دنیای کودکان اوتیسمی را بشناسیم

۱۳۹۲/۰۴/۲۶ - ۱۲:۱۴ - کد خبر: 78340
سلامت نیوز : همین که از در مرکز وارد می شوم کوفته قلقلی‌ مو فرفری، لپ گلی و چشم عسلی که به زحمت قدش کمی بیشتر از سر زانوهای من می شود، می دود طرفم، بی آن که نگاهم کند دستم را سفت می گیرد و همراه خودش می برد تا در اتاق مدیر و بی آن که بگذارد داخل شوم، برمی گردد و مرا همراه خودش می کشد طرف در ورودی و باز همراه خودش می برد تا در دفتر مدیر و باز می کشد طرف در ورودی و باز همراه خودش می برد تا ....

به گزارش سلامت نیوز به نقل از جام جم ؛ چند بار این بازی را تکرار می کنیم؟ شاید 5- 6 بار تا جایی که زن نشسته روی یکی از صندلی ها می گوید « کوفته قلقلی شیطون من ! بیا بغل مامان ببینم!» و بعد بلند می شود و آغوشش را باز می کند و دخترکش را محکم می گیرد توی بغلش، موهای فرفری اش را می بوسد و رو می کند به من و می خندد که « بچه های اوتیسمی این طوری هستند. ممکن است از همین حالا که تمام طول روز، یک حرکت را بارها و بارها تکرار کنند و خودشان متوجه نباشند. اگر نمی گرفتمش معلوم نبود تا کی همراهت می رفت و بر می گشت.»

کوفته قلقلی، صدایی شبیه ناله از خودش در می آورد و بی آن که من یا مادرش را نگاه کند می رود طرف یکی از صندلی های سالن انتظار بنیاد خیریه کودکان اوتیسم و سعی می کند از آن بالا برود و زن، همانطور که او را کنترل می کند و مراقب است از روی صندلی نیفتد برایم از بچه های اوتیسمی تعریف می کند که چقدر نگهداری شان سخت است، که خیلی های شان مثل کوفته قلقلی تمام روز بی هدف و بی توجه به دنیای اطراف و آدم هایش به سرعت  جست و خیز می کنند و همه چیز را می شکنند و به هم می ریزند، که هر بار او از کوفته قلقلی او غافل می شود، غیبش می زند و آنوقت باید بالای کمد یا لبه پنجره پیدایش کرد و هر لحظه احتمال دارد خودش را پایین بیندازد.

احساسات آشفته

مادر، کوفته قلقلی را به بنیاد خیریه کودکان اوتیسم آورده تا او در بخش گفتار درمانی بنیاد، با شلاله فیاضی، گفتار درمانگرش، تمرین کند و بتواند حرف های آدم های اطرافش را تا حدی متوجه شود و گفتن برخی کلمات را یاد بگیرد.

فیاضی توضیح می دهد که اوتیسم یا در خودماندگی، نوعی اختلال مغزی همزمان با تولد است و در پسران بیشتر از دختران شیوع دارد و بر رفتارهای کلامی و غیرکلامی فرد مبتلا به شدت اثر می گذارد به طوری که بیمار نمی تواند با آدم ها و محیط اطرافش ارتباط برقرار کند و حتی به نظر می آید که آنها هیچکس و هیچ چیز را بجز آنچه خودشان بخواهند نمی بینند و در دنیایی جدا از ما زندگی می کنند.

ادراکات حسی بیماران اوتیسمی، هم آشفته است یعنی تصاویر، بوها، صداها و مزه هایی که ما بی توجه از کنارشان می گذریم گاهی برای آنها عذاب آور و دردناک می شود. همین ادراکات متفاوت از حس های مختلف، محیط اطراف را برای بچه های اوتیسمی در مواقعی ترسناک و تهدید آمیز می کند تا آنجا که به شدت گوشه گیر می شوند و ظاهری متخاصم به خود می گیرند.  

