بعد از گذشت 5 ماه:

مشکلات دارویی هموفیلی ها همچنان ادامه دارد

۱۳۹۲/۰۵/۱۶ - ۱۱:۴۴ - کد خبر: 79877
مشکلات دارویی هموفیلی ها همچنان ادامه دارد
سلامت نیوز: با وجود گذشت 5 ماه از مشکلات دارویی بیماران هموفیلی و با وجود اینکه هفته گذشته درب انبارهای دارو گشوده شده است اما هنوز دارویی به دست این بیماران نرسیده و هر چه فاصله زمانی بین توزیع داروها بیشتر و دوز آن کمتر شود، درمان سخت تر، دردناک تر شده و هزینه های دارویی بیماران را بالا می برد.

حمیدرضا ملیحی، نماینده بیماران هموفیلی طی یادداشتی اختصاصی برای سلامت نیوز نوشت: مشکلات دارویی بیماران هموفیلی بعد از گذشت 5 ماه همچنان ادامه دارد و مسئولین کما فی سابق با وعده حل مشکلات را می دهند گویی جان بیمار هیچ ارزشی ندارد. از همین رو این تاخیر موجب گشته تا هفت هزار بیمار هموفیل با مشکلات فراوانی مانند تخریب مفاصل، تضعیف عضلات، عدم حرکت و انجام امور روزانه، تحمل دردهای زیاد، بروز آسیب های روحی و روانی، مشکلات شغلی و معیشتی مواجه شوند.

بیست روز پیش حدود پنج هزار شیشه فاکتور 8 و 9 توزیع گردید که سهم هر بیمار 5 عدد فاکتور بود که فقط برای تزریق دو بار خونریزی کافیست . این در حالی است که بنابراظهار شرکت وارد کننده 70,000 شیشه فاکتور 8 و 9 مدتهاست که در انبارها موجود می باشد. از تاریخ 7/5/92 که مسئولین درب انبارها را گشودند یک هفته می گذرد و هنوز دارویی بدست بیماران نرسیده است.

متاسفانه یکسری مسائلی درون وزارت بهداشت و بین دیگر سازمان ها و بانک ها پیش آمده که دارو را تحت شعاع قرارداده، دارویی که با جان مردم در ارتباط می باشد. بعنوان نمونه اشاره می کنم : دو روز پیش بیمار هموفیل کمتر از یک درصد( نوع شدید ) بدلیل تصادف از دو ناحیه پا و دست دچار شکستگی باز و خونریزی های بسیار شده و بعلت نبود فاکتور منتظر عمل جراحی می باشد و چه بسا که زمان طلایی درمان را از دست داده است. بخش بستری بیمارستان امام خمینی و ولیعصر با 12 بیمار باز بدلیل اتمام دارو ناگزیر به ترخیص بیماران گردیدند.

در این شرایط بحرانی سازمان انتقال خون با ما بیماران همکاری نمی نماید و مقدار کرایو و پلاسمای ( داروی دیگرهموفیلها ) تولیدی این سازمان در روز فقط برای چند بیمار کافی است. ایشان فعالیت بیشتر و اقداماتی  جهت بالا بردن آمار اهدای خون و ذخیره سازی فراورده های خونی انجام نمی دهد. البته امروزه در اکثر کشورها کرایو و پلاسما به فاکتور  8 و9  تبدیل می گردد تا هم زمان کمتر و درمان بهتر انجام گیرد .

لازم بذکر است مسئولین بدانند هر چه فاصله زمانی بین توزیع ها بیشتر و تعداد آن کمتر شود، درمان سخت تر، دردناک تر شده و هزینه های دارو را بالا می برد . چرا آقای دکتر طریقت منفرد با آگاهی از این موضوع اقدامی نکرده و مشکلی بر درد ما افزودند ؟

ما بیماران ضمن آرزوی موفقیت برای جناب رییس جمهور آقای دکتر حسن روحانی، امیدواریم جهت رفع هر چه سریعتر مشکلات حیاتی بیماران دستوراتی بفرمایند.

 

 

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
نظرات
حمید رضا ملیحی
با تشکر فراوان و قدر دانی از میریت و تمامی عزیزان در سایت سلامت نیوز - چرا که فقط شما هستید که مشکلات بیماران بخصوص ما بیماران هموفیل را به گوش مسئولین و به آگاهی مردم می رسانید . باز هم ممنون و سپاس گذارم - اجرکم من الله
4.23549s, 19q