هفت خوان کودکان "ای بی" برای حضور در مدرسه

هفت خوان کودکان "ای بی" برای حضور در مدرسه

11 دي 1395

بیماران "ای بی" حق تحصیل دارند؟ این پرسش کودکان مبتلا به این بیماری، از آموزش و پرورش است که یا نمی‌توانند و یا به سختی وارد چرخه تحصیل می‌شوند و باید برای حق طبیعی و شهروندی خود جدال کنند.
۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/ هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان

۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/ هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان

25 آذر 1395

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران‌ ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.
نامه و شکایت بنیاد بیماری‌های خاص به وزیر بهداشت

نامه و شکایت بنیاد بیماری‌های خاص به وزیر بهداشت

26 مهر 1395

هرچنداقدامات مثبت وزارت بهداشت در بسیاری از حوزه‌های نظام سلامت را نمی‌توان نادیده گرفت اما عملکرد برخی مجموعه‌های این وزارتخانه قابل دفاع نیست و داد دوست و دشمن را درآورده است.
اختصاص یک میلیارد تومان بودجه برای حمایت از بیماران پروانه ای

اختصاص یک میلیارد تومان بودجه برای حمایت از بیماران پروانه ای

22 مهر 1394

سلامت نیوز:وزیر بهداشت، درمان و آموزش در حاشیه نشست مشترک وزارت بهداشت با معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری در پاسخ به سوال خبرنگار...
آقای وزیر! بیماری EB در ایران وجود دارد

آقای وزیر! بیماری EB در ایران وجود دارد

29 ارديبهشت 1394

اینجا واژه‌ها درد دارند. دل می‌خواد که بخوانی و اشک نریزی، بخوانی و به رگ غیرت ایرانی بودن و حتی انسان بودنت برنخورد که دوروبرت کودکان و جوانانی هستند که زندگی‌شان خلاصه شده در خون و تاول و درد و درد و درد. بیمارانی که پروانه‌ای لقب گرفته‌اند و محکوم به پیله کردن زخم و درد دور انگشتان دست و پا و حتی اندام‌های داخلی‌شان هستند آن هم به جرم ازدواج فامیلی والدین‌شان.

عکس/بیماری لاعلاج معصومه

27 ارديبهشت 1393

معصومه دختر خردسالی است است که با بیماری دردناک و لاعلاج پوستی دست و پنجه نرم می کند.

وزارت بهداشت به پروانه‌ها کمک کند

30 مهر 1392

سلامت نیوز : کامران نجف‌زاده سفیر بیماران نادر از مسئولان وزارت بهداشت خواست برای مبتلایان به بیماری نادر «ای بی» معروف به «پروانه‌ای»...
4.47059s, 15q