داروی فاكتور 7 ایرانی به درستی در دسترس بیماران هموفیلی نیست

۱۳۹۲/۰۴/۱۹ - ۱۶:۰۸ - کد خبر: 77792
سلامت نیوز :  35 نفر از بیماران هموفیلی با همراهی مدیر مددكاری  و مدیر طرح و برنامه این كانون روز سه شنبه از كارخانه آریو ژن زیست دارو كه  دومین تولید  كننده  فاكتور 7 در جهان است بازدید كردند. این بازدید كه به تقاضای كانون انجام گرفت در نوع خود اولین واقعه ای بود كه در تاریخ تولید دارو در ایران رخ داد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط عمومی كانون هموفیلی ایران ؛ بیماران هموفیلی ایرانی برای اولین بار در تاریخ ایران از كارخانه ای بازدید می كردند كه محصول آن در رگ های آنان  و یا فرزندان آنها جاری شده بود و این فرصت تاریخی برای انها فراهم گردیده بود كه از مجموعه ای بزرگ كه انعكاسی از رشد علمی و لیاقت ایرانیان است بازدید نمایند. این دیدار فرصتی ارزنده برای بیماران بود كه بار دیگر با فراموش نمودن  وقایع دهه هفتاد و كاملا امیدوار نسبت به آنكه درس های تلخ آن سالها توانسته باشد به رشد صنعت دارویی كشور كمك نموده باشد، از یكی از دستاورد های بزرگ كشور درحوزه صنعت دارو سازی بازدید نمایند. بیمارانی كه در دهه هفتاد از تولید فاكتور 8 ایرانی با درد و رنج و پناه بردن به  قوه قضائیه پناهنده شده بودند با شادی و امیدواری اجتماعی به استقبال یك تولید ایرانی رفته اند كه شواهد و قرائین خبر از آینده ای روشن می دهد.

روابط عمومی كانون هموفیلی ایران در این گزارش می افزاید در این بازدید 6 نفر از گروه مادریاران كه از مادران داوطلب و آموزش دیده این موسسه با همكاری موسسه مادران امروز  هستند  و برای تدریس در كلاس های آموزش موسسه و ارتباط با مادران در حال آموزش و خدمت توامان هستند در زمره بازدید كنندگان این كارخانه بودند. شركت آریو ژن در برنامه افتتاحیه این بازدید پس از خیر مقدم به بیماران  كلاس آموزشی را بامدیریت دكتر كامیار مدیر روابط عمومی این موسسه برای بازدیدكنندگان ارایه نمودند كه شامل مباحث عام و خاص هموفیلی و همچنین معرفی طیف مصرف كنندگان فاكتور 7 بود و در انتهای این كلاس محصول  این كارخانه آریو سون به حاضرین معرفی و توصیه های لازم در حوزه نگهداری و همچنین دوز مصرف این دارو به بیماران و نحوه تزریق در منزل به بیماران ارایه و در پایان به سوالات حاضرین پاسخ دادند. با توجه به نمایش چند فیلم كوتاه در رابطه با  چگونگی تولید شركت آریوژن بازدیدكنندگان متوجه این حقیقت تلخ شدند كه محصولات این شركت به اندازه كافی تولید شده و در دسترس آنها نیست.

دكتر وزیری مدیر عامل شركت آریو ژن زیست دارو نیز در جمع بیماران حاضر شد و ضمن ابراز خوشحالی از تحقق این واقعه گفت : ما بسیار خوشحایم كه برای اولین بار تاریخ ایران امروز میهماندار بیماران هموفیلی هستیم كه محصول این كارخانه ایرانی را مصرف می كنند . این دیدارها می تواند تاثیر بزرگی در افزایش انگیزه های ما برای خدمت باشد . اینكه ما نتیجه تلاشمان را در رضایتمندی بیماران می بینیم بسیار ارزشمند است. وی تصریح كرد : شما در كارخانه ای بزرگ حضور دارید كه از جمله افتخارات ملی كشور است كه توسط ایرانیان با روش های پیشرفته اداره می شود. وی تصریح كرد این كارخانه نه تنها ظرفیت تولید نیاز كشور را دارد، بلكه می تواند تا چند برابر نیاز كشور برای صادرات نیز تولید كند.  وی در بخشی از سخنان خود گفت : من اظهار تاسف می كنم با وجود تحویل دارو به شركت های پخش و تامین نیاز كشور و وجود دارو در انبارهای این شركت بیماران چندین هفته است در رنج و عذاب به سر می برند. وی اظهار امیدواری نمود كه وزارت بهداشت به این نابه سامانی پایان دهد.  مدیر عامل این شركت دارویی اعلام آمادگی نمود در صورتیك وزارت بهداشت قادر به تامین  افزایش قیت سهم بیمار از قیمت یارانه ای دارو ها نباشد این مابه التفاوت را برای دسترسی راحت بیماران پرداخت نماید و همچنین ابراز علاقه نمود كه این شركت از نخبگان هموفیلی  در حوزه های تحصیلی به خصوص رشته های پزشكی و دارو سازی حمایت های خاص بنمایند.

