سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: بنده در جمع بیماران معترض که روز گذشته در مقابل مجلس تجمع کردند حضور داشتم و پای صحبت های آن ها نشستم و قرار شد در جلسه ای که فردا به منظور بررسی وضعیت دارویی کشور در کمیسیون بهداشت با حضور مسئولان وزارت بهداشت برگزار می شود، دو نفر به عنوان نماینده این بیماران در جلسه حضور داشته باشند.

وی با تأکید بر اینکه متولیان حوزه سلامت باید پاسخگوی گرانی بیش از حد داروی بیماران صعب العلاج باشند، خاطرنشان کرد: شرایط حوزه سلامت به ویژه در بخش دارو نیازمند توجه بیش از حد مسئولان و متولیان مربوطه است تا کمترین آسیبی به بیماران وارد شود.

این در حالی است که به دنبال حذف ارز مرجع برای تامین داروهای وارداتی بیماران خاص و صعب العلاج، بودجه ای در حدود 2200 میلیارد تومان به عنوان یارانه مابه التفاوت قیمت این قبیل داروها، اختصاص داده شده است.

از طرفی شمسعلی رضازاده معاون داروی سازمان غذا و دارو نیز روز گذشته از پرداخت یارانه به بیماران صعب العلاج از پوشش بیمه ای برای این بیماران خبر داد و به پانا گفت: با پوشش بیمه ای که بیماران صعب العلاج قرار می گیرند، می توانند داروهای خود را تقریبا به صورت رایگان دریافت کنند.

بر این اساس، همچنین روز گذشته جمعی از بیماران نقص ایمنی بدن که بیماری نادری است به دلیل گران شدن چندبرابری قیمت داروی این بیماری در مقابل مجلس تجمع کردند.

خانم عابدین زاده یکی از تجمع کنندگان و مادر یکی از بیماران نقص ایمنی بدن است به خبرنگار پانا گفت: بیماری نقص ایمنی بدن بیماری نادری است و هنوز شناخته شده نیست و بسیاری از پزشکان هم توان شناسایی آن را ندارند و متاسفانه هزینه درمان آن بسیار بالاست و بیمه هم هیچ تعهدی در قبال تامین داروهای بیماران ما ندارد. و وعده پرداخت یارانه برای بیماران صعب العلاج را تنها از رسانه ها دنبال می کنیم. متاسفانه ما برای تامین داروی فرزند خود دچار مشکل هستیم و داروی این ببماری بسیار گران شده و 14 برابر افزایش قیمت داشته است.

وی تصریح کرد: ما برای تامین داروی آی وی آی جی که به ازای وزن بیمار نرخ آن تعیین می شود باید قیمت بالایی را تامین کنیم به طوری که پیش از این یک میلیون و 700 تومان پرداخت می کردیم اما الان بیش از این شده به طوری که خیلی از بیماران حتی تا 17 میلیون تومان هم این دارو را خریداری کرده اند.