:بیماران هموفیلی و تالاسمی پس از سالها همچنان در پیچ و خم دادگاه

مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند/رییس جمهور منتخب نگذارید بیشتر از این عذاب بکشیم/پزشکی قانونی در صدد منصرف کردن بیماران هموفیلی از شکایت است

۱۳۹۲/۰۵/۰۲ - ۱۴:۱۶ - کد خبر: 78884
مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند/رییس جمهور منتخب نگذارید بیشتر از این عذاب بکشیم/پزشکی قانونی در صدد منصرف کردن بیماران هموفیلی از شکایت است
سلامت نیوز: نزدیک به 20 نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی چندی پیش، بعد از اینکه از نتایج کارشناسی سازمان پزشکی قانونی مطلع شدند نسبت به جواب حکم دیه اعتراضاتی داشتند و جمعا تصمیم گرفتند ابتدا در کانون هموفیلی ایران حضور پیدا کنند و در آنجا نامه ای خطاب به کمیسیون اصل 90 نوشتند.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، نزدیک به 20 نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی چندی پیش پس از اینکه از نتایج کارشناسی سازمان پزشکی قانونی مطلع شدند نسبت به جواب حکم دیه اعتراضاتی داشتند و جمعا تصمیم گرفتند ابتدا در کانون هموفیلی ایران حضور پیدا کنند و در آنجا نامه ای خطاب به کمیسیون اصل 90 نوشتند. از آنجا كه این اتفاق مجددا در كانون هموفیلی ایران تكرار گردید و عملا بیمارانی كه برای تعیین خسارت به پزشكی قانونی اعزام می شدند از شرایط به وجود آمده كاملا ناراضی بودند سلامت نیوز اقدام به انتشار این واقعه نموده و اعلام آمادگی می نماید كه توضیحات سازمان پزشكی قانونی را در رابطه با این پرونده كه سالهاست در قوه قضائیه جاری است به اطلاع خواهان ها و مردم برساند.

این بیماران اواسط تیرماه پس از تجمع در كانون به مجتمع قضایی شهید بهشتی شعبه یک مراجعه می کنند و تلاش می کنند که نامه اشان را منعکس کنند اما متاسفانه قاضی پرونده به دلیل مرخصی حضور نداشت و بیماران نتوانسته اند با قاضی مذاکره کنند. بیماران به دفتر رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی نیزمراجعه کرده اند اما وی اعلام کرد به دلیل عدم حضور قاضی پرونده نمی تواند جمع بیماران را بپذیرد و اظهار نظری کند و در نهایت رییس مجتمع، احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و نماینده خواهان های پرونده را به عنوان نماینده بیماران می پذیرد.

همسو بودن رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی با خواهان های پرونده

احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره نتیجه تجمع بیماران در مجتمع قضایی شهید بهشتی و نتیجه صحبت با رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی گفت:« برای رییس مجتمع درباره جواب های پزشکی قانونی به بیماران و اینکه بیماران از غیرمنصفانه بودن جواب ها شکایت دارند و اعتقاد دارند قرار کارشناسی دادگاه ایراد داشته که چنین اتفاقی افتاده است، توضیح دادم.»

قویدل افزود:« رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی در پاسخ گفتند ما فکر نمی کنیم چنین موضوعی صحت داشته باشد چرا که در جلساتی که برای بررسی این مسئله تشکیل شده بود خود من هم شرکت داشته ام و اتفاقا این سازمان پزشکی قانونی بوده است که مقاومت کرده خسارات بیماران را تعیین کند و تمام تلاش دادگاه بر این بوده که بتواند جواب میزان خسارت وارده بر بیماران از سازمان پزشکی قانونی را بگیرد.»

وی گفت:« یعنی به نوعی ریاست مجتمع خود را با خواهان های پرونده همسو اعلام کردند و گفته اند نظر ما نیز این است که باید خسارت به درستی تعیین شود و سازمان پزشکی قانونی فارغ از اینکه تصمیم دادگاه چیست؟ عین خسارت وارده را ارزیابی و اعلام کنند.»

احمد قویدل در پاسخ به اینکه چرا مشکل بیماران تالاسمی از طریق کانون هموفیلی ایران پیگیری می شود، گفت:« شکایت بیماران تالاسمی اولین بار با پیوستن آنها به شکایت بیماران هموفیلی در سال 1376 شروع شد و عملا خود انجمن تالاسمی تاکنون مداخله ای در پیگیری خواسته های بیماران تالاسمی نداشته است.»

