دردهای بی پایان دیستروفی‌ها

۱۳۹۲/۰۴/۲۲ - ۱۰:۰۷ - کد خبر: 77919
سلامت نیوز : بیماران دیستروفی بیش از هر زمان دیگری رنج بیماری خود را می‌کشند. بیماری‌ای که ناخواسته کل زندگی افراد را درگیر می‌کند و اکنون با مشکلات عدیده دارویی که در کشور وجود دارد، مشکلات لاینحلی را گریبان گیر بیماران کرده است. دیستروفی ماهیچه ای یک سلسله بیماری‌های بسیار حاد ژنتیکی پیشرونده وابسته به کروموزوم هاست که باعث تخریب یا اختلال در بافت ماهیچه ای می‌شود و در سال‌های اخیر نیز شیوع بیشتری را در ایران پیدا کرده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از قانون ؛ مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی درباره مشکلات این روزهای بیماران دیستروفی با اشاره به حذف ارز مرجع، می‌گوید که وضعیت تهیه داروهای مورد نیاز بیماران دیستروفی به مراتب دشوارتر خواهد شد.رامک حیدری با بیان اینکه  بچه‌های دیستروفی نوع "دوشن" مشکلات زیادی دارند که تهیه دارو، یکی از این مشکلات است، به عنوان نمونه به وسیله‌ای به نام "نلاتون" اشاره کرده و می‌افزاید: نلاتون، شیلنگی است که در سایزهای مختلف برای دستگاه ساکشن استفاده می‌شود که با آن چرک ریه بیمار تخلیه می‌شود.

قیمت این شیلنگ در مدت 6 ماه از 500 تومان به بالای 1000 تومان رسیده است و یک بیمار دیستروفی روزانه باید حداقل 10 عدد از این شیلنگ را استفاده کند که رقمی بیش از 10 هزار تومان می‌شود. در کنار آن، تهیه دستکش یکبار مصرف، سرم و سایر تجهیزات نیاز است که هزینه‌های یک بیمار دیستروفی فقط بابت تهیه این وسایل در ماه، بیش از 360 هزار تومان است.

هزینه‌های بالای دارویی
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی می‌گوید: یک بیمار دیستروفی دوشن به دلیل اینکه نمی‌تواند خوب غذا بخورد باید حتما پودر تقویتی مصرف کند.وی به مورد دیگری از بیماران دیستروفی اشاره کرد که پدر یک پسر 12 ساله، یک سال و نیم پیش فوت کرده و حالا مادرش از او سرپرستی می‌کند.این مادر، در ساعاتی که پسرش خواب است در یک تولیدی مشغول کار می‌شود و بقیه ساعات روز را در کنار فرزندش می‌ماند.حیدری با اشاره به مشکلات عدیده ای که بیماران دیستروفی دارند، از همکاری بنیاد بیماری‌های نادر برای حل مشکلات بیمه ای بیماران خبر داد و گفت: قرار شده این بنیاد، بیمه پایه و تکمیلی بچه‌های دیستروفی را تهیه کند.

وی همچنین از انجام آزمایش‌های ژنتیک در مراکز بنیاد بیماری‌های نادر برای بیماران دیستروفی خبر داده و می‌افزاید: قرار شده این آزمایش‌ها برای بیماران دیستروفی رایگان انجام شود.مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با اعلام اینکه 40 درصد بیماران تحت پوشش انجمن فاقد بیمه پایه و تکمیلی هستند، می‌گوید: متاسفانه مشکلی که وجود دارد، این است که مادران سرپرست خانوار نیز خودشان بیمه نیستند.

حیدری در ارتباط با آمار مبتلایان به دیستروفی در کشور، اظهارمی دارد: بر اساس آمارهای جهانی، به ازای جمعیت کشورمان باید حداقل 20 هزار بیمار دیستروفی دوشن داشته باشیم که به نظر می‌رسد با توجه به آمار بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران، این آمار به 30 تا 40 هزار مبتلا برسد که تنها 707 نفر آنها عضو انجمن هستند. از این تعداد نیز در حدود نیمی مربوط به بیماران شهرستانی است و مابقی در تهران هستند. اما پیش بینی می‌کنیم که آمار بیماران مبتلا به دیستروفی در شهرستان‌ها، با توجه به بالا بودن آمار ازدواج‌های فامیلی، خیلی بیشتر از این‌ها باشد.

کوتاهی‌های صدا و سیما
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی با انتقاد از عدم همکاری رسانه ملی برای آگاهی دادن به مردم در زمینه آشنایی با بیماری دیستروفی،تاکید می‌کند: از ابتدای تاسیس انجمن، با صداو سیما نامه‌نگاری داشته‌ایم که اجازه دهند برنامه ای به منظور آگاهی رسانی به مردم پخش شود که از ما پول کلان خواسته اند. خودشان با ما تماس می‌گیرند که می‌توانید برنامه روی آنتن بفرستید اما وقتی می‌پرسیم چقدر هزینه باید بدهیم، می‌گویند برای 15 تا 20 دقیقه برنامه 13 میلیون تومان پرداخت کنید.

در حالی که کل موجودی صندوق انجمن 6 تا 7 میلیون تومان است که آن هم برای کمک مالی به برخی بیماران هزینه می‌شود.حیدری با تاکید بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به جامعه برای جلوگیری از تولد کودکان دیستروفی، افزود: هرچقدر آمار مبتلایان بیشتر شود، دولت مجبور است اعتبارات بیشتری را صرف درمان بیماران کند. بنابراین، پیشگیری بهترین راهکار برای مقابله با تولد نوزادان مبتلا به دیستروفی است.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.366s, 18q