سلامت نیوز : یکی از اعضای کمیسیون اصل نود قانون اساسی مجلس شورای اسلامی با تاکید بر اینکه هم اکنون بیماران نادر و صعب العلاج برای تأمین دارو و تجهیزات پزشکی با مشکلات عدیده ای دستوپنجه نرم میکنند٬ گفت: متولیان حوزه بهداشت و مسئولان سازمان های بیمه گر باید برای تامین نیازهای دارویی بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند

به گزارش سلامت نیوز به نقل از نادر نیوز ؛ حمید رسایی با بیان اینکه تعداد بیماران نادر و صعب العلاج کشور سیر صعودی در پیش گرفته است افزود: با توجه به روند رو به رشد تعداد این بیماران در کشور، بدون شک در آینده تامین نیازهای دارویی آنان با مشکلات جدی روبرو خواهد شد.وی تصریح کرد: لازم است مسئولین مربوطه با برنامه ریزی، حمایت از این‌گونه بیماران را افزایش دهند.

رسایی حمایت دولت از بنیادهای خیرخواهانه را امری ضروری دانست و افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران از جمله نهادهای خداپسندانه است که در زمینه رفع دغدغه های درمانی بیماران نادر کشور فعالیت های قابل توجهی را اجرایی کرده است بنابراین بدون شک کمک و حمایت دولت از چنین بنیاد هایی نه فقط برای بیماران بلکه برای بهبود عملکرد دولت و پیشرفت بهداشت و درمان کشور موثر و مفید خواهد بود.

عضو کمیسیون اصل نود مجلس در ادامه یادآور شد:  متاسفانه موانع بسیاری بر سر راه فعالیت های انسان دوستانه و خیر خواهانه وجود دارد وهمین امر باعث شده است که فعالیت های گسترده مردمی کاهش یافته و اقدامات فردی به فعالیت های مردمی ترجیح داده شود.وی وظیفه وزارت بهداشت و درمان را همکاری و تعامل با بنیادهای خیرخواهانه و مردمی دانست و گفت: جامعه بیماران نادر از جوامع نیازمند کشور محسوب می شوند و لازم است برای کاهش نیازهای آنها اقداماتی فوری انجام گیرد.

وی افزود: وزارت بهداشت به عنوان متولی امر سلامت، باید برای کاهش دغدغه های بیماران نادر به بررسی نیازهای اصلی دارویی و درمانی آن ها  بپردازد و این مهم هم با تعامل و همکاری گسترده با بنیاد بیماری های نادر ایران امکان پذیر خواهد شد.

نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه بنیاد بیماری های نادر باری بزرگ از دوش دولت برداشته است اظهار داشت: قطعا دولت به تنهایی نمی تواند تمامی امور درمانی کشور را به  عهده بگیرد و وجود بنیاد هایی مانند بنیاد بیماری های نادر ایران کمک بزرگی برای دولت محسوب می شود.

وی در ادامه گفت: فرهنگ سازی درزمینه بیماری های نادر می تواند تاثیر به سزایی در کنترل رشد این نوع از بیماری ها شود. ناآگاهی برخی افراد از عواقب ازدواج های فامیلی باعث شده است که میزان مبتلایان به بیماری های نادر روز به روز در حال افزایش باشد.

این نماینده مجلس در پایان یادآور شد: فعالیت های بنیاد بیماری های نادرایران مطابق قانوان و با نظارت کامل دولت انجام می گیرد. اما متاسفانه سود جویی ها و قانون شکنی هایی در برخی از نهاد های به ظاهر مردمی اتفاق می افتد که سبب سلب اعتماد مسئولین می شود. برای کنترل و از میان برداشتن این گونه نهاد ها لازم است که مسئولین در قدم اول در صدد بررسی و نظارت تمامی نهاد ها برآیند و پس از کسب اعتماد به منظور حمایت از آن ها ، همکاری همه جانبه را آغاز کنند.