سلامت نیوز : بعضی دردها انگار خیال تمام شدن ندارند. هستند تا زمانی که نفسی می رود و می آید. دیگر نمی توانی به کودکی که تا پایان عمر باید هر شب دارو تزریق کند قول بدهی که فردا درد آمپول هایش کم می شود. نمی توانی به کودک هموفیلی بگویی که مراقب بازی کردنش باشد و کمتر گرگم به هوا بازی کند مبادا دچار خونریزی شود!

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ؛ هستند بیمارانی که می دانند هر شب را چگونه و با چه دردی صبح کنند. می دانند که اگر روزی دارویشان دیر به دستشان برسد شاید دیگر صبح را نبینند. می دانند هر قطره خون چه ارزشی دارد. بیمار هموفیلی همه اینها را می داند. می داند که خونش با اطرافیانش متفاوت است. طعم نگرانی را هم خودش می‌داند و هم خانواده‌اش.

این روزها بیمار هموفیلی می‌داند که چگونه داروی کمیاب شده‌اش را حتی با قیمتی نجومی و غیرمنطقی از بازار آزاد و دست دلالان تهیه کند و اگر پولش نرسید بسوزد و بسازد و تنها دلخوشی اش این باشد که خدار و شکر بیماریش اورژانسی نبود تا دارو را از بیمار دیگری بگیرد و مصرف کند.

در حال حاضر طبق سامانه تازه راه افتاده وزارت بهداشت، 7500 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است که ممکن است چیزی حدود 300 نفر نیز بیش از این تعداد تخمین زده شود.

این بیماران که به دلیل مشکل انعقاد خون همواره در معرض خونریزی هستند به دارویی نیاز دارند تا این کمبود را در خونشان جبران کند. داروهایی از خانواده فاکتورهای انعقادی که خوشبختانه بخشی از این داروها در کشور تولید می‌شود اما برخی دیگر وارداتی است و به دلیل تحریمهای جهانی با قیمت بالا مواجه شده و در این ماهها نیز به شدت کمیاب شده است.

این بیماران که جزو بیماران خاص محسوب می شوند متأسفانه به غیر از مشکلات دارویی،با مشکلات بیکاری و عدم بازنشستگی به موقع،ازکارافتادگی و بیماری های روحی مواجهند.

دارو 2ماه در گمرک ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند

احمد قویدل ؛ عضو کانون بیماران هموفیلی با اشاره به تحریم‌های غیرانسانی غرب نسبت به ایران ادامه داد: طی ماههای گذشته ‌اختصاص ارز دارو به موقع به شرکت‌های وارد کننده انجام نشد و دارو در گمرک برای مدتی باقی ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند.

 

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی با اشاره به ارز مبادلاتی در بحث دارو، گفت: زمانی که ارز مرجع دارو تغییر کرد. طبیعی است که قیمت‌های دارو ۲ برابر می‌شود و به نسبت تورم، 40 درصد گرانی به بیماران تحمیل می‌شود.

نرخ مبادلاتی ارز باعث انبارشدن دارو شد

قویدل تصریح کرد: در این زمان شرکتهای پخش دارو نیز دارویی را که باید در اختیار بیماران قرار می‌دادند گروگان گرفتند، کسی از آنها نپرسید که با چه اختیاری دارو را در انبار نگه داشته‌اید تا قیمت دارو تثبیت شود.

وی ادامه داد: شرکت‌های پخش دارو به مدت 15 روز دارو را برای قیمت‌گذاری بدون اینکه بودجه لازم و برنامه‌ریزی برای یارانه دارو قطعیت پیدا کند در انبارهای خود نگه داشتند.

قویدل گفت: سازمان غذا و دارو نیز قیمت داروی داخلی را ۲ برابر و قیمت داروهای خارجی را 40 درصد افزایش داد. بنابراین اعتبار دارو تأمین نشد، بودجه یارانه‌ای اختصاص نیافت و شرکت‌ها مابه‌التفاوت این افزایش قیمت را از بیماران هموفیلی دریافت کردند.

