سلامت نیوز:‌ می‌گویند کمبود منابع مالی بیمه موجب این اتفاق شده‌است. وقتی هم که منابع مالی محدود شود و بیمه تنگدست شود، ناچار محدوده خدماتش را جمع و جورتر می‌کند و به بهانه‌های مختلف عده‌ای از افراد تحت پوشش را از دایره ارائه خدمات بیمه‌ای حذف می‌کند.

به گفته دکتر مجید آراسته، مدیر انجمن تالاسمی ایران به آرمان، از نیمه دوم سال گذشته تا کنون، بیمه تامین‌اجتماعی و خدمات درمانی، عده‌ای از بیماران تالاسمی را در برخی استان‌های کشور، از لیست افراد واجد شرایط دریافت خدمات بیمه‌ای خاص خط زده‌اند. بهانه‌ سازمان‌های بیمه‌گر برای حذف این افراد، عدم تزریق خون در جریان درمان آنهاست. زمانی که بیماران تالاسمی برای تمدید یا دریافت دفترچه بیمه خاص خود به بیمه مراجعه کرده‌اند با مقاومت مامورین بیمه در قبال پذیرش بیماری خاصشان مواجه شده‌اند.

کارشناسان بیمه به این افراد گفته‌اند چون در روند درمان خود، خون تزریق نمی‌کنند، طبق قوانین بیمه، بیمار تالاسمی محسوب نمی‌شوند و بیمه بیماران خاص به آنها تعلق نمی‌گیرد. بیماران تالاسمی به‌دلایل مختلف از جمله انجام عمل پیوند مغز استخوان یا بنا به تجویز و صلاحدید پزشک، در جریان درمان خود، نیازی به تزریق خون ندارند اما همچنان باید برای پیوندی که انجام داده‌اند داروهای مخصوص مصرف کنند یا اگر قطع تزریق بنا به تشخیص پزشک بوده، کماکان داروهای بیماران تالاسمی را مصرف کنند. کاری که بیمه آغاز کرده و باری که با خریدن داروی آزاد بر دوش بیماران تالاسمی گذاشته است، برای بیمارانی که ناچارند مصرف دارو را تا پایان عمر ادامه دهند، دردسرساز خواهد بود. آراسته می‌گوید، نامه‌نگاری‌های انجمن با وزارت رفاه برای پرس‌وجو از این واقعه و پاسخگویی به بیماران، تاکنون بی‌نتیجه مانده و وزارت رفاه در قبال رفتار بیمه تامین‌اجتماعی و خدمات درمانی سکوت اختیار کرده‌است.

چه بیمارانی خون تزریق نمی‌کنند؟

تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیرموثر در بدن ایجاد می‌شود درنتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. شایع‌ترین درمان برای تمامی ‌اشکال تالاسمی تزریق سلول‌های قرمز خونی است. این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلول‌های قرمز خونی سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است. در بدن راه طبیعی جهت حذف آهن وجود ندارد، بنابراین آهن موجود در خون تزریق شده در بدن انباشته و وضعیتی را به نام «افزایش غیرطبیعی آهن» (Iron Overload) ایجاد می‌نماید. آهن مازاد برای بافت‌ها و ارگان‌های بدن به ویژه قلب و کبد سمی‌است و منجر به مرگ زودرس یا نارسایی ارگان‌ها در فرد بیمار می‌شود. برای کمک به دفع آهن اضافی، بیمار تحت درمان سخت و دردناک با دارویی به نام دسفرال (Desferal) قرار می‌گیرد. دارو از طریق یک سوزن متصل به پمپ و زیر پوست ناحیه معده یا پاها تزریق می‌گردد. تزریق این دارو پنج تا هفت بار در هفته و هر بار ۱۲ ساعت به طول می‌انجامد. دسفرال از طریق فرآیندی به نام Chelation به آهن متصل می‌گردد و با دفع آهن متصل به دسفرال میزان آهن ذخیره در بدن کاهش می‌یابد. به گفته آراسته، بعضی بیماران بر اساس شرایط بیماری، دیگر نیازی به تزریق خون ندارند. بیمار تالاسمی ممکن است بعد از یک مدت خون‌گیری دچار مشکلاتی از جمله حساسیت‌های خونی شود که اگر مجدد به آنها خون زده شود به‌جای بالا رفتن خون و افزایش هموگلوبین، افت شدیدی پیدا می‌کند که حتی می‌تواند باعث مرگ بیمار شود.‌ از همین رو برای اینکه بیمار دچار مشکلی نشود به‌جای خون زدن برای او دارو تجویز می‌شود تا به شکل موقت و مقطعی نیاز به خون را در این بیماران کاهش داده شود تا عوارض آن کم شود و بعد از اتمام دوره بیماری؛ شش ماه تا یک سال و منوط به شدت بیماری مجدد به بیمار خون زده می‌شود. همین‌طور به گفته آراسته، عده‌ای از بیماران تالاسمی، بیماران بینابینی هستند. بیماری آنها در سنین بالا‌تر تشخیص داده می‌شود و از آنجایی که خونریزی آنها کم است ممکن است در سال،  دو یا سه بار به خون احتیاج داشته باشند اما عوارض بار آهن در آنها همانند دیگر بیماران تالاسمی است و جذب آهن در آنها بسیار بالاست اما چون این بیماران خون نمی‌گیرند، بیمه می‌گوید این افراد بیمار تالاسمی نیستند و به دارو نیاز ندارند. بیمه، در زمان ارائه مدرک بیماران تالاسمی برای تمدید یا صدور دفترچه خاص، از آنها مدارکی برای بیماریشان می‌خواهد که از جمله آن‌، ارائه تاریخ‌های خونگیری است. درصورتی که فرد در سال گذشته، یک بار خون تزریق کرده باشد یا اصلا تزریقی نداشته باشد، از نظر بیمه بیمار تالاسمی محسوب نمی‌شود و از دریافت دفترچه خاص محروم می‌شود درحالی که هم آزمایشات بیماری این افراد را تائید می‌کند و هم از تغییرات چهره فرد بیمار در اثر عوارض تالاسمی، بیماری او قابل تشخیص است.

