رفع مشکلات دارو و بیمه اصلی ترین مطالبات بیماران نادر

۱۳۹۲/۰۵/۲۳ - ۱۳:۵۰ - کد خبر: 80305
سلامت نیوز : عضو هیئت مدیره انجمن پزشکان کودکان ضمن انتقاد از بی توجهی مسئولان حوزه سلامت نسبت به اقشار آسیب پذیر جامعه، خواستار رفع مشکلات درمانی و بیمه ای بیماران نادر کشور شد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از نادرنیوز ؛ دکتر محمدعلی رئیسی با بیان اینکه هم اکنون بنیاد بیماری های نادر ایران توانسته تاحدودی موانع و چالش های پیش روی این بیماران را مرتفع سازد افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران خود را وابسته به بودجه دولت نکرده است اما با این حال با توجه به گستردگی مشکلات بیماران نادر و صعب العلاج و هزینه های سنگینی که تهیه دارو و درمان آنها برجای می گذارد دولتی که مدعی حمایت از قشر آسیب پذیر است، باید توجه بیشتری به این افراد کند.

وی تصریح کرد: بیماران نادر از دردمند ترین مردمان جامعه هستند و رسیدگی به احوال این عزیزان از مهمترین وظائف دولتی است.وی در مواجهه با پرسشی پیرامون اقدامات وزارت بهداشت برای برطرف شدن مشکلات بیمه ای این بیماران توضیح داد: هرچند سیاست های وزارت بهداشت فراهم کردن بیشترین آسودگی برای بیماران است اما تاکنون اقدامات تاثیرگذاری را انجام نداده است و تنها حامی و پشتیبان بیماران نادر، بنیاد بوده است.

وی ادامه داد: هزینه درمان این بیماران بسیار سنگین است و باید در ارتباط با مشکلات بیمه ای این بیماران، تعاملاتی  باسازمان های بیمه گر صورت گرفته تا این بیماران دغدغه بیمه ای نداشته باشند.

رییسی ضمن اشاره به نهفته بودن بیماری های ژنتیکی و ضرورت آزمایشات غربالگری در دوران بارداری افزود: متاسفانه به دلیل هزینه های بالای آزمایشات غربالگری، خانواده ها این آزمایشات را انجام نمی دهند و در نتیجه نوزادان با دنیایی از درد و رنج بدنیا می آیند.

عضو هیئت مدیره انجمن طبی کودکان افزود: اگر هزینه ای صرف پیشگیری شود بسیارمقرون به صرفه تر از درمان خواهد بود، بنابراین دولت باید در مسیر پیشگیری و کنترل بیماری های نادر تدابیری بیاندیشد تا خانواده ها پیش از بارداری بصورت رایگان کلیه آزمایشات غربالگری را انجام دهند .

وی در ادامه گفت: دولت باید موظف باشد که بیمار نادر به دنیا نیاید و از مهمترین وظایف وزارت بهداشت هم رسیدگی به همین امور است که متاسفانه تا امروز کمکی در امر بهبود سلامت بیماران انجام نگرفته است.

این متخصص کودکان و نوزادان گفت: چاپ اطلس راهنمای بیماران نادر ایران با تلاش های فراوان بنیاد انجام گرفته که کمک بزرگی به جامعه پزشکان کرده است. این اطلس ارزش بسیار زیادی در زمینه شناخت انواع بیماری های نادر دارد.

وی به گرانی داروهای بیماران نادر بخصوص بیماران نقص ایمنی هم اشاره کرد و  افزود: این بیماران محکوم به مرگ نیستند و دولت موظف است سوبسید کامل داروها را بپردازد. دولت می تواند بخشی ازبودجه های دولتی  مانند درآمدهای نفتی کشور را برای  رفع مشکلات این بیماران  هزینه کند.

این عضو هیئت مدیره یادآور شد: متاسفانه بیماری های نادر درمان قطعی ندارند ولی باید تا اخرین لحظه به این بیماران رسیدگی کرد و تمام مراحل درمانی و نگهداری بیماران بصورت کاملا رایگان پرداخت شود.

وی ادامه داد: همان طور که در کشور های اروپایی، دولت تمام هزینه های درمان و نگهداری یک بیمار دوشنی را تا زمانی که عمرش در این دنیا است بصورت کاملا رایگان به عهده می گیرد اینگونه اقدامات در ایران نیز با اتخاذ تدابیرهوشمندانه  باید انجام شود.

وی افزود: متاسفانه در ایران تمام انتظارات فقط معطوف پزشکان است. دولت به نحوی باید پزشکان را ساپورت کند تا آنها هم بتوانند بصورت رایگان بیماران را تحت درمان قرار دهند.

این عضو هیت مدیره انجمن پزشکان کودکان ایران با معرفی موسسه "محکم" که توسط افراد خیر اداره می شود اظهار داشت: کلیه خدمات پزشکی بیماران بی بضاعتی که عیوب مادرزادی و یا ژنتیکی دارند بصورت کاملا رایگان توسط موسسه "محکم" انجام می شود وارتباط بنیاد بیماری های نادر با این موسسه برای بیماران نادر بسیار سودمند خواهد بود.
رئیسی در پایان متذکر شد: متاسفانه وضعیت خانواده های بیماران نادر بسیار سخت و  زجر آوراست  و باید کاری کرد که یک بیمار نادر اگر بدنیا آمد نگذارند بیماریش  پیشرفت کند واو را به سوی سلامت سوق دهند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
6.79543s, 18q