پرداخت مابه‌التفاوت قیمت دارو توسط بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی گفت: در نتیجه بیمار هموفیلی که 20 سال بود ریالی بابت داروی خود نپرداخته بود برای هر شیشه داروی فاکتور هشت،  5 هزار تومان و برای هر نسخه دارویی که حداقل 5 ویال فاکتور 8 می‌خواهد 25 هزار تومان پرداختند و این مسئله در بیمارانی که نیاز به جراحی داشتند ارقام بالاتری بوده است.

قویدل گفت: تصمیمات عجیب در وزارت بهداشت، سیستم را دچار ازهم پاشیدگی کرده است و به نظر می‌رسد نیتی برای سازندگی وجود ندارد.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی در مورد نگه‌داشتن داروهای یارانه‌ای توسط شرکت‌های پخش دارو گفت: دارویی که 150 دلار قیمت داشته است و تمام پولش را دولت پرداخت کرده، برای اخذ 5 هزار تومان از بیماران به مدت 15 روز توزیع نمی‌شود و شرکت‌های دارویی برای فرار از پاسخگویی اعلام می‌کنند که به دلیل بازارگردانی توزیع را متوقف کرده‌اند.

قویدل افزود: مگر بازارگردانی یک فاجعه طبیعی است که یکدفعه نازل شود، زمان و تاریخ بازارگردانی از دو هفته قبل مشخص است بنابراین این شرکت‌ها یک هفته دارو را توزیع نکردند تا تکلیف درآمد آنها مشخص شود.

وی افزود: با این تأخیر توزیع دارو، برخی بخش‌های بستری بیمارستانی دارو نداشتند و طبق مستندات موجود، ۳ مورد از بخش‌های بستری تا آنجا با کمبود دارو مواجه شدند که مجبور شدیم.دارو را از بیماران در منازل گرفته و به بیمار اورژانسی برسانیم.

وزارت بهداشت هنوز افقی برای تامین دارو ترسیم نکرده است

احمد قویدل،عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در مورد وضعیت این بیماران گفت: وزارت بهداشت هنوز نتوانسته افقی از میزان دسترسی به دارو را در آینده به بیماران بدهد و اعتماد آنها را جلب کند.در یکسال گذشته آن قدر سیستم دسترسی به دارو غیرایمن بوده که تمام خانواده‌ها در تشویش فرو رفته اند.

قویدل افزود: در صدر درخواست‌های مطالبات بیماران هموفیلی، امنیت دارویی و تضمین آن است چرا که علاوه بر این کمبودها بیماران هموفیلی با مشکلات آلودگی هپاتیت و ایدز هم گرفتار شده‌اند.

وی ادامه داد: موضوع درمان هپاتیت به عنوان طرح متمرکز برنامه‌ریزی شد و در وزارت بهداشت باید تداوم یابد. این در حالی است که 60 درصد بیماران توانسته‌اند با این درمان سطح امید به زندگی‌شان افزایش یابد اما بخشی از آنها در ارزیابی‌های اولیه مشخص شد که 160 نفر از بیماران درمانشان با شکست مواجه شده است.

قویدل گفت: این بیماران نیازمند دارو هستند اما درمان دوره‌ یک ساله 80 میلیون تومان هزینه می‌خواهد.

از سوی دیگر کاندیدای پیوند کبد می‌شوند در حالی که داروی جدید به کشور وارد نشده و فقط 2 تا 3 نفر از بیماران توانسته‌اند آن را خریداری کنند.

وزارت بهداشت هم وظیفه تأمین دارو را دارد هم الزام قضایی دارد و برای 1144 بیمار هموفیلی که به آلودگی‌های خونی مبتلا شده‌اند رأی قطعی صادر شد و وزارتخانه ملزم شد تا آخرین داروهایی که کشف می‌شوند را برای درمان این بیماران خریداری کند.

