پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان را بشناسیم

پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان را بشناسیم

3 تير 1398

بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.
مسئولان بنیاد بیماