گفته میشود قیمت برخی از داروهای خاص بیماران اماسی تا 90درصد هم افزایش یافته است. حال این سوال پیش میآید كه یك بیمار اماسی چگونه باید از پس هزینههای سنگین درمان بربیاید؟
به گزارش سلامت نیوز به نقل از تهران امروز ؛ گفته میشود قیمت برخی از داروهای خاص بیماران اماسی تا 90درصد هم افزایش یافته است. حال این سوال پیش میآید كه یك بیمار اماسی چگونه باید از پس هزینههای سنگین درمان بربیاید.
جامعه حمایت از اماس ایران، یك سازمان مردمنهاد(NGO) مردم نهادین است كه توسط بیماران و خیرین تاسیس شده و تمام اعضای آن به این بیماری مبتلا هستند. مریم عباسی عضو هیاتمدیره جامعه حمایت از اماس، حرفهای زیادی درباره مشكلات این بیماران دارد. كسی كه خودش هم با آن دستوپنجه نرم میكند.
چگونه میتوان به بیماری اماس پی برد؟
با مراجعه به پزشك نورولوژی و از طریق MRI میتوان متوجه شد كه كسی به بیماری اماس مبتلاست یا خیر. ضمن اینكه طبق آمار جهانی این بیماری بین رده سنی 18 تا 30 بیشتر شیوع دارد اما الان ما بیماران 60 و 63ساله هم داریم كه به اماس مبتلا شدهاند. البته ژنتیكی بودن این بیماری همچنان مورد بحث است اما نمیتوان گفت كه این بیماری وراثتی است. در خانوادههایی كه تحتپوشش ما هستند احتمال دارد كه دو یا چند نفر به این بیماری مبتلا باشند ولی وراثتی بودنش ثابت نشده است.
بیمارانام اس باید مادامالعمر دارو مصرف كنند؟
این مسئله به تشخیص پزشك معالج بستگی دارد. قبلا پزشكان دوره درمان را سه ساله، بعد 7 ساله و در حال حاضر 10 ساله میدانند.
این روزها بحث گرانی داروهای برخی بیماریهای خاص مانندام اس، در رسانهها زیاد مطرح میشود شما از چند و چون این افزایش قیمتها اطلاع دارید؟
بله، چون الان طبیعتا بیشترین فشاری كه بیماران و خانوادههای آنها متحمل میشوند فشار ناشی از افزایش قیمت برخی داروهاست. مثلا دارویی به اسم «ربیس» قبل از عید 180 تا 220 هزار تومان بود كه همین دارو شب عید 580 تومان شد و حالا 640 تومان قیمت دارد.
نكته مهم اینجاست كه این دارو را یك بیمار اماسی هفتهای سهبار باید مصرف كند، تازه این ارزانترین داروست و داروهای دیگری هم هستند كه برای تهیه چند میلیون تومان باید پول بپردازیم. اگر آماری بخواهم بگویم، باید اشاره كنم كه قیمت داروهای بیماران بین 30تا 90 درصد افزایش یافتهاند.
با توجه به سمتی كه شما در جامعه حمایت از بیماران اماسی دارید احتمالا با بیماران زیادی برخورد دارید، الان هستند كسانی كه نتوانند داروهای خود را تهیه كنند؟
بله، ما در روز شاید 100 نفر مراجعهكننده داریم كه نمیتوانند داروهای خود را تهیه كنند. هركسی از پس حدود4 میلیون تومان هزینه دارو در ماه برنمیآید و طبیعی است كه این بیماران بهدنبال این باشند تا از موسساتی مانند موسسه ما كمك دریافت كنند.
تكلیف كسانی كه نمیتوانند دارو بخرند چیست؟
باید از خیر آن دارو بگذرند. این یك مسئله بزرگ است كه چارهای ندارد. راه فراری هم از آن وجود ندارد. آنها مجبورند با این شرایط بسوزند و بسازند.
ولی بیمارانام اس مجبورند دارو مصرف كنند.
بله. به همین دلیل پزشكان از داروهای جایگزین برای این بیماران استفاده میكنند. در واقع پزشكان نمیتوانند داروی آنها را قطع كنند مگر آنكه بیماری خاموش داشته باشند.
داروهای ایرانی میتواند جایگزین خوبی برای داروهای خارجی باشد؟
هنوز ثابت نشده كه داروهای ایرانی بهتر است یا خارجی. كسانی كه از استطاعت مالی خوبی برخوردار نباشند از داروهای ایرانی استفاده میكنند.
دارویی وجود دارد كه با وجود داشتن پول به دست بیمار نرسد؟
بله، گاهی تاخیر دارویی داریم. یعنی داروها دیر به كشور وارد میشود. در این شرایط ما به كسانی كه عضو جامعه حمایت از بیماران اماس باشند دارو را میدهیم. پس از ورود دارو به ایران آنها باید دارو را به ما برگردانند تا بتوانیم بیماران دیگر را تحت پوشش قرار دهیم.
خدماتی كه شما به بیماران اماس ارائه میدهید چیست؟
دو روز در هفته پزشك رایگان به معاینه آنها میپردازد. هر روز مشاوره روانشناسی رایگان داریم. برای كسانی كه مشكلات قضایی دارند در هفته دو روز مشاوره حقوقی ارائه میكنیم. تعاونی مسكن برای اعضا راهاندازی شده است. مناسبسازی منازل، محل كار و ماشین بیماران اماس نیز جزو خدماتی است كه ما به آنها ارائه میدهیم.
شما از دولت هم بودجهای دریافت میكنید؟
خیر. هیات مدیره و پرسنل جامعه حمایت از بیماران اماس خودشان مبتلا به این بیماری هستند. ما یك سازمان مردمنهاد(NGO) هستیم كه بودجه دولتی نداریم و با همت عالی خیرین خدماتمان را به این بیماران ارائه میكنیم.
نظر شما