"علی داودیان" در گفت‌وگو با ایلنا گفت: ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند اما مشخص نیست چه تعدادی از آنها درگیر این بیماری هستند.
وی با بیان اینکه آمار دقیق کودکان مبتلا به بیماری نادر باید از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی و مرکز آمار وزارت بهداشت جمع آوری و در اختیار ما قرار بگیرد، افزود: آمار زاد و ولد و تولد‌ها مشخص است اما آماری که از این تولد‌ها چه تعدادی بیماری نادر دارند، در اختیار نیست.
داودیان با اشاره به اینکه بیماری نادر در لحظه تولد آشکار نمی‌شود، افزود: بعد از گذشت مدتی آثار وضعی و شکل ظاهری در کودک بروز می‌کند و لذا هیچ کسی نمی‌تواند آمار دقیقی بدهد زیرا در پروسه‌های متفاوتی مسئله ژنتیکی شکلش را آشکار می‌کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شیوع بیماری در کودکان در سطح کشور خبر داد و افزود: بیماری EB نوعی بیماری پوستی است که براثر عدم جذب پروتئین به بدن جنین در رحم مادر به وجود می‌آید.
وی احتمال شیوع بیماری EB در کودکان را خیلی بالا عنوان کرد و افزود: از آنجایی که جمعیت درگیر به این بیماری در کشور زیاد است بسیار نگران هستیم.
داودیان به توضیحاتی در مورد بیماری EB پرداخت و افزود: کودکان مبتلا به این بیماری در مقابل کوچک‌ترین اتفاق و حتی در زمان استحمام؛ پوست، زبان، گوش، دهان و به طورکلی تمام پوست آنان آویزان می‌شود از همین رو به آنها کودکان پروانه‌ای گفته می‌شود که تعداد آنها رو به افزایش است.
وی با اشاره به اینکه بیماری EB بعد از ۴،۵ ماه از تولد کودک خود را نشان می‌دهد، افزود: در هیچ شرایطی پروتئین جذب کودکان مبتلا به EB نمی‌شود به طوری که آنها نمی‌توانند شیر، ماست، لبنیات، گوشت، ماهی بخورند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به این سوال که چه تعدادی از
کودکان به بیماری EB مبتلا هستند، افزود: آمار دقیقی در این زمینه وجود
ندارد اما براساس برخوردهایی که با آنها داریم تعداد آنها را خیلی زیاد
می‌بینیم.
داودیان با تاکید براینکه کودکان مبتلا به بیماری EB
درمان نمی‌شوند، افزود: بیمار مبتلا باید داروی مصرف کند و تحت مراقبت
باشند تا آسیب پذیری آنها کمتر و همچنین درد کمتری را بکشند.
وی داروی درمان بیماری EB بسیار گران عنوان کرد و افزود: هزینه داروی یک بیمار EB حداقل یک میلیون تومان در ماه است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادرتصریح کرد: داروی بیماری EB وارداتی است و تعدادی از ایرانیان خارج از کشور این دارو را ارسال می‌کنند اما به هر حال در تامین این دارو با مشکل مواجه هستیم.
داودیان خاطرنشان کرد: از دولت مجلس، هلال احمر، وزارت بهداشت و سازمان بیمه خواهش کردیم که مشکل این خانواده‌ها را که واقعا دچار آسیب جدی هستند حل کنند.
نظر شما