احمد قویدل مدیر طرح و برنامه  كانون هموفیلی ایران نیز در این جلسه ضمن معرفی دونفر از دانشجویان برجسته هموفیلی  مصرف كننده فاكنور هفت كه یكی دانشجوی دارو سازی و دیگری در رشته مهندسی برق تحصیل می كرد در رابطه با توانایی های بیماران هموفیلی صحبت نموده و اظهار داشت : باعث تاسف است كه یكی از این عزیران نخبه با درد فراوان و با دو عصا در این برنامه شركت كرده است .ماتردید نداریم كه اگر امنیت  درمانی بیماران هموفیلی تامین شود و دارو های انها با كیفیت و سالم و كافی در اختیارشان قرار بگیرد ما نتهنا شاهد این صحنه های رنج آور و غیر انسانی نخواهیم بود بلكه استعدادهای آنها شكوفا می شود و می توانند به مدارج عالی علمی دست یابند. وی بیماران را دعوت نمود با بردباری از این بحران ها هی دارویی و درمانی عبور كنند و نگذارند  خللی به اراده آنان برای رسیدن به اهدافشان وارد آید. قویدل : خطاب به مسئولین حوزه بهداشت و درمان گفت : رسیدگی به این بیماران تكلیف قانونی است . برای لحظه ای بیاندیشند كه این بیماران فرزندان آنان هستند واقعا این وضعیت انصاف است ؟ وی اظهار امدواری كرد كه دولت جدید با نهادینه كردن حمایت های خاص از بیماران و در اویت قرادن بودجه های حوزه بهداشت و درمان از بروز این فجایع جلوگیری نماید .

مدیر طرح و برنامه  كانون در انتهای سخرانی خود ضمن گزارش این نكته كه خوشبختانه امید به زندگی در بیماران هموفیلی به  سطح  امید به زندگی در بقیه آحاد جامعه در حال نزدیك شدن است گفت : بیمارن هموفیلی در جهان و ایران با پیشرفت هایی كه در حوزه بهداشت و درمان می شود به دوره سالمندی رسیده اند و اساسا یكی از حوزه های مورد توجه  فدراسیون جهانی هموفیلی مشكلات سالمندان هموفیلی است . این  امر بی تردید در افزایش امیدواری های اجتماعی بیماران موثر است . وی ضمن جلب توجه والدین كودكان هموفیلی و كودكان و نوجوانان هموفیلی به این واقعیت شیرین گفت : بیماران هموفیلی می توانند مانند افراد عادی جامعه زندگی نمایند . پدر بزرگ و مادر بزرگ شوند و طعم شیرین نو ه هایشان را بچشند.

در این قسمت از برنامه وی ضمن معرفی یكی از بیماران هموفیلی كه پدر بزرگ و داری 5 نوه بود از وی خواست احساسات خود و همچنین مقایسه وضع درمانی گذشته و امروز را برای حاضرین بیان كند : این پدر بزرگ هموفیلی كه  گردن آویزی داشت كه یادگار گردهمایی پدر بزرگ های هموفیلی در روز تولد حضرت علی ( ع) بود و بر روی آن 5 ستاره رنگی به نشانه 5 نوه اش می درخشید خطاب به حاضرین گفت : من بر اساس تجربه چندین ساله خود می گویم روز به روز علم پیشرفت می كند و بیماران می توانند از شرایط دارویی و درمانی بهتر یبرخوردار شوند و می توانند امیدوار به یك زندگی خوب باشند و مانند دیگر مردم از نعمات زندگی بهره مند شوند . كلید این نشاط و موفقیت راه ندادن نامیدی به زندگی است . من هم روزی كودك بودم و شاید فكر نمی كردم امروز در چنین سن و سالی با 5 نوه با شما از امید سخن بگویم. وی همچنین ضمن اشاره به حضور در كارخانه ای كه دارو ی مورد نیاز بخشی از بیماران هموفیلی را تولید می كند گفت : همین كارخانه هم بخشی از ان پیشرفت هایی است كه ما به آن امیدوار بوده ایم . اینكه زیر گوش خودمان در مملكت خودمان دارو های مورد نیازمان تولید شود خیلی به یك بیمار آرامش می دهد وی  تجربه بازدید از این كارخانه را تجربه ارزشمند و بی نظیر در زندگی خود دانست.

در پایان این برنامه بیماران و خانواده های آنان در گروه های هفت نفره از این این كارخانه بازدید نمودند .  روابط عمومی كانون هموفیلی ایران به نقل از بیماران و خانواده های بازدید كننده از این كارخانه گفت : برای این بیماران این دیدار هیجان انگیز و شور افرین بود تجربه ای كه با میهمان نوازی مسئولین شركت اریو ژن زیست دارو تكمیل گردید.ضمن آنكه بیمارن از كانون خواستند كه مسئولین وزارت بهداشت سوال كنند با وجود این حجم داروی فاكتور 7 در كشور چرا باید بیماران درد بكشند و گام به گام به معلولیت نزدیك شوند؟ واقعا یا نمی دانند این درد چیست كه بعید است و یا برایشان مهم نیست كه بیماران درد بكشند و دچار صدمات غیر قابل جبران شوند.   

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.226s, 18q