سلامت نیوز: سناریوی زندگی بیماران نادر این بار بیمار دردمندی از خطه سرسبز استان گیلان را توصیف می کند که سرپرست خانواده ای 3 نفره است و اینکه ناچار است با تمام تنگناها به امید روزهای بهتر همچنان مبارزه کند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، مهدی علی پور بیمار 32 ساله مبتلا به EB که به اندازه سالهای عمرش کوله باری از رنج و محدودیت را به دوش می کشد در شرح زندگی دردمند اما لبریز خود می گوید: از آغازین روزهای کودکی ام سختی و مشقت را احساس کردم و قوت لایموت را به خاطر سپردم.

وی در رابطه با بیماری خود می گوید: بعد از 4 ماهگی تاول ها در دست و صورتم شروع شدند و متاسفانه با تشخیص دیر هنگام پزشکان و پمادهای خودسرانه ای که استفاده میکردم بیماری ام شدت گرفت و دردناک تر شد. حتی به دلیل مصرف این پمادها به اشتباه تشخیص سوختگی صورت و دستانم را دادند و متاسفانه بعد از مدتی طولانی در سال 92 با آزمایشات فراوان بیماری من را تشخیص دادند که بیماری ام EB است.

این بیمار نادر مبتلا به EB در ادامه از سرگذشتش در زادگاه خود می گوید و ادامه می دهد:  برخوردهای مردم بسیار بد و تلخ بود و حتی بدلیل نا آگاهی از نوع بیماری ام سالیان سال هیچ کس به خانه ما رفت و آمد نمی کرد و در طول دوره تحصیل هیچ دوست و همراهی نداشتم و به سختی به حیات خود ادامه می دادم.

پوست دستانم از بین رفته است

علیپور که سرپرست خانواده ای 3 نفره است گفت:  شغل من سیمان کاری است و با این دستان پر از درد و التهاب و زخم نوع کارم برایم زجر آور است، و متاسفانه به مرور کل پوست دستانم از بین رفته است اما مجبور هستم ادامه دهم، چون باید نیازهای ناچیز فرزند کوچکم را برآورده کنم

این بیمار نادر می گوید: به تمام ارگان ها و نهادهای دولتی نامه نگاری کرده ام تا بتوانم نوع کارم را تغییر دهم، اما تا به امروز هیچ نتیجه ای نداشته است و با نامناسب ترین شغل که متضاد با  نوع بیماری ام میباشد در تلاشم تا لقمه نانی برای خانواده ام مهیا کنم.

مهدی علیپور توقعات اندکش از مسئولین را خاطر نشان کرد و افزود: متاسفانه در قانون ما جایی برای بیماران نادر نیست و سهمیه کار برای معلولین و بیماران نادر وجود ندارد، وی از دولت تدبیر و امید درخواست کرده است، واژه عدالت را فراموش نکنند و به درد ما هم رسیدگی کنند.

وی در پایان افزود: کاش مسئولان از زندگی ما بیماران نادر فیلمی تهیه کنند یا کتابی بنویسند تا همگان بدانند و احساس کنند که ما بیماران نادر با چه تنگناها و سختیهایی زندگی خود را سپری می کنیم  شاید اینگونه  مسیر زندگی ما را هموارتر کنند.

زندگی سرشار علی پور گرچه با مریضی و ناتوانی توام است اما برای او این زندگی هنوز آنقدر معنا دارد که موسقی سنتی را فراموش نکرده است. خواندن باشد، آری؛ مهدی آواز می خواند و شیفته صدای علی رضا افتخاری است و امیدوار است که او را از نزدیک ببیند .

مهدی هیچ گونه کمک مالی از شخص یا نهادی توقع ندارد فقط می گوید اگر امکان دارد کاری به او پیشنهاد شود تا بتواند با توجه به مریضی اش انجام دهد. وی در حال حاضر به سیمان کاری ساختمان در استان گیلان مشغول است که با توجه به حساسیت های بیماری اش این کار برای سلامتی او بسیار مضر است .