیماران ما حتی راضی شدند به اینکه فرآورده خونی دیگری مثل کرایو و پلاسما را تزریق کنند اما متاسفانه طبق گفته بیمارانی که به بیمارستان امام خمینی(ره) مراجعه کرده بودند ریاست بیمارستان اعلام کرده است که موجودی نداریم و این کار سازمان انتقال خون ایران بوده است و قول تامین این فرآورده های خونی را داده است.»

وی در پاسخ به اینکه آیا فاکتور 7 که تولید داخل است نیز نایاب است گفت:« الان دسترسی بیماران در کشور به فاکتور 7 صفر شده است و متاسفانه آنچه در اختیار بیماران نیز تاکنون قرار می گرفته نصف سهمیه ای بوده است که باید مصرف کند. ما در مورد بیماران هموفیلی یک بحث پیشگیری داریم. کشور ما در سالیان گذشته به این سمت می رفت که یکسری از بیماران هموفیلی در امر پیشگیری تعدادی دارو را تزریق کنند که همیشه سطح فاکتور انعقادی اشان در حد نرمالی باشد تا خونریزی نکنند اما الان دسترسی  بیماران صفر شده است و ما در حال حاضر بیماری نداریم که حتی بتواند حداقل سهمیه ای که بیمه گر به او اختصاص داده است را ماهیانه دریافت کند.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد:« متاسفانه در حال حاضر اولا فاکتور7 موجود نیست ثانیا زمانی هم که موجود بود سهمیه بیمار به دلیل کمبود دارو نصف شده بود. این در حالی است که وزارت بهداشت و درمان جشن خودکفایی تولید فاکتور7 را گرفته بود و اگر الان این دارو توزیع نمی شود نمی دانیم علت آن چیست. اگر خودکفا شده ایم پس چرا این داروی داخلی که به تولید آن افتخار می کنیم موجود نیست؟»

وی با بیان اینکه نصف کردن سهمیه داروی بیمار اثرگذاری دارو را کاهش می دهد و حتی بی اثر می کند گفت:« دارویی که به بیمار تزریق می شود باید اثرگذار باشد زمانی که بیماری دچار خونریزی می شود باید برای زمان خونریزی حداقل 2500 تا 3000 یونیت تزریق کند اما زمانی که به دلیل کمبود 1000 یونیت به وی تزریق می شود هیچ تاثیری ندارد.»
کوروش مالمیر گفت:« در مورد وضعیت دارویی هموفیلی ها به رییس جمهور نامه ای در تاریخ 22/12/91 نوشتیم و ایشان در تاریخ 16/1/92 دستور پیگیری به وزارت بهداشت داده است اما متاسفانه نه تنها مشکلات دارویی برطرف نشد بلکه بدتر هم شده است. وزارت بهداشت می گوید بانک مرکزی به ما ارز اختصاص نداده است.»

وی ادامه داد:« امروز وزارت بهداشت برای واردات داروی هموفیلی ها تلاش می کند ولی خیلی دیر شده است. سئوال من این است که چرا اینقدر دیر اقدام می کنید تا مسئله به بحران برسد و جان بیماران به خطر بیفتد. با کمی مدیریت درست و پیش بینی کمبودها چنین مشکلاتی برای بیماران بوجود نمی آید. اگر بیماری ضربه مغزی شود و به تهران مراجعه کند عملا هیچ موجودی دارویی نداریم. البته کمبودهای دارویی مربوط به هموفیلی ها نیست بلکه با تماس با دیگر انجمن ها متوجه کمبودهای دارویی سایر بیماران نیز می شوید.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت:« یک موقع است که قرص استامینوفن موجود نیست و می توان قرص دیگری را جایگزین آن کرد اما فاکتور8 تنها دارویی است که به درد بیماران می رسد. برخی بیماران کرایو و فرآورده های خونی دیگر را استفاده می کنند ولی بسیاری از بیماران ما قادر به تزریق پلاسما به دلیل مشکلاتی نیستند.»

وی گفت:« ما به مسئولین دفاتر هموفیلی سراسر کشور اعلام کرده ایم اگر محموله ای توزیع شد به مراکز توزیع و بیماران اعلام کنید که فقط در مراکز درمانی تزریق کنند تا این وضعیت بحرانی کنترل شود.»

مالمیر با بیان اینکه طی یک سال و نیم گذشته وضعیت دارویی هموفیلی ها بحرانی شده است، در پایان گفت:« از یک سال و نیم گذشته سطح دسترسی هموفیلی ها به داروهایشان مدام کاهش یافته است خصوصا از بهمن ماه سال گذشته وضعیت دارو بحرانی تر شده و الان نیز وضعیت دارویی هموفیلی ها از بحران گذشته است. وضعیتی داریم که جان بیماران در خطر است و اگر الان دارو توزیع شود شاید بتوان از فوت یک بیمار جلوگیری کرد چرا که نمی توان پیش بینی کرد چه اتفاقی برای بیماران هموفیلی بوجود بیاید و در صورتی که بیماری امروز نیاز فوری به جراحی پیدا کند در صورتی که دارو امروز توزیع نشود معلوم نیست که تا فردا این بیمار زنده بماند.»


نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.50672s, 18q