با وجود گذشت یک هفته از قول وزارت بهداشت به هموفیلی ها:

وضعیت 7 هزار بیمار هموفیلی اورژانسی است/مسئولین وزارت بهداشت فقط وعده می دهند

۱۳۹۲/۰۴/۲۲ - ۱۴:۱۸ - کد خبر: 77960
وضعیت 7 هزار بیمار هموفیلی اورژانسی است/مسئولین وزارت بهداشت فقط وعده می دهند
سلامت نیوز: یک نماینده بیماران هموفیلی در نامه ای با اشاره به این فرموده امام خمینی(ره) که "خدمت به مردم خود عبادت است" از وضعیت بد هفت هزار بیمار هموفیل و عدم رسیدگی وزارت بهداشت به وضعیت دارویی بیماران هموفیلی پس از گذشت یک هفته از تجمعشان مقابل وزارت بهداشت انتقاد کرد.

به گزارش سلامت نیوز متن نامه به شرح زیر است:
                                                                                         بسمه تعالی
امام خمینی (ره) فرموده اند : "  خدمت به مردم خود عبادت است  "
 بیماری هموفیلی نوع A وB کمتر از یک درصد ( فاکتور7 و8 یا 9) شدیدترین و خطرناک ترین نوع هموفیل با تعداد پنج هزار نفر می باشد (خود بخود نیز خونریزی داخلی می دهد).  ما بیماران معترض بعد از گذشت چهار ماه بدون توزیع دارو ( در حالی که فاکتور 8 در این مدت بدلیل نپرداختن هزینه مربوطه به شرکت واردکننده در انبار گمرک خاک می خورد ) در تاریخ 15/04/92 در وزارت بهداشت ساختمان مرکزی جمع شده و اعتراض نمودیم که مسئولین را به تکاپو و نامه نگاری واداشت. وعده هایی دادند. این در حالی می باشد که حتی یک ساعت غفلت و تاخیر در رسیدن دارو بدست بیمار باز خسارت و مشکلات (مفصلی – حرکتی) جبران ناپذیری می گذارد که خود تعداد مصرف فاکتور و هزینه های دولت را بالا می برد. و از همه مهمتر ما بیماران باید درد بکشیم و از ادامه زندگی روزمره مان باز بمانیم . امروز بعد از گذشت هفت روز کماکان هیچ فاکتوری بدست بیماران نرسیده است. و هیچ شخصی در وزارت بهداشت مسئولیت نمی پذیرد و جوابگو نیستند. ما بیماران تا کی باید صبر کرده و درد بکشیم .فقط با رد مشکل دارویی وعده می دهند.
 از نظر پزشکی وضعیت فعلی هفت هزار نفر بیمار هموفیل در حالت بحران – اورژانسی و خطر ادامه حیات می باشد مشکل بیماران هموفیل عدم توزیع فاکتورهای 8و9 در چهار ماه اخیر - بلاتکلیفی یارانه دارو – متاسفانه عدم همکاری سازمان بیمه ها – ارز دولتی – سهمیه بسیار کم کرایو و پلاسما از همه نوع گروه های خونی -  وضعیت غیر استاندارد درمانگاه هموفیلی با امکانات کم – گویا هیچ یک از مسئولین وزارت محترم بهداشت و درمان و مدیران سازمانهای بیمه و شرکتهای واردکننده و پخش کننده دارو و سازمان انتقال خون و ریاست محترم بیمارستان امام خمینی از بیماران هموفیلی غافل شده و دیگر دلسوز و مسئولیت پذیر نیستند . چرا که بخاطر مسائل کوچک و نامه نگاری بین سازمانهای قید شده مدت چهارماه است فقط درد میکشیم . از مسئولین مصرانه می خواهیم درمان و دارو را به خصوص فاکتورهای 8 و9 مختص هموفیلیها را وارد سیاست ننمایید .
ما بیماران هموفیل یارانه ی دارو را نمی خواهیم بلکه فقط خواستار توزیع دارو بتعداد زیاد و کاملا رایگان و رسیدگی به مشکلات و درمان خود هستیم .
با آرزوی شفای تمام بیماران و تشکر از تمامی مسئولین محترم - حمید رضا ملیحی ( نماینده بیماران هموفیلی )


نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.41233s, 18q