فیاضی در اتاق گفتار درمانی به هزار و یک راه متوسل می شود تا کوفته قلقلی و بقیه رفقای کوچکش، با آدم های اطراف ارتباطی برقرار کنند؛ زن، گاه با تکه ای نور روی دیوارها بازی می کند تا چشم های کوفته قلقلی را رام کند، گاه برایش صداهایی را پخش می کند تا گوش های کوفته قلقلی را اهلی کند و گاه همراه دخترک پازلی مخصوص را حل می کند تا حواسش را از دنیای خیالی خودش، بیرون بکشد.  

این بچه ها، زیاد خطر می کنند

کوفته قلقلی به ما توجهی ندارد. اسم واقعی اش را می پرسم، مادر لبخند تلخی می زند « اسمش آیناز است.  دخترم 5 ساله شده اما نه به من نه به پدرش نگاه می کند و نه حرف می زند. انگار اصلاً نمی بیندمان. »

کوفته قلقلی همچنان تقلا می کند از روی صندلی دستش را برساند به قفسه چوبی بالاسر مادر و خودش را از آن بالا بکشد. مادر دوباره دخترکش را محکم بغل می کند و او صدایی شبیه ناله از خودش در می آورد و از میان دست هایش فرار می کند.

مادر می گوید « صبح تا شب خطر می کند اما با وجود همه سختی های نگهداری اش و این که می دانیم شاید من و پدرش را حتی نشناسد، ما عاشقش هستیم. »

چند دقیقه که می گذرد، بچه های دیگر که با خانواده های شان می آیند، وجه تسمیه کوفته قلقلی را می فهمم،  پیرمردی که نقش منشی را در دفتر بنیاد بازی می کند و خانواده ها را به بخش های مختلف ارجاع می دهد عاشق بچه هاست و برای هر کدام اسم غذایی را گذاشته که دوست دارد مثلاً فسنجان،  پسر هفت ساله ایست که تازگی ها یاد گرفته نقاشی کند و عاشق این است که توپی را هزار هزار بار بالا بیندازد و بگیردش یا دلمه فلفی، اسم پسر چهار ساله ایست که تازه به مرکز آمده و هنوز چیزی یاد نگرفته و هر بار ازخانه بیرون می رود اگر مادر یا پدرش یک لحظه از او غافل شوند، زنگ همه واحدهای آپارتمان را می زند و ذوق می کند.

مادر کوفته قلقلی با یک دست دخترکش را گرفته است و با دست دیگر حالا، سر فسنجان را نوازش می کند که در سکوت مشغول کشیدن اردکی صورتی و کج و کوله روی کاغذ است. زن می گوید « هزینه های نگهداری و آموزش بچه های اوتیسمی خیلی زیاد است بنیاد کمک مان می کند. نمی دانم اگر نبود چه کار باید می کردیم ؟ »

تبعید به زیر خط فقر

خانواده کوفته قلقلی، از قشر متوسط هستند اما هر روز که می گذرد هزینه های نگهداری دخترشان، آنها را بیشتر به سمت زیر خط فقر هول می دهد و سرنوشت شان را به سرنوشت خانواده هایی نزدیک می کند که بنیاد حتی به آنها آذوقه می دهد.

ناصر زجاجی، رئیس بنیاد خیریه کودکان اوتیسم، وقتی مادر کودکی اوتیسمی را به یاد می آورد که از شدت فقر و خستگی، در مرکز، زمین افتاد و از هوش رفت، متأثر می شود. می گوید « مخارج خانواده ای که کودکی مبتلا به اوتیسم دارند تنها برای گفتار درمانی، کاردرمانی و دارو حدود 500 تا 900 هزار تومان است در حالی که نگهداری این کودکان هزینه های جانبی دیگری هم دارد و توانایی پرداخت مجموع این هزینه از عهده خانواده ای از قشر متوسط هم خارج است تا چه رسد به اقشار فقیر.»