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران درباره روند درمان بیماری هپاتیت C  در هموفیلی ها و تالاسمی ها گفت:« معمولا درمان هپاتیت C بعد از سه الی چهار سال قطعیت پیدا می کند که آیا بیماری از تن فرد مبتلا بیرون رفته است یا خیر. اما تجربه نشان داده است که امکان عود این بیماری وجود دارد و معمولا عود مجدد در  آزمایش پی سی آر دوم یا سوم كه به فاصله 6 ماه انجام می شود. متاسفانه مواردی بوده است بعد از 2 الی سه سال بیماری عود كرده است.»

وی در توضیح بیشتر می گوید:« آزمایش HVC یا تست آنتی بادی اولین آزمایشی است که هزینه پایینی دارد و از تمام مردم به صورت عادی گرفته می شود. دراین آزمایش اگر ویروسی وارد خون شده باشد رد آن را از عكس العمل ایجاد شده درخون در مواجه با این ویروس پیگیری می كنند. در این آزمایش تنها متوجه می شوند ویروس وارد بدن فرد شده است ولی بعد با یک آزمایش تکمیلی تحت عنوان PCR  مشخص شود آیا ویروس در بدن فرد بعد از ورود ماندگار است یا خیر.»

شانس درمان مبتلایان به هپاتیت C در کشور 60 درصد است

قویدل ادامه داد:« HVC تمام بیماران مبتلا به هپاتیت C بعد از درمان همیشه مثبت می ماند و  آزمایش آنتی بادی رد پای ورود ویروس به بدن است یعنی خون این بیماران تا آخر عمر به آزمایش کننده خبر از ورود ویروس هپاتیت C می دهد. پی سی ار به دو شکل کمی و کیفی است یعنی وجود ویروس، نوع و مقدار آن را در میلیگرم خون تعیین می کند. اگر پی سی آر منفی باشد یعنی ویروس در اثر درمان نابود شده است. شانس درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C با داروهایی که فعلا در دسترس بیماران در ایران است 60 درصد است و برای 40 درصد باقیمانده، داروی جدیدی وجود دارد که هزینه بسیار گزاف و نزدیک به 60 میلیون تومان لازم است.»

وی خاطرنشان کرد:« نکته مهم این است که کارشناسی های قبلی سازمان پزشکی قانونی مبنای حداقل 20 درصدی  دیه كامل انسان را بعنوان خسارت حداقلی را برای صدمه ای که به بیماران تالاسمی و هموفیلی در اثر ابتلا به هپاتیت C وارد شده است، تعیین کرده بودند و به تناسب صدمه بیماران این دیه افزایش می یافت . از همه مهمتر مراحل درمانی این بیماری بسیار دشوار است بیمار یک سال تحت درمان است و به  نوعی تحت درمان یک نوع شیمی درمانی  پس از چهار مشاوره پزشكی قرار می گیرند. یكی از این مشاوره ها مشاوره اعصاب و روان است . متاسفانه بیمارانی بودند كه به علت مشكلات خاص اعصاب اساسا از درمان محروم مانده و درمان آنها منع پزشكی یافته است . بی تردید این بیماران در شرایط بسیار دشوار اجتماعی به سمت حاد شدن بیماری می روند. منصفانه نیست كارشناسان سازمان پزشكی قانونی فارغ از این عوارض آشكار و صدمه های متعدد به بیماران دیه های ناچیزی برای بیماران تعیین نمایند.»

قویدل افزود:« کارشناسان قبلی سازمان پزشکی قانونی با توجه به اینکه چنین مشکلاتی برای بیمار بوجود می آید میزان حداقلی دیه را 20 درصد اعلام کرده اند و در صورتی که میزان صدمه به کبد بیمار پیشرفت بیشتری داشته این میزان دیه به 30 تا 100 درصد افزایش پیدا کرده و حتی فارغ از اینكه بیماران پولی برای دارو پرداخت نكرده اند با توجه به دوره های درمانی دشوار بیماران برای آنها هزینه درمان نیز پیش بینی نموده اند. بی تردید هر كارشناس منصفی به خوب می داند كه هزینه درمانی فقط دارو نیست .

زندگی و كار این بیماران و حتی ازدواج و انجام وظایف همسری تحت تاثیر این بیماری است. خیلی غیر منصفانه است كه كارشناسان محترم خساراتی را برای بیماران تعیین كنند كه مثلا برای كبودی ناشی از ضرب و شتم تعیین می شود.

بی پرده بگویم اکنون در تصوری که از سازمان پزشکی قانونی نزد بیماران است این است كه آنها تلاش می نمایند که این سقف حداقلی را آنقدر کاهش دهند که بیماران از شکایت انصراف دهند. جالب است بیماران باید صد هزار توان هزینه كارشناسی بدهند . صد هزارتوان برای اسكن كبد بدهند و اگر اعتراض داشتند دوباره صد هزار تومان بدهند و همه این اقدامات بعلاوه هزینه های ایاب و ذهاب و ... و برای آنها فارغ از 2500 حكم قطعی و قبلی دادگاه خسارات ناچیز اختصاص داده شود.»

شیوه سازمان پزشکی قانونی خارج از مدار سلامت محوری انسان است

وی تاکید کرد:« اعتقاد ما این است که شیوه سازمان پزشکی قانونی در رسیدگی به امور بیماران یک شیوه خارج از مدار سلامت محوری انسان است. نظریه پزشکی قانونی درباره بیماران شبیه اظهار نظری است که یک سازمان بیمه گر برای بیمه بدنه یک خودرو در نظر می گیرد و زمانی که می خواهید خودرویی را بیمه کنید ابتدا باید حکم سلامت خودرو را دریافت کنید سپس می گویند هر صدمه ای که به خودرو وارد شد خسارت آن را پرداخت می کنیم.»

قویدل افزود:« شیوه استدلال پزشکی قانونی این است که ممکن است کبد بیماران تالاسمی در اثر خود بیماری تالاسمی آسیب ببیند بنابراین باید سهم ویروس را از مسیر عادی خراب شدن کبد آنها در اثر فقر آهن به میزان دقیق درآوریم که نهایتا به نقض غرض می رسند. در صورتی که اساس موضوع کارشناسی این است که یک ویروسی بدون اینکه بیمار از خود اختیاری داشته باشد در اثر اهمال مسئولین وارد بدن بیمار شده و به وی صدمه زده است این صدمه باید به کل اندازه گیری شود و خسارت آن به بیمار پرداخت شود. مگر تفاوتی در تعیین دیه پیرمردی كه پوكی استخوان هم دارد با یك جوان در حادثه ساده ای مثل تصادف خودرو وجود دارد. ما حتما نظریه پزشكی قانونی را برای بیماران تالاسمی و نقد آن را جهت اطلاع افكار عمومی منتشر می نمائیم. »

وی خاطرنشان کرد:« دیه بیمارانی که یک بار برای درمان هپاتیت C اقدام می کنند مطمئنا با بیماری که چندین دوره درمانی را باید طی کند باید متفاوت باشد. ما بیماری داریم که 4 سال برای درمان بیماری خود رنج و مشکلات بسیاری را متحمل شده است اما متاسفانه تنها 2 درصد دیه برای وی تعیین کرده اند.»

وی در پایان گفت:« قرار است با رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی و قاضی پرونده مذاکره ای داشته باشیم تا مشکلات بوجود آمده برای بیماران را به آنها اعلام کنیم.»

مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز در جمع بیماران و خانواده هایی که خود یا فرزندشان در اثر اهمال مسئولین به هپاتیت C مبتلا شده اند و برای پیگیری حقشان و اعتراض به اظهار نظر صادره توسط پزشکی قانونی در کانون هموفیلی ایران جمع شده تا با دیگر بیماران به مجتمع قضایی شهید بهشتی شعبه یک بروند و به قاضی پرونده اشان اعتراض کنند مادر یک بیمار تالاسمی در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز با گلایه زیاد از اظهار نظر پزشکی قانونی، رای صادره برای فرزندش را منصفانه نمی داند.

او که ساکن لنگرود است از اینکه اینبار نیز پیگیری حق فرزندش نتیجه ای نداشته باشد بسیار نگران است. می گوید فرزندش 7 ماهه بود که بعد از چندین بار مراجعه به پزشکان مختلف متوجه ابتلای کودکش به تالاسمی می شوند و متاسفانه فرزند وی نیز از جمله بیماران تالاسمی قربانی تزریق خون های آلوده و ابتلا به هپاتیت C در سال 76 است.

می گوید با وجودی که در اثر تزریق خون آلوده، فرزندش به هپاتیت C مبتلا شده است اما بیمارستانی که در آنجا برای تزریق مراجعه می کرده است زیربار نمی رود تا اینکه با مراجعه والدین سایر کودکانی که در این بیمارستان خون تزریق می کردند و شکایت آنها از ابتلای فرزندشان به هپاتیت C مسئولین بیمارستان متوجه آلودگی خون ها می شوند.