با دفترچه عادی نمی‌شود داروی خاص خرید

شاید به نظر بیاید با محروم کردن بیماران تالاسمی از خدمات بیمه‌ای بیماران خاص، آنها بتوانند کماکان با دفترچه‌های عادی و با فرانشیز 20 تا 30 درصدی، هزینه‌های دارو و درمان خود را پرداخت کنند. اما به گفته مجید آراسته داروی خاص را فقط با دفترچه بیماری‌های خاص می‌توان دریافت کرد و در صورت نداشتن این دفترچه، بیمار ناچار است، دارو را آزاد تهیه کند؛ دارویی که تا همین چندی پیش به گفته نقیب‌زاده - از بیماران تالاسمی و از فعالان در این حوزه - به قدری کمیاب بود که بیماران ناچار بودند ذخیره‌های شخصی دارویی‌شان را با یکدیگر سهیم شوند. به گفته مسئولان با اینکه داروهای ترخیص شده از گمرک، هنوز وارد بازار نشده و در دسترس بیماران قرار نگرفته، اما با حذف عده‌ای از دریافت خدمات بیمه‌ای، تعدادی از بیماران تالاسمی در صورت وجود دارو در بازار، عملا از دریافت آن محروم می‌شوند؛ محرومیتی که بار هزینه‌های سنگین‌تری را به جامعه تحمیل خواهد کرد. یک بیمار تالاسمی در صورت عدم دریافت دارو، دچار عوارض قلبی، کبدی، پوکی استخوان، اختلال در روند رشد در سنین نوجوانی و بیماری دیابت می‌شود و این علاوه بر بار مالی برای خانواده و نظام درمان، هزینه‌های روانی ناگواری را به فرد بیمار و خانواده‌اش تحمیل می‌کند.

از شهرستان‌ها به شهرهای بزرگ

استان هرمزگان، سیستان و بلوچستان و چند تا از استان‌های شمالی کشور، به گفته آراسته از شروع‌کنندگان حذف عده‌ای از بیماران تالاسمی از پوشش خدمات بیمه‌ای خاص بوده‌اند. برای کسی که تا پیش از تمدید دفترچه، بیمار تالاسمی محسوب می‌شد و تحت پوشش خدمات بیمه‌ای خاص بود، دشوار است که بپذیرد از این به بعد، با وجود تمدید بیماری تا پایان عمر، دفترچه‌اش تمدید نمی‌شود. به گفته آراسته، بیمه‌ها می‌گویند اگر چنین افرادی تا پیش از این از این خدمات استفاده می‌کرده‌اند اشتباه بوده و از این به بعد اعطای خدمات با این روش کارشناسی صورت خواهد گرفت. جدا از افرادی که به‌دلیل عدم تزریق خون، دیگر طبق نظر بیمه‌ها بیمار تالاسمی محسوب نمی‌شوند، فرزندانی که پیش از اقدام پدر برای دریافت دفترچه بیمه بیمار شده‌اند نیز از پوشش خدمات بیماری‌های خاص سازمان‌های تامین اجتماعی و خدمات درمانی خارجند. چنین رفتارهایی از طرف سازمان‌های بیمه‌گر در برخی استان‌ها می‌تواند در صورت نبود هیچ‌گونه بازخوردی، به استان‌ها و شهرهای دیگر تعمیم داده شود. برای یک بیمار تالاسمی قابل قبول نخواهد بود که درحالی از دریافت خدمات خاص محروم است که بیماری دیگر در شهری دیگر، با شرایطی مشابه کماکان واجد دریافت بیمه خاص تشخیص داده می‌‌شود. آراسته می‌گوید: «همیشه چنین اقداماتی از چند نقطه دوردست آغاز می‌شود و کم‌کم گسترش پیدا می‌کند و همه‌گیر می‌شود. بیمه‌ها برای جبران کمبود منابع خود از تبصره‌هایی کمک می‌گیرند که به بیماران تالاسمی آسیب می‌زند و وزارت رفاه هم تاکنون در مقابل این ماجرا سکوت کرده است.» سکوت وزارت رفاه اگر در این روزها پیش از تشکیل وزارتخانه جدید نشکند، به ناچار وزارت رفاه دولت یازدهم باید پاسخگوی این رفتار بیمه‌ها در برخی استان‌ها و شهرستان‌ها باشد؛ اینکه حرکتی خودسر درجهت کاهش هزینه‌ها بوده یا دستوری بوده از سمت وزارتخانه تا با شروع از شهرهای کوچک، کم‌کم این ماجرا را به کل کشور تعمیم دهد؟