وی گفت: قیمت هر شیشه ویال دارویی 450 هزار تومان است که 3 بار می‌تواند از آن استفاده کند. میلیون‌ها تومان هزینه داروی بیماران هموفیلی می‌شود و بیمار باید حتماً برای تأمین آن کاری مناسب داشته باشد اما قوانین ما در حوزه تأمین اجتماعی و اشتغال دولتی اجازه نمی‌دهد این بیماران از حقوق از کار افتادگی بهره بگیرند.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت ظرف 3 سال گذشته اقدام به طرح سرشماری این بیماران کرده است. از وزارت بهداشت درخواست داریم نتایج طرح را منتشر کند. متأسفانه سالها است که میلیون‌ها دلار هزینه برای بیماران هموفیلی می‌شود اما هنوز کارت درمانی و شناسایی واحدی وجود ندارد.

قویدل گفت:این بیماران نیازمند کنترل برای استفاده از یارانه هستند اما کارتی موجود نیست. انواع کارت‌ها در حال حاضر از بیمارستان امام خمینی (ره)، شیراز، بنیاد بیماران خاص و مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی صادر می‌شود. در حالی که با صدور کارت‌های واحد، بیماران نیز ساماندهی می‌شوند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی گفت: کمیسیون بهداشت مجلس در این زمینه می‌تواند ورود کند چرا که در بسیاری از مسائل جلوتر از وزارت بهداشت اقداماتی را انجام داده، به همین دلیل در اقدامی هماهنگ درخواستهای بیماران هموفیلی را به امضای بیماران در استانها رسانده‌ایم تا این طومارها به عنوان بخشی از برنامه کانون هموفیلی در مجلس نصب شود. همچنین درخواست ملاقات با رئیس مجلس به ریاست کمیسیون بهداشت و درمان ارجاع شده و این امیدواری وجود دارد که مدیران کانون هموفیلی بتوانند خواسته های بیماران را ارائه کنند.

وی در مورد مشکلات بیماران هموفیلی گفت: این بیماران امنیت دارویی و درمانی ندارند. بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیر درمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی که بیماران طی دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخیر بی سابقه بوده است.

قویدل گفت: این بیماران باید شامل قانون جامع معلولان شوند. تصویب قانون جامع معلولان با توجه به تعریف جامع و بین المللی که در تبصره ماده یک آن به تصویب مجلس رسید، روزنه ای برای دفاع از بیماران خاص به عنوان معلول بوده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ادامه داد: موضوع از کارافتادگی بیماران خاصی که از یک بیماری ارثی رنج می برند از دیگر مشکلات این بیماران است. قوانین موجود در حوزه از کار افتادگی به گونه ای است که بیماران خاصی مانند هموفیلی ها و تالاسمی ها که بیماری آنها ارثی است عملاً نمی توانند از مواهب این قانون استفاده کنند.

وی بازنشستگی پیش از موعد را از درخواستها و مطالبات مهم بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: قانونگذار باید کار مفید این بیماران را با کارشناسی صحیح ارزیابی کند و پس از تعیین آن، امکان بهرمندی از حقوق 30 روز را در بازنشستگی پیش از موعد فراهم کند. یک بیمار که معمولاً به صورت مرتب در مراکز درمانی است و جسم او در اثر بیماری و عوارض ناشی از  آن  و همچنین کمبود های شدید دارویی دائماً در معرض فرسودگی است بیشتر از  15 تا 20 سال نمی تواند کار مفید و سازنده داشته باشد .

قویدل از اشتغال بیماران هموفیلی به عنوان مطالبه جدی بیماران یاد کرد و گفت: افزایش سهمیه معلولان به میزان یک درصد، راه را بر شمول بیماران خاص و بیماران دیر درمان در این حوزه باز می کند. متآسفانه نداشتن معافیت پزشکی را شرط احراز اکثر و تمام سمتهای شغلی و استخدامها قرار می دهند. این اقدامات عملاً محروم کردن بیماران خاص است که از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر اختصاص فرصتهای وام خود اشتغالی و حمایت از تعاونیهایی که 60 درصد اعضای آن را بیماران خاص تشکیل می‌دهند تأکید کرد.