او بیش از 27 سال عضو هیأت مدیره انجمن خیریه ای دیگر بوده اما وقتی در سال 1388 ، سختی های زندگی خانواده پسری اوتیسمی را می بیند بنیاد خیریه ای برای این گروه از کودکان تاسیس می کند و حالا هر ماه حدود  1000 خانواده که کودک اوتیسمی دارند به بنیاد خیریه او مراجعه می کنند و فرزندان شان را به کلاس های رایگان گفتار درمانی و کار درمانی می فرستند .

علاوه بر نیکوکارهایی که به بنیاد کمک مالی می کنند، 15- 16 پزشک نیکوکار با تخصص های مختلف عضو آن هستند و به خانواده ها خدمات رایگان ارائه می دهند. زجاجی می گوید« مسلماً اگر تعداد متخصص های نیکوکار بیشتر شود، خدمت رسانی به خانواده ها هم گسترده تر خواهد شد. »

زجاجی فرزندی مبتلا به اوتیسم ندارد اما می داند که کودکان اوتیسمی مراقبتی شبانه روزی لازم دارند و حضورشان در یک خانواده ، زندگی همه اعضا را تحت تأثیر قرار می دهد و بنابر این بستگان شان باید شیوه برخورد با این گروه از بچه ها را یاد بگیرند و به همین خاطر بنیاد علاوه بر برگزاری کارگاه های رایگان کاردرمانی و گفتاردرمانی، به خانواده ها درباره راه های برخورد با این گروه از کودکان هم اطلاع رسانی می کند.  

تابلویی پر از گل های رز

فسنجان در یکی از اتاق های بنیاد از مربی اش یاد می گیرد خودش را روی توپی بزرگ که مخصوص کاردرمانی کودکان است بیندازد. مربی بارها و بارها دست فسنجان را می گیرد و روی توپ پلاستیکی بزرگ می کشد و با او حرف می زند.

مادر کوفته قلقلی از لای در، کاردرمانگر و فسنجان را تماشا می کند و لبخند می زند. زن می پرسد « شما چه طور با این بنیاد آشنا شدید؟ » و من ، همانطور که دست کوچک دخترش را گرفته ام و همراهش از در ورودی تا در اتاق مدیر مرکز می روم و بر می گردم از آن تابلوی پارچه ای پر از رزهای صورتی می گویم که آن را در مراسم ختم یکی از بستگانم دیدم و میان آن هم تاج گل های گرانقیمت و بزرگ از گل های مرغ بهشت و لیلیوم و گلایل، زیاد به چشم می آمد.

روی تابلو نوشته بود از هر 100 کودک، یکی با اختلال اوتیسم به دنیا می آید و  هزینه خرید تاج گل به بنیاد خیریه کودکان اوتیسم هدیه داده شده است و من از همان وقت کنجکاوم شده بودم به مرکز سری بزنم.

از کارگاه صدای خنده های فسنجان می آید که یاد گرفته است خودش را روی توپ بزرگ قرمز پرت کند. مادر کوفته قلقلی زمزمه می کند« خیلی از نیکوکارها هنوز از وجود این مرکز مطلع نیستند و  نمی دانند مشکلات خانواده هایی که کودک اوتیسمی دارند چیست. به نظرم آنها حق دارند. شاید اگر من هم کوفته قلقلی را نداشتم، کنجکاو نمی شدم به اینجا بیایم و از مشکلات خانواده هایی که کودک اوتیسمی دارند سر در بیاورند یا به بنیاد کمکی کنم. » لبخند می زند، شانه بالا می اندازد و آنوقت، باز آغوشش را باز می کند و کوفته قلقلی موفرفری، لپ گلی و چشم عسلی را در رفتن و آمدن های پی در پی میان در ورودی مرکز و در اتاق مدیر ، بغل می گیرد و موهای نرمش را آرام آرام نوازش می کند و می بوسد.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.5435s, 18q