سلامت نیوز : حکایت دردمندی بیماران نادر ایران را اینبار از زبان خانواده ای دردمند میشنویم که تمام زندگیشان پر از بیماری، درد ، رنج و البته گرانی داروها است .

به گزارش سلامت نیوز به نقل از نادر نیوز ؛ عاطفه صفری مادر محمد حسین 6 ساله که مبتلا به بیماری نادر نقص ایمنی است، در همین رابطه چنین تعریف می کند: تمام کودکی فرزندم در کابوس و رویای سلامتی می گذرد و زهی خیال باطل، این غول بیماری نقص ایمنی در تمام 6 سال زندگی او سایه افکنده است.

وی در شرح درد بیماری فرزندش می گوید: محمد حسین از زمان تولد مشکلات بسیاری داشت ، از 10 ماهگی به طورمداوم دچار تب و تشنج می شد و سرانجام در سی تی اسکنی که انجام دادند متوجه شدیم دچار آبسه های متعدد مغزی است و به همین دلیل به مدت دو ماه در بیمارستان شیراز با آنتی بیوتیک های مختلف و بسیار قوی تحت درمان قرار گرفت تا اینکه بلاخره پس از چند ماه برای ادامه مداوا به تهران انتقال یافت .

عاطفه صفری در تشریح مراحل درمان فرزندش می گوید: محمد حسین از17 ماهگی به طور مداوم در بیمارستان رسول اکرم بستری بود و از همان هنگام تزریق ivig برای او شروع شد، و حال با تمام نداری و فقر مجبور هستیم دارویی را که از گرانی حکم طلا را دارد خریداری کنیم تا هرروز و هر هفته جای آب و نانمان باشد .

این مادر رنجور ادامه می دهد: محمد حسین از 17 ماهگی تا امروز که پایان 6 سالگیش است تحت درمان دائمی با آنتی بیوتیک فلوکونازول می باشد، به گفته تیم پزشکان متخصص سطح هورمون محمد حسین بسیار پایین است لذا به دلیل عدم رشد و کسری وزن به تشخیص خانم دکتر آریا ستوده به محمد حسین هورمون رشد هم تزریق میشود.

 این مادردردمند میگوید: هنوز نیز باور ندارم که فرزند خردسالم مبتلا به چه بیماری سهمگینی است و ادامه حیاتش در گرو چهار حرف (آی وی آی جی ) می باشد. به گفته متخصصان داروشناس ivig یك داروی مشتق از پلاسمای خون انسان است كه به صورت محدود در كشور برای بیمارانی كه دچار نقص ایمنی بدن هستند توزیع میشود و متاسفانه تكنولوژی تهیه آن بسیار پیشرفته است و در اختیار تعداد کمی از كشورها قرار دارد.

از مادردر رابطه با دیگر فرزندانش که می پرسم با بغضی در گلو می گوید: سه فرزند دارم و به غیر از محمد حسین که بیمار است فرزند دیگرم رضا هم معلول ذهنی و جسمی است و او هم رادیو دارو مصرف می کند!

عاطفه صفری در توصیف نداریش می گوید: همسرم کارگر ساده نانوایی است و از پس تامین هزینه های سنگین بر نمی آید، با این گرانی دارو ها با تنگنا مواجه شده ایم و در صورت ادامه این وضعیت ادامه زندگی فرزندمان به خطر می افتد .

این مادر درد کشیده از آرزوهایش که می گوید فقط امیدوار است به سلامتی کامل فرزندانش  و این که ای کاش اگر این رویا رنگ واقعیت نمی گیرد حداقل قیمت دارو ها به گونه ای باشد تا بتواند با تهیه آنها فرزندانش را همچنان حفظ و وجود آنها را حس کند.

طبق تحقیق به عمل آمده گرچه تعداد این گروه از بیماران زیاد نیست اما گرفتاری آنها بسیار زیاد است و زندگی برای آنها سخت و رقت انگیز است وحقیقتا نیازمند حمایت های کلان ملی و پوشش بیمه ای کامل هستند تا مشکلشان همان تحمل درد جانکاه بماند.

 این در حالی است که این گروه از بیماران به دلیل عدم پوشش کامل بیمه، علاوه بر دردهای مضاعف، فشار شدید مالی را نیز تحمل می کنند، باشد که مسئولان کشوری چاره ای بیاندیشند تا شاید روزی برسد که چون هم اکنون هم وطنی دردمند چاره درمان و تامین هزینه های گزاف آن را در دراز کردن دست فقر نداند.