سلامت نیوز : کمبود دارو به مرحله‌ای رسیده که بیماران برای تسکین درد خود مجبورند به مصرف داروهای مخدر روی بیاورند. این هشداری است که مسئولان بنیاد امور بیماری‌های خاص می‌دهند. به گفته شفقتی، مسئول روابط عمومی این بنیاد به آرمان، گزارش‌هایی که از کمبود دارو و مشکلات بیماران در اثر نرسیدن داروهای انعقادی از تمام استان‌ها به دستمان رسیده که بیانگر شرایطی نامطلوب است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ با کانون‌های هموفیلی در چند استان تماس گرفتیم و حال بیماران و اوضاع دارو را جویا شدیم اما آنچه شنیدیم حکایت از مشکل بودن ماجرا دارد. داروها پشت دروازه‌های گمرک مانده و آن‌طور که ماله‌میر، مدیر کانون هموفیلی ایران می‌گوید حتی اگر همه داروهای خریداری شده ترخیص هم بشوند باز بخشی از مشکلات بیماران سرجای خود می‌ماند. وزارت بهداشت قول ترخیص 8000 ویال فاکتور 8 را داده و آن طور که مدیر کانون هموفیلی ایران می‌گوید-هر چند شاید در این مورد نیاز به کارشناسی وزارت بهداشت باشد- اما باز هم مطابق حساب و کتاب خود وزارت بهداشتی‌ها، برای ایجاد شرایطی تا حدودی ایمن برای هموفیلی‌ها، 20 هزار ویال فاکتور 8 نیاز است.

نیازی که البته حسن امامی‌رضوی روز چهارشنبه از پیگیری آن خبر داد. پیگیری در شرایطی که چند ماه است کانون هموفیلی اعلام نیاز کرده و بسیاری از بیماران به ناچار از کرایو به عنوان جایگزین استفاده می‌کنند. جایگزینی که نمی‌تواند کار داروهای اساسی را بکند.

هوای گرم، راه دور و در بسته

500 بیمار هموفیلی در خوزستان تحت پوشش کانون هموفیلی این استان قرار دارند. دو مرکز درمانی برای کل استان. یکی در دزفول که خود شهر و اندیمشک و شوش و آن حوالی را پوشش می‌دهد، یکی دیگر هم در اهواز. اما شهرهای نزدیک به استان فارس و کهگیلویه و بویراحمد و از آن طرف بندرماهشهر و شهرهای دیگر برای دریافت دارو و خدمات درمانی ناچارند مسافت زیادی را به سمت این دو مرکز طی کنند. به گفته اشرف فرامرزیان، مدیر کانون هموفیلی استان خوزستان به آرمان، بیماری که خونریزی می‌کند تا به مرکز درمانی برسد ناچار باید مسافت زیادی را طی کند.

گرمای هوا، دوری راه و آلودگی‌های غباری شرایط را سخت می‌کند و نرسیدن دارو در شرایط خونریزی در مفاصل، باعث فلج می‌شود. چندین ماه کمبود دارو و خونریزی یعنی خارج شدن مفاصل از شکل طبیعی و معلولیت‌های مفصلی. فرامرزیان ادامه می‌دهد:«زمانی که درد زیاد می‌شود و دارویی وجود ندارد، مشاهده می‌کنیم که بیمارانمان ناچار به مصرف داروهای مخدر روی می‌آورند تا دردشان را تسکین دهند. حتی پزشکان به این بیماران توصیه می‌کنند کمتر داروهای کدئین‌دار مصرف کنند چراکه امکان دارد خونریزی بیشتر داشته باشند. فشار روانی کمبود دارو بیماران را آزار می‌دهد. برای نسل گذشته این بیماران اتفاقاتی از جمله آلودگی‌های ویروسی اتفاق افتاده ولی نسل جوان ما در معرض خطر معلولیت است.

خوشحال بودیم با پیشرفت‌های پزشکی و خدمات پزشکی این نسل بتواند زندگی عادی داشته باشد اما نرسیدن دارو از آنان جوانانی ناتوان می‌سازد.» از بین داروهایی که بیماران هموفیلی مصرف می‌کنند، فاکتور هفت تولید داخل است که به گفته احمد قویدل از اعضای کانون هموفیلی ایران، همان هم به‌درستی بین بیماران توزیع نمی‌شود و حتی برای داروی تولید داخل نیز کمبود داریم. فرامرزیان اضافه می‌کند: «نکته دیگری که در واردات داروهای بیماران هموفیلی حائز اهمیت است اینکه باید توجه شود داروها از منابع معتبری تامین شود. درصورتی که به‌دلیل قیمت بالای ارز داروهای بی‌کیفیت وارد شود در آینده شاهد مشکلات پیچیده‌تری خواهیم بود. بیمارانی که در دهه 60 و 70 دچار آلودگی ویروسی شده‌اند امروز کبدهایشان از کار افتاده است.»