وی می گوید همسرم در سال 85، 86 از طریق کانون هموفیلی ایران اقدام به شکایت می کند که تازه سال گذشته با ما تماس گرفتند که شکایت خود را پیگیری کنید. به کمیسیون پزشکی گفتم ما شدیدا از لحاظ روحی تحت فشار هستیم و بسیار صدمه دیده ایم آیا واقعا حق فرزندم را می دهید که آنها گفتند بله اما دیروز طی تماسی با من گفتند که برای دریافت فرم بروم که متوجه شدم هیچ درصدی تعیین نکرده اند و هیچ دیه ای مشخص نکرده اند در حالی که پول بسیاری در این راه هزینه کرده بودم اگر می دانستیم که چنین می شود حداقل در این گرانی ها و گرفتاری ها این پول را هزینه تهیه مایحتاج زندگی می کردیم.

7 سال است که ما اقدام به شکایت کرده ایم اما نتیجه ای نداشته است. به دلیل ابتلای دخترم به هپاتیت C خانواده ام در خطر هستند از لحاظ روحی و روانی سخت آسیب دیده ایم. چرا اینچنین رفتار ناحق می کنند در حالی که من از حق فرزندانم زده و هزینه کرده ام تا کار فرزند مبتلایم را پیگیری کنم.

دختر وی که اکنون 18 ساله است شاید برای ازدواجش نیز دچار مشکل شود. می گوید بچه من هم آرزو دارد ولی آرزوی ما را کشتند و اشکش جاری می شود و با بغض می گوید من که همان روز اول گفتم اگر واقعا شکایت من به نتیجه ای نمی رسد بگویید که هزینه ای نکنم و آن را خرج زندگی ام کنم. با گریه بسیار می گوید انتظار دارید با 400، 500 هزارتومان حقوق به مستاجری برسم؟ یا آن را خرج بچه ها و زندگی و هزینه های درمان فرزند بیمارم کنم؟ من باید از کجا جوابم را بگیرم؟ در جشن بیماران تالاسمی تنها گریه می کردم. شادی را از ما گرفتند و بدترین ضربه را به ما وارد کردند. فرزند من از این بیماری دارد ذره ذره می میرد.

پزشکی قانونی حقی برای فرزندم در نظر نگرفت

من از تمام ارگان ها شکایت دارم چرا که به من گفتند بیایید شکایت کنید و حق فرزند آلوده به هپاتیت خود را بگیرید اما کجا حق ما پرداخت شد؟ دستم به هیچ جا بند نیست. حاضرم از همه چیز خود بگذرم اما حق فرزندم را بگیرم تا حقش پایمال نشود. من حتی دیه فرزندم را نمی خواهم اما میخواهم درمانی برای بیماری وی پیدا شود و مثل روز اول به جز تالاسمی مشکل دیگری نداشته باشد. اصلا ما چه فرقی با 2500 نفر دیگر داریم كه خسارت درست دریافت كردند.

به من گفتند که پزشک معالج فرزندت در سال 76 را پیدا کن و از وی امضای تایید بگیر اما من میخوام بپرسم شمایی که در این سمت مشغول به کار هستید آیا مطمئنید چندسال دیگر در همین جا حضور داشته باشید؟ که البته توانستم از مسئولین بیمارستانی که فرزندم در آنجا با تزریق خون به هپاتیت آلوده شد امضا را بگیرم و بعد از بررسی تمام مدارکش تایید کردند که این ویروس در بدنش است و باید حق فرزندت را بگیری اما پزشکی قانونی حقی برای فرزند من در نظر نگرفت و اشکش امانش نمی دهد.

یک بیمار هموفیلی: برای درمان هپاتیت C مجبور به کناره گیری از کارم شدم

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، توانا یکی دیگر از بیمارانی است که به همراه سایر بیماران هموفیلی و تالاسمی به دنبال اعتراض به اظهار نظری است که پزشکی قانونی بی توجه به تاراج سلامتی وی، صادر کرده است.

وی طراح و گرافیست 29 ساله ای است و به قول خودش چنان در این کار حرفه ای بوده که یک زمانی طراحی اکثر بیلبوردهای تبلیغاتی در سطح تهران، کار وی بوده است اما اکنون به دلیل ابتلا به هپاتیت C مجبور به کناره گیری از کارش شده است.

