سلامت نیوز : از شما چه پنهان حتی برای یک بار هم که شده، در طول عمرم نتوانسته ام حتی برای لحظاتی کوتاه تصورش را بکنم و باز هم دارم تلاش می کنم، نه نمی شود... نمی توانم. مرغ خیالم فقط تا کنار تختی کوچک می پرد که فرشته ای روی آن آرمیده است که شاید ۲سال بیشتر از عمرش نگذشته است اما در آن اندام های لطیف و نرم و نازک که نباید جز در آغوش مادر مأوا بگیرد، کلیه های کوچکی درد می کند و آن طفل هنوز زبان بیان درد ندارد و توان وصف حالش ... باز هم راستش را بخواهید همیشه برایم سخت بود از آن ها بنویسم، برایم سخت بود آن ها را ببینم در حالی که درد بیماری فروغ چشم ها و رنگ رویشان را برده است... به خودم نهیب می زنم که بایدتلاش کنی واقعیت را خوب ببینی و خوب و گویا بنویسی...از پله ها بالا می روم، این جا «انجمن حمایت از بیماران کلیوی خراسان رضوی» است و 23تا30آبان هم در حمایت از آن به نامشان نام گذاری شده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه خراسان ؛ برای این که با مسائل و مشکلات این افراد بیشتر آشنا شوم، بهترین جا، مددکاری انجمن است و نشستن پای صحبت مددکاران آن هم چند مددکار که سال هاست بدون کوچک ترین و کمترین چشمداشت مالی و دریافت هیچ حقوقی زندگی شان را وقف حمایت و مددرسانی به قشری از جامعه کرده اند که تا در لباس مددکاری به خدمت آن ها در نیایی نخواهی دانست چه بر آن ها می گذرد...۵خانم در اتاق حضور دارند گمان می کنم فقط ۲نفرشان مددکار هستند ولی ۲ خانم دیگر هم که صمیمانه در حال گفت وگو با خانمی رنج کشیده از بیماری هستند نیز ظاهرا مددکارند و بی ریا و صمیمی با مراجعان خود گرم گفت وگو شده اند.سراغ یکی از مددکاران می روم، با حوصله در حال راهنمایی کردن زنی است که نسخه ای در دست دارد، به او می گوید: «نسخه ات را ببر داروخانه، داروهایت را بگیر.» همان طور که روی صندلی می نشینم نگاهم متعجبانه روی چند بقچه بزرگ می غلتد. علامت سوالی در ذهنم می نشیند، این جا انجمن حمایت از بیماران کلیوی است. این بقچه ها که از گوشه و کنار آن ها پارچه هایی بیرون زده، چیست؟ بی خیال این سوال می شوم و هنوز سر صحبت را باز نکردم، سیلی از مسائل بیماران کلیوی به بیان صادق و دلسوزانه مددکاران به رویم جاری می شود.

عمده ترین مشکل داروست

اولین جمله شان که به طور همزمان به آن اشاره می کنند، این است : «عمده ترین مشکل، مسئله دارو است». اگر شما هم می توانستید یادداشت هایم را از زمانی که با آن ها صحبت می کردم ببینید، می توانستید در ابتدای هر پاراگراف طرح این مشکل را با بیان های مختلف بخوانید. همان طور که بر مسئله دارو، گرانی و قیمت بالای آن تأکید می کنند، ادامه می دهند: تنها دو قلم از داروهای اصلی مورد نیاز این بیماران (اپرکس و ونقر) به صورت رایگان در اختیارشان قرار می گیرد و فرانشیز نسخه سوم بیماران هم از سوی انجمن پرداخت می شود. یکی از مددکاران می گوید: «همین خانمی که الان این جا بود حدود ۶۰۰هزار تومان باید هزینه دارو پرداخت کند ضمن این که او مهاجراست و آن‌ها و معمولا بیمه نیستند. » هنوز چهره زن افغانی که نسخه به دست مشتاقانه راهنمایی مددکاران را گوش می کرد، در مقابل چشمانم است که قصه پردرد دیگری آغاز می شود.

مددکاران تصریح می کنند: این مشکلات وقتی چند برابر می شود که بیماران علاوه بر ناراحتی های کلیوی دچار بیماری قلبی و ریوی یا بیماری های دیگر هم باشند که از این قبیل بیماران هم کم نداریم. بیمه هم فقط ۲قلم از داروها را پوشش می دهد در حالی که بیماران به پوشش ۱۰۰درصدی داروهایشان از سوی بیمه نیاز دارند. غرق تفکر در گفته های مددکاران شده ام که خانمی وارد می شود، همه با خوشرویی حالش را می پرسند و بعد سراغ «امید» و «وحید» را از او می گیرند و او «وحید» را صدا می کند. مادر و پسر نوجوان کنارم می نشینند. زن سیمای بی فروغی دارد و وحید لاغراندام است با رخساره ای زرد... این زن که هنوز چهره اش حتی میانسالی را هم به خود ندیده است، مادر ۹فرزند است که تقریبا تمامی آن ها از بیماری کلیوی رنج می برند، ۳تا از آن ها عمل پیوند کلیه انجام داده اند، امید، فرزند دیگرش، از «کراتین» بالا رنج می برد. دوتای آن ها به خاطر عوارض بیماری شان دچار مشکلات بینایی و شنوایی شده اند در حدی که از سمعک استفاده می کنند.

فرزندانی که گاه برای استفاده از قرص و سمعک با هم دعوا می کنند

خدای من! شاید این زن مبالغه می کند، اما یکی یکی مددکاران گوشه ای از رنج او را برایم آشکار می کنند و یکی از آن ها آرام در گوشم نجوا می کند: آن قدر داروها گران است و یا اصلا پیدا نمی شود که گاهی فرزندانش برای استفاده از قرص یا سمعک با هم دعوا می کنند و گلاویز می شوند.

نسخه ۲میلیون تومانی هم داشته ایم

کاش می شد این نوشتار را همین جا به پایان برسانم، اما صدای مددکار دیگری مرا به خود می آورد: گاهی نسخه های بیماران از ۸۰۰هزارتومان هم می گذرد و حتی نسخه های ۲میلیون تومانی هم داشته ایم و همکارش سخن او را این طور ادامه می دهد: گاهی قیمت دارو در حد معمولی است ولی اصلا پیدا نمی شود. او نام دارویی را می برد که همه بیماران کلیوی باید آن را مصرف کنند ولی به گفته او اصلا در داروخانه ها پیدا نمی شود. حتی بچه هایی در سنین ۲سال هم داریم که دیالیزی و نیازمند دارو هستند و یا داروی «رناژل» که موردنیاز بیشتر این بیماران است، هر عدد ۱۴۵۰تومان قیمت دارد.

می پرسم سراغ مسئولان هم رفته اید؟ پاسخ شان این است: مسئولان همواره می گویند تا هفته بعد به دست تان می رسد ولی یکی، دو روزی دارو یافت می شود و باز همان حکایت همیشگی. ما بیماران جوانی داریم که عمل پیوند کرده اند اما دارویشان یک روز هست و چند روز نیست. اما چرا بیشتر این افراد از قشری با بنیه مالی پایین هستند؟ یکی از مددکاران می گوید: خانواده هایی که سطح اقتصادی مطلوب و تمکن مالی ندارند وقتی با علایم اولیه بیماری رو به رو می شوند حتی برای مراجعه به پزشک توان مالی ندارند و چاره ای ندارند جز ساختن با دردهایی که هنوز برایشان قابل تحمل است، آن قدر می سازند تا وقتی که به دیالیز نیاز پیدا می کنند و آن جا چاره ای جز پیگیری درمان باقی نمی ماند. یکی از مددکاران که ۱۵ سال است تنها برای رضای خدا و کمک به بیماران در این انجمن خدمت می کند، با ابراز تأسف از فضایی سخن می گوید که پیش از آمدن به این انجمن، اصلا به خیالم هم راه نیافته بود. او می  گوید: در طول این سال ها شاید بیش از ۲ یا ۳هزار مددجو داشته ام. اما تنها و تنها ۲مرد به همسران خود کلیه اهدا کردند و تقریبا اغلب مردان با پدید آمدن بیماری کلیوی همسرانشان یا از همسرانشان جدا شده اند و یا اگر با او زندگی کرده اند، ازدواج مجدد انجام داده اند اما هیچ زنی را ندیدم که همسر بیمار خود را رها کند. به خاطر همین مسئله بیشتر بانوانی که بیماری کلیوی دارند سرپرست خانوار هم هستند، حالا به این رنج و درد بیماری، گرانی سرسام آور داروها و هزینه های کمرشکن زندگی را هم اضافه کنید.

یک انجمن خودگردان و این همه کار!

بخش مددکاری این انجمن، خودگردان است و بدون هیچ بودجه و اعتبار مالی و یا حتی کمترین تنخواهی با تکیه به کمک های مردمی و خیران کمک هایی را به این خانواده های نیازمند ارائه می کند. این کمک ها شامل موادغذایی، حمایت های مالی برای تهیه داروها، ترخیص بیمارانی که در سطح بسیار پایینی از تمکن مالی قرار دارند از بخش عروق بیمارستان، تهیه جهیزیه، سیسمونی، اجاره خانه و ... می شود. ۴مددکاری که در این جا کمر همت بسته اند در مجموع به ۵۲۰۸بیمار کلیوی در سطح استان خراسان رضوی خدمت رسانی می کنند و تنها ۶۱۵نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه روستایی هستند و البته تمام بیماران کلیوی تحت پوشش بیمه بیماران خاص هستند ولی ماجرای گرانی دارو همچنان به قوت خود باقی است و دوباره به این جای کلام که می رسیم یک بار دیگر صحبت از آن به میان می آید و یکی از بانوان مددکار با تأکید می گوید: برای مثال نوع خارجی داروی سلسپت که موردنیاز کسانی است که پیوند کلیه انجام داده اند با بروز تحریم ها دیگر یافت نشد و برخی از بیمارانی که از نوع داخلی آن استفاده کردند، حساسیت های شدیدی نسبت به آن نشان دادند حتی نوع کره ای دارو هم مشکلاتی را به وجود آورده حتی برخی بیماران پیوندی، با مصرف این داروها با مشکل برگشت پیوندشان مواجه شدند چون نوع باکیفیت آن وجود نداشت و از جایگزین ها استفاده کردند.

از بازار خرید و فروش کلیه، چه خبر؟

هرگونه خرید و فروش کلیه غیرقانونی است و در بیمارستان تنها بیمارانی تحت عمل قرار می گیرند که از انجمن نامه رسمی داشته باشند. هزینه کلیه هم به توافق طرفین بستگی دارد. در توضیح بیشتر، مددکاری که ۱۵سال سابقه دارد، می گوید: بسیاری از افراد به خاطر نیاز مالی شدید کلیه هایشان را می فروشند ولی پیشنهاد خود ما استفاده از کلیه بیماران مرگ مغزی و یا دریافت کلیه از یکی از اعضای خانواده است. او ادامه می دهد: کسانی هم که برای خرید کلیه اقدام می کنند توان مالی ندارند و شایدبه ندرت بتوانند ۱۰درصد هزینه را خودشان پرداخت کنند و ۹۰درصد آن با کمک خیران و یا انجمن تامین می شود.

به خیران بپیوندیم

در حالی که هنوز دنیایی حرف درباره مسائل بیماران کلیوی ناگفته باقی مانده است، از مددکاران صبور سپاسگزاری می کنم ولی مسئولیت انعکاس مشکلات بیماران کلیوی بیش از گذشته بر شانه هایم سنگینی می کند...آن ها ساعتی گفتند و من هم نوشتم اما همه می دانیم ناگفته های زیادی باقی مانده است. این مددکاری اگر توانسته است دل هایی را شاد کند به برکت حضور افرادی خالص و خیران گمنام زیادی است که با کمک های شان، دست های خود را در دست خداوند می گذارند، همان هایی که بقچه های بزرگ موجود در این اتاق محصول کمک های آن هاست تا به دست نیازمندان واقعی برسد.