ارز گران می‌شود و این یعنی ارزش پول کاهش پیدا می‌کند و داروها به نسبت جیب ما گران‌تر می‌شوند آنقدر که شاید دیگر نتوانیم بین مرگ و زندگی راه دیگری را انتخاب کنیم. به گفته مدیر کانون هموفیلی خوزستان، تامین‌اجتماعی زیر بار افزایش قیمت داروها نمی‌رود و بیمار ناچار است مابه‌التفاوت را از جیب خودش بپردازد. به گفته فرامرزیان، پرداخت مبالغ بالای 170 تا 200 هزار تومان برای بیماری که به دلیل ناتوانی کاری هم ندارد، سخت است و البته بماند داروهای جنبی و هزینه فیزیوتراپی و خرج راه تا رسیدن به بیمارستان. در شرایطی که منابع مالی کانون محدود است و نمی‌تواند از بیماران حمایت کند و از طرف دیگر مشکلات اقتصادی سبب می‌شود کمک‌های مردمی محدودتر شوند و حتی گاهی از بعضی منابع، قطع.

خطر فلج مفاصل

موجودی فاکتورهای انعقادی استان‌ها یکی پس از دیگری به صفر می‌رسد. علیرضا رحمانیان، مدیر کانون هموفیلی استان هرمزگان نیز به آرمان می‌گوید:«در چند ماه اخیر بزرگ‌ترین مشکل و دغدغه ما کمبود یا نبود فاکتور انعقادی به اندازه کافی بود. این مشکل برای بیماران ما تهدید جانی به‌حساب می‌آید. فلج مفاصل و در آخر، مرگ در اثر خونریزی مسائلی است که بیماران را در خطر و در شرایط خاصی قرار داده است.»

در استان هرمزگان، یک مرکز درمانی مرجع برای بیماران هموفیلی این استان وجود دارد و به گفته رحمانیان در شهرستان‌های دیگر از طریق دانشگاه‌های علوم پزشکی دارو در اختیار بیماران قرار می‌گیرد؛ اما اگر باشد. در شرایط اورژانسی دارویی که دانشگاه می‌دهد کافی نیست و بیمار ناچار است تا بندرعباس بیاید. مدیر کانون هموفیلی هرمزگان ادامه می‌دهد: «بیماری که خونریزی کرده، ‌تا مسافت طولانی را طی کند و به بندرعباس برسد، دچار خونریزی شدیدتر می‌شود و مصرف دارویش بالاتر می‌رود، جدا از آنکه خطر فلج مفاصل برای این بیمار در نتیجه تجمع خون در مفاصلی که دچار خونریزی شده‌اند، وجود دارد.»

بیشترین مصرف دارویی بیماران این استان و اغلب بیماران هموفیلی، فاکتور 8 و 9 و پس از آن فاکتور 7 است. بیمار به هنگام خونریزی، فیزیوتراپی و قرارگرفتن تحت عمل جراحی به فاکتورهای انعقادی نیاز دارد. فیزیوتراپی که به منظور بازتوانی و توان‌بخشی به مفاصل و عضلات آسیب‌دیده است و از درمان‌های اصلی محسوب می‌شود، به دلیل کمبود دارو مدت‌هاست انجام نمی‌شود و اعمال جراحی متوقف مانده‌اند یا با داروی کرایو که نمی‌تواند اثربخشی فاکتور 8 و 9 را داشته باشد، انجام می‌شوند. بماند که اگر بیمار تصادفی بکند یا دچار جراحتی شود، کمبود دارو یعنی خطر مرگ.

به گفته رحمانیان، وزارت بهداشت پنجشنبه هفته گذشته قول تامین دارو داده، قولی که تا کنون عملی نشده است. کانون هموفیلی اصفهان نیز اعلام کرده که در زمان نوشتن این گزارش، هیچ‌گونه فاکتور انعقادی ندارد و بیماران ناچار به مصرف فرآورده خونی «کرایو» هستند. جدا از آنکه سازمان انتقال خون اعلام کرده به‌دلیل کمبود دستگاه‌هایش نمی‌تواند به مقدار کافی کرایو تولید کند، باید در نظر داشت که این فرآورده خونی به بدن تمام بیماران نمی‌سازد و ممکن است بیمار با مصرف آن دچار تنگی نفس یا تشنج شود.