طرح سرشماری بیماران هموفیلی کلید خورد

راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت به فارس می‌گوید: ایده طرح سرشماری با موضوع ثبت و سرشماری بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده از سال 89 آغاز و در نیمه دوم سال 90 عملیاتی شد.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با همکاری سازمان انتقال خون و کانون هموفیلی ایران با هدف یکسان سازی بانک اطلاعاتی بیماران این کار را  آغاز کردند.

ثبت 7500 بیمار هموفیلی به صورت قطعی در وزارت بهداشت

این کارشناس بیماران خاص ادامه داد: امسال ثبت الکترونیک 7500 بیمار هموفیلی در سایت وزارت بهداشت قطعی شده است این آمار و اطلاعات توسط 50 دانشگاه علوم پزشکی و نیز مرکز درمان هموفیلی وابسته به کانون هموفیلی ایران، با دسترسی خود این مراکز ایجاد و سپس در وزارت بهداشت تجمیع شد.

حنطوش‌زاده گفت: طرحهای سرشماری مشابه طرح مذکور در دنیا بین 4 تا 5 سال طول می‌کشد. ما از روند و سرعت کار راضی هستیم ،زیرا قبل از انجام سرشماری به صورت ‌آنلاین و به صورت دستی همین تعداد بیمار از سوی دانشگاه‌ها ثبت شده بود.

وی با اشاره به آخرین فراخوان برای ثبت بیماران هموفیلی گفت: این فراخوان برای اطلاع رسانی به بیمارانی که وضعیت خفیف و متوسط بیماری دارند و در مدت اجرای طرح به درمانگاهها مراجعه نکرده و از قلم افتاده‌اند انجام می‌شود. در این طرح علاوه بر تکمیل بانک اطلاعاتی هموفیلی، تعداد 15 آزمایشگاه انعقادی در سطح کشور تجهیز و راه اندازی شد.

وی افزود: این برنامه با حمایت و اطلاع رسانی کانون هموفیلی ایران و شعب استانی آن در سراسر کشور شروع و اجرا شد. آخرین مرکزی که اقدام به ورود اطلاعات خود کرد، مرکز درمان وابسته به کانون هموفیلی است که هنوز پایان کار خود را اعلام نکرده است.

کارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: آخرین فراخوان در پایان نیمه اول سالجاری یعنی در شهریور اعلام می‌شود و حدود دو ماه فرصت لازم است تا لکه گیری انجام شود.

آمار بیماران بیش از این‌هاست

حنطوش‌زاده گفت: برآورد می‌شود که در پایان طرح حدود 7 هزار و 800 بیمار هموفیلی در کشور ثبت شود.

وی تصریح کرد: به منظور رفع مغایرتهای آماری،مقرر شد با همکاری مراکز درمان هموفیلی دانشگاهی و کانون هموفیلی ایران نسبت به اصلاح لیستهای آماری و حذف موارد تکراری تا پایان شهریورماه اقدام لازم صورت گیرد.

ناهماهنگی‌های ارزی و بانکی ترخیص دارو را مشکل کرد

وی تأکید کرد: تامین و توزیع فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی همه ساله توسط سازمان غذا و دارو به صورت سالانه پیش بینی و انجام می‌شود.در ابتدای سالجاری متأسفانه به دلیل بروز برخی ناهماهنگی‌های ارزی و بانکی ترخیص داروهای بیماران دچار اختلال شد که در حال پیگیری و اصلاح است.

این کارشناس اداره بیماری‌های خاص در مورد موضوع پیشگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت همان گونه که در بحث بیماران تالاسمی وارد عرصه شده و به خوبی این بیماری را کنترل کرده در حوزه بیماران هموفیلی نیز برنامه‌ای را آغاز کرده تا به صورت پایلوت در اصفهان این برنامه را اجرا کند.

حنطوش‌زاده به مناسبت هفته بیماران هموفیلی گفت: به بیماران نمی‌توانم روزشان را تبریک بگویم اما آرزوی سلامت آنها را دارم.