بروز مشکلات عصبی شدید در پی مصرف داروهای تجویز شده از جمله عواملی بود که وی را از کار بیکار کرد تا تامین هزینه های زندگی وی که متاهل نیز هست به گردن پدرش بیفتد.

وی که اکنون یادآوری سال های اولیه سخت ابتلا به هپاتیت C چنان آزارش می دهد که صورتش از اشک خیس می شود با بغض از سختی های دوره درمانش خصوصا در یک سال اول می گوید که چنان دچار مشکلات روحی و عصبی شده بود که تنهایی را به جمع ترجیح میداده و نمیخواسته خانواده اش پی به وضعیت بد روحی وی ببرند.

توانا می گوید در آزمایشی که برای مشخص شدن سطح بیماری اش از وی گرفته شد تصور می کرد اوضاع چنان بدی نداشته باشد اما متاسفانه همه چیز برخلاف تصور وی می شود و آزمایشات خبر از سطح بالای بیماری در وی می دهد به طوری که اکنون بعد از 4، 5 سال درمان، به نتیجه ای نرسیده و حتی با مشاوره با پزشک معالج خود ادامه درمان بی اثر را رها کرده است.

وی می گوید بداخلاقی های پزشک معالجش بسیار وی را رنجیده خاطر کرده است و آرزو می کرد کاش پزشک قبلی اش در کشور حضور داشت تا شاهد بداخلاقی ها و برخوردهای بد پزشک معالج کنونی اش نباشد.

توانا از اظهار نظر صادره توسط پزشکی قانونی شکایت دارد و می گوید هزینه های دارو و درمان برایش زیاد مهم نیست اما آسیبی که داروهای مصرفی برای درمان هپاتیتش به اعصاب وی وارد کرده است بسیار سخت بوده است. از تزریق ماهیانه دو واحد خون شکایتی ندارد چرا که از دوران کودکی به آن عادت داشته است اما مشکل ابتلایش به هپاتیت C بسیار آزارش می دهد.

وی در پاسخ به اینکه اگر صحبتی با رییس جمهور جدیدمان دارد بگوید تنها به این گفته که مطمئنا شخصی که دلش به حال مردم و بیماران بسوزد قطعا دوستشان خواهیم داشت بسنده می کند و در آخر می گوید آرزویم خوب شدن است.

رییس جمهور جدید نگذارد بیشتر از این عذاب بکشیم

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در میان بیمارانی که برای پیگیری حق خود در حیاط کانون هموفیلی ایران تجمع کرده اند زن میانسالی حضور دارد که می گوید دوست دارم صحبت کنم اما نمی دانم چه بگویم. وی که مبتلا به تالاسمی است از جمله بیمارانی است که سال 76 متوجه ابتلایش به هپاتیت C می شود.

می گوید تمام افرادی که همزمان با وی شکایت کرده اند توانسته اند حقشان را بگیرند ولی شکایت وی نتیجه ای نداشته است در پی شکایت حقوقی اش منتظر نتیجه اظهار نظر پزشکی قانونی است.  مگر می شود 2500 حكم دادگاه كه بیش از 1100 حكم آن به تایید دیوان عالی كشور رسیده است غلط باشد و این نظریه ها درست باشد.

وی در پاسخ به اینکه چه صحبتی با رییس جمهور جدید داری می گوید از او می خواهم که کار ما بیماران را پیگیری کند تا بیشتر از این عذاب نکشیم. از زمانی که شروع به درمان هپاتیت کرده ام دچار هزار و یک بیماری دیگر شده ام خصوصا شدیدا عصبی شده ام و مشکلات زیادی در زندگی ام بروز کرده است. از یک طرف بیماری تالاسمی، و از طرف دیگر ابتلا به هپاتیت C و مشکلات زندگی مرا داغون کرده است و امیدوار است که پیگیری هایش به نتیجه ای برسد.

گفتنی است اکثر بیماران تالاسمی و هموفیلی که در تجمع برای پیگیری حقشان شرکت کرده بودند از این مسئله شکایت داشتند که اگر قرار بر این است که کمیسیون های کارشناسی پزشکی قانونی به بیماران دیه ای ندهند چرا باید رنج مراجعه به پزشکی قانونی را خصوصا از شهرستان های دور متحمل شوند و مجبور به پرداخت هزینه های کارشناسی شوند. انها اظهار می كردند مگر عدالت و حكم دادگاه می تواند برای یك موضوع واحد چند جور باشد.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
4.20223s, 18q