سلامت نیوز : علی داوودیان امروز در بازدید نماینده یونیسف در ایران از بنیاد بیماری‌های نادر گزارشی از عملکرد این انجمن در ایران ارائه کرد.وی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در دنیا از 8 سال پیش شکل گرفته و شعبه ایران نیز از 4 سال پیش فعالیت خود را آغاز کرده و به عضویت بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هم درآمده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ؛ داوودیان با اشاره به اینکه این بنیاد مردم‌نهاد بوده و از کمک‌های دولتی استفاده نمی‌کند، خاطر نشان کرد: تاکنون 20 هزار بیمار نادر را در کشور پوشش داده‌ایم که از این تعداد حدود 12 هزار نفر را کودکان تشکیل می‌دهند و تمام تلاشمان این است که بتوانیم امکان زندگی بهتر و دریافت خدمات درمانی رایگان را برای این قشر فراهم کنیم.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیمار‌ی‌های نادر تاکنون 5 مرکز در شهرهای بزرگ تهران، اصفهان، شیراز، ارومیه و استان مازندران فعالیت خود را آغاز کرده و بیماران نادر می‌توانند با مراجعه به این مراکز به صورت رایگان از خدمات درمانی استفاده کنند.

وی به رسالت‌های اصلی این بنیاد اشاره کرد و گفت: مطالعه، تحقیق و پژوهش در حوزه بیماری‌های نادر در ایران خلاء‌هایی داشت که این بنیاد با هزینه خود از محققان 5 دانشگاه علوم پزشکی در کشور استفاده کرده و اکنون به جایی رسیده‌ایم که وقتی فرزندی از مادر متولد می‌شود کنترل و نتیجه‌اش به ما اعلام می‌شود تا اگر دچار بیماری نادر بود از ابتدا این کودک را زیر پوشش بگیریم.

تدوین کتاب اطلس بیماری‌های نادر ایران خبر دیگری بود که داوودیان خطاب به نماینده یونیسف در ایران اعلام کرد و گفت: برای تدوین این کتاب که 58 بیماری نادر برای نخستین بار در آن به چاپ رسیده  100 پزشک با 33 هزار ساعت کاری آن را تدوین کرده‌اند.

وی رسالت دیگر این بنیاد را ساماندهی و حمایت از بیماران عنوان کرد و گفت: بر اساس آمار جمعیتی در صورت مشاهده یک نوع بیماری در بین 100 نفر تا 40 هزار نفر در جمعیت انجمن‌هایی را برای پیگیری مطالبات بیماران تشکیل می‌دهیم که نمونه آن بیماری eb یا کودکان پروانه‌ای است.

وی در مورد این بیماریها گفت: این کودکان در 95 درصد موارد با برخورد کوچکترین شی‌ء حتی آب پوستشان آویزان و تمام بدنشان زخم می‌ شود که هزینه درمان و داروی این کودکان بسیار بالا است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بیماری نقص ایمنی را یکی دیگر از بیماری‌های نادر عنوان کرد که تعداد زیادی در کشور با آن دست به گریبانند.

وی گفت: اکثر بیمارانی که به بنیاد بیماریهای نادر مراجعه می‌کنند از داشتن بیمه پایه محروم هستند و توان پرداخت هزینه درمان خود را ندارند.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر برای ایجاد هر مرکز درمانی تخصصی حدود 5 میلیون دلار هزینه شده و این مراکز به تجهیزات حوزه آزمایشگاه، عکسبرداری پزشکی، MRI‌، سی تی اسکن و سنجش تراکم استخوان مجهزند که بیماران نادر با داشتن سلامت کارت نادر می‌توانند از این مراکز بدون پرداخت هیچ هزینه‌ای استفاده کنند.

وی اظهار امیدواری کرد تا در آینده نزدیک با همکاری بیشتر یونیسف در ایران بتوان تسهیلات بیشتری را برای آرامش و ادامه زندگی بیماران نادر در ایران فراهم کرد.