سلامت نیوز : صبح امروز 60 نفر از خانواده‌های بیماران مبتلا به نقص ایمنی به دلیل گران شدن  قیمت داروهای این بیماران مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار رسیدگی به این وضعیت شدند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ؛ خانم م مادر پسر 10 ساله‌ای است که فرزندش به بیماری نقص ایمنی نوع «بروتون» مبتلاست،می‌گوید: باید هر دو هفته یکبار داروی فاکتور 7 به پسرم تزریق شود که تاکنون ماهانه چیزی حدود 300 تا 400 هزار تومان برای تهیه داروی او می‌پرداختیم ولی الان قیمت دارو به 2 میلیون تومان رسیده است.

وی اذعان می‌کند: اگر دارو را برای فرزندم تهیه نکنیم با مشکل حاد تنفسی و عفونت‌های مکرر در اعضای بدن مواجه می‌شود تا حدی که ممکن است فرزندم بمیرد. البته بیمارانی که مبتلا به نقص ایمنی هستند ممکن است علاوه بر تأمین دارویی خاص با مشکلات دیگری از جمله غدد مواجه شوند.

این مادر می‌گوید: حدود یکسال است که باید برای پسرم داروی هورمونی هم تهیه کنیم که تا یک ماه پیش هزینه‌اش حدود 500 هزار تومان بود که ما از پس هزینه‌اش بر نیامدیم و دارو را هم تهیه نکردیم.

به گفته این زن جوان هیچ کمک هزینه‌ای برای تهیه دارو به بیماران خاص نمی‌شود.

می گوید:‌یک ماه پیش دارویمان را 130 هزار تومان می خریدیم الان یک میلیون و 800 هزار تومان.

خانم ع نیز یکی دیگر از خانواده‌هایی است که پسر 24 ساله‌اش به بیماری نقص ایمنی مبتلا است.

وی خاطرنشان می‌کند: نوع بیماری فرزندان ما به گونه‌ای است که بدن در مقابل میکروب‌ها ایمنی ندارد و به راحتی بیمار می‌شود اما با تزریق «گاماگلوبین» می‌توانند مانند افراد عادی زندگی کنند.

خانم ع می‌‌افزاید: تا یک ماه پیش با هماهنگی وزارت بهداشت داروهایمان را از داروخانه 29 فروردین تهیه می‌کردیم و فقط 20 درصد هزینه دارو را که چیزی حدود 130 هزار تومان بود برای مصرف یک ماه می‌پرداختیم اما از یک ماه پیش این رقم به یک میلیون و 800 هزار تومان آن هم با دفترچه تأمین اجتماعی رسیده و آنهایی که بیمه نیستند باید ماهانه حدود 3 میلیون تومان بپردازند.

چه تفاوتی بین بیمه خدمات درمانی و تامین اجتماعی وجود دارد

وی با انتقاد از پوشش بیمه‌ای داروهای خاص تصریح می‌کند: جالب است که قیمت دارو با بیمه خدمات درمانی 850 هزار تومان تمام می‌شود ولی با دفترچه تأمین اجتماعی یک میلیون و 800 هزار تومان و هر بار که به بیمه مراجعه می‌کنیم جواب درستی به ما نمی‌دهند.

البته این تمام ماجرا نیست و هستند خانوادهایی که سه نفر از اعضای خانواده با بیماری دست به گریبانند و باید ماهانه هزینه کمرشکنی را برای تهیه دارو بپردازند.

آقای ص 37 سال سن دارد و ماهانه 600 هزار تومان درآمد.او می‌گوید: تا یک ماه پیش نصف درآمدم را برای تهیه دارو و زنده ماندن می‌پرداختم ولی الان دخل و خرجم اصلاً با هم همخوانی ندارد.

دارویم را به خواهرزاده‌هایم می‌دهم تا زنده بمانند

وی تأکید می‌کند: دو تا از فرزندان خواهرانم هم به این بیماری مبتلا هستند و وقتی دارو نایاب می‌شود از داروی خودم به آنها می‌دهم چون 12 سال بیشتر ندارند و طاقت ناراحتی‌شان را ندارم.

این مرد جوان می‌گوید: طی دو سه ماه گذشته چند بیمار نقص ایمنی به دلیل عدم توانایی در تهیه دارو به انواع عفونت‌های گوارشی یا ریوی دچار شده و جان سپرده‌اند.

وعده سازمان غذا و دارو عملی نشد/مجلس قول پیگیری داد

وی در مورد نتیجه تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی می‌گوید: یکی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و مشاور رئیس مجلس به سخنان ما گوش داد و قول داد روز سه‌شنبه موضوع را با حضور دو نفر از نمایندگان بیماران در کمیسیون بهداشت و درمان بررسی و پیگیری کند.

البته به گفته خانواده‌های بیماران نقص ایمنی، حدود یک ماه پیش همان موقع که داروها گران شده بود؛ 30 نفر به دفتر دکتر رضازاده، معاون دارویی سازمان غذا و دارو مراجعه کردند و مشکل را مطرح کرده بودند.

مسئولان سازمان غذا و دارو قول داده بودند تا کار را پیگیری کنند و فردای همان روز پاسخ دهند اما پس از آن هیچ تلفنی را جواب ندادند، دارو هم گران‌تر شد.