از بانک مرکزی نامه رسمی داریم

ماله میر، مدیر کانون هموفیلی ایران، اوضاع کمبود داروی بیماران هموفیلی را «خراب» عنوان می‌کند. داروها در گمرک مانده‌اند و منتظر ترخیص اما ماله‌میر می‌گوید این داروها اگر ترخیص هم بشوند قطره‌ای هستند در دریای نیاز بیماران. 8000 ویال فاکتور انعقادی در گمرک در انتظار ترخیص است که مدیر کانون هموفیلی ایران می‌گوید مقدار مورد درخواست کانون به هیچ عنوان این مقدار نبوده‌است. ماله‌میر می‌گوید:«به بانک مرکزی نامه نوشتیم و برایمان جواب آمد که کافی است وزارت بهداشت ثبت سفارش‌ها را تحویل بدهد تا بانک ارز اختصاص بدهد اما هنوز خبری نیست. بعضی شرکت‌های دارویی سعی می‌کنند با اعتبارات شخصی خودشان داروها را ترخیص کنند. وزارت بهداشت قول می‌دهد اما خبری نیست. این یعنی بازی با جان بیماران. بیماران جلوی کانون تجمع می‌کنند. رئیس‌جمهور اسفندماه نامه داده بود تا دارو تامین شود اما متاسفانه تا امروز خبری نیست.»

آن‌طور که مدیر کانون هموفیلی ایران می‌گوید بیماران در شرایط کمبود دارو ناچارند برای تسکین درد از مسکن‌ها و داروهای دارای مواد مخدر استفاده کنند بیمارانی که اگر مبتلا به هپاتیت هم باشند، دچار عوارض کبدی هم خواهند شد. این درحالی است که محمود نجفی، رئیس سندیکای تولیدکنندگان دارو می‌گوید فاکتور 8 در گمرک خاک می‌خورد. ماله‌میر می‌گوید بانک مرکزی اعلام همکاری کرده و از آن طرف سازمان غذا و دارو به کانون هموفیلی می‌گوید مشکل، همکاری نکردن بانک مرکزی است.

پرداخت یارانه به بیمار منطقی نیست

به گفته مدیر کانون هموفیلی ایران، این بیماری دارای یک پروتکل درمانی مشخص نیست. بیمار هموفیلی به هنگام خونریزی با توجه به سن، وزن، نوع بیماری و مسائل دیگر به مقدار متفاوتی از دارو نیاز دارد. ممکن است بیماری با 2 تا 3 هزار یونیت دارو و بیمار دیگر به 250 یونیت دارو نیاز داشته‌باشد. از این رو مشخص نیست نیاز هر فرد چقدر است تا به همان اندازه به او یارانه تعلق بگیرد. بیماران در حال حاضر به دلیل کمبود دارو جراحی‌هایشان را با «کرایو» و «پلاسما» انجام می‌دهند و البته میزان فاکتور در این‌گونه فرآورده‌های انعقادی به‌قدر کافی نیست.

حجم تزریق بالا می‌رود و چون خونریزی کاملا درمان نمی‌شود مقداری معلولیت به جا می‌گذارد. همین طور زمان رسیدن دارو برای یک بیمار هموفیلی بسیار مهم است. اگر به‌موقع دارو نرسد، مشکلی که با 1500 تا 2000 یونیت دارو قابل برطرف شدن است، نیاز به 20 تا 30 هزار یونیت دارو به‌وجود خواهد داشت. از این‌رو مشخص نیست هر فرد چقدر دارو مصرف می‌کند که به او مبلغی پرداخت شود.

از طرف دیگر بیکاری بیماران و مشکلات مالی خانواده مساله‌ای است که موجب می‌شود یارانه دارو در مسیر درمان مصرف نشود و دوباره جیب بیمار به هنگام نیاز به دارو خالی باشد. از این‌رو پرداخت به بیمه‌ها و دادن داروی رایگان یا ارزان به بیماران-در صورت وجود داشتن در بازار- شاید راه عاقلانه‌تری به نظر برسد. در شرایطی که از طرف کانون‌های هموفیلی گزارش می‌شود، تامین نشدن دارو هر چه زودتر، حتی ممکن است به مرگ عده‌ای از بیماران منجر شود.