ارائه بسته حمایتی بیماران خاص در گرو تخصیص اعتبار مجلس

ارائه بسته حمایتی بیماران خاص در گرو تخصیص اعتبار مجلس

22 دي 1397

مسئولان وزارت بهداشت درحالی ارائه بسته حمایتی به بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» را منوط به تخصیص بودجه از سوی نمایندگان مجلس می‌دانند، که این بیماران از وضعیت مناسبی برخوردار نیستند.
«محمد پرهام» راهی ترکیه شد

«محمد پرهام» راهی ترکیه شد

27 خرداد 1397

زهره صفاری/«محمد پرهام» 9 ماهه که به‌دلیل ابتلا به بیماری «اس‌ام ای» ماه‌ها میهمان تخت بیمارستان کودکان شده بود، با همیاری مردم نیکوکار و مهربان برای درمان به کشور ترکیه اعزام شداین پسر کوچولوی دوست داشتنی تنها یک ماه پس از تولد با بروز علایم بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» یا «اس‌ام ای» توان حرکت دست، پا و گردنش را از دست داد و پس از چندین آزمایش سخت و دوندگی‌های بسیار، بیماری‌اش تشخیص داده شد.
وزارت بهداشت باید بیماران "اِس اِم اِی" را تحت پوشش قرار دهد

وزارت بهداشت باید بیماران "اِس اِم اِی" را تحت پوشش قرار دهد

14 آبان 1396

یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: "اِس اِم اِی" چون یک بیماری نادر است خیلی کارهای تحقیقاتی پیشرفته و علمی روی آن نشده است. باید همه خدماتی که به بیماران خاص می‌دهند به بیماران نادر هم ارائه دهند و وزارت بهداشت این بیماران را تحت پوشش قرار دهد.
داروی مورد نظر در دسترس نیست

داروی مورد نظر در دسترس نیست

7 آبان 1396

رادین نوزاد شش ماهه‌ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.ام.ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد. این دارو در کشور آمریکا تولید می‌شود و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد، به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده‌ است.
بیماران اس‌‌ام‌اِی؛ بی‌دارو، بی‌بیمه

بیماران اس‌‌ام‌اِی؛ بی‌دارو، بی‌بیمه

27 مهر 1396

هزینه تهیه دارو برای تزریق در نخاع بیمار در ‌سال اول حدود ٧٥٠‌هزار دلار یعنی حدود ٣‌میلیارد تومان است داروی این بیماری در آمریکا، اروپا، ژاپن و حتی کلمبیا، برزیل و ترکیه به‌ صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد، اما در ایران حتی هنوز وارد نمی‌شود
9.52661s, 15q