به گزارش سلامت نیوز ؛ کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: روابط عمومی مجلس شورای اسلامی با توجه به موافقت عبدالرضا مصری از اعضای هیئت رئیسه مجلس با برگزاری نمایشگاه اطلاع رسانی درخواستهای بیماران هموفیلی كشور، اما با توجه به برنامه ریزیهای انجام شده برای برگزاری مراسم تخلیف رئیس جمهوری منتخب، برگزاری این نمایشگاه در مجلس به بعد از نیمه مردادماه موكول شد.
كانون هموفیلی ایران در اقدامی هماهنگ درخواستهای بیمارن هموفیلی را به امضای بیماران در استانها رسانده است كه نمایش این طومارها بخشی از برنامه این موسسه خیریه در مجلس خواهد بود. همچنین درخواست ملاقات با رئیس مجلس شورای اسلامی به ریاست كمیسیون بهداشت و درمان ارجاع گردیده و این امیدواری وجود دارد كه مدیران كانون هموفیلی بتوانند خواسته های بیماران را در 5 محور به ایشان ارایه نمایند.
1- موضوع امنیت دارویی و درمانی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیر درمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی كه بیماران طی دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخیر بی سابقه بوده است.
2- موضوع ضرورت شمول قانون جامع معلولین بر بیماران هموفیلی. تصویب قانون جامع معلولین با توجه به تعریف جامع و بین المللی كه در تبصره ماده یك آن به تصویب مجلس رسید، روزنه ای برای دفاع از بیماران خاص به عنوان معلول گشود.
3- موضوع از كارفتادگی بیماران خاصی كه از یك بیماری ارثی رنج می برند. قوانین موجود در حوزه از كار افتادگی به گونه ای است كه بیماران خاصی مانند هموفیلی ها و تالاسمی ها كه بیماری آنها ارثی است عملا نمی توانند از مواهب این قانون استفاده نمایند.
4- بازنشستگی پیش از موعد نیز از درخواستها و مطالبات مهم بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص است. قانون گذار می بایست كار مفید این بیماران را با كارشناسی صحیح ارزیابی نموده و پس از تعیین آن، امكان بهرمندی از حقوق 30 روز را در بازنشستگی پیش از موعد فراهم نماید . یك بیمار كه معمولاً به صورت مرتب در مراكز درمانی است و جسم او در اثر بیماری و عوارض ناشی از آن و همچنین كمبود های شدید دارویی دائماً در معرض فرسودگی است بیشتر از 15 الی 20 سال نمی تواند كار مفید و سازنده داشته باشد .
5- موضوع اشتغال بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص:
الف - افزایش سهیمه معلولین به میزان یك در صد، راه را بر شمول بیماران خاص و بیماران دیر درمان در این حوزه را باز می نماید.
ب - متاسفانه نداشتن معافیت پزشكی را شرط احراز اكثر و یا تمام سمتهای شغلی و استخدامها قرار می دهند. این اقدامات عملا محروم كردن بیماران خاص است كه از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند.
ج - اختصاص فرصتهای وام خود اشتغالی به بیماران خاص و همچنین حمایت از تعاونیهایی كه 60 در صد اعضای آنرا بیماران خاص تشكیل دهند از جمله راه كارهایی است كه می تواند به حوزه اشتغال بیماران كمك شایسته ای را نماید.
با هماهنگی روابط عمومی مجلس امكان نصب یك استند حاوی درخواست بیماران هموفیلی كه به امضای بیماران تهرانی رسیده بود در راهروی مشرف به صحن علنی مجلس در گام اول فراهم گردید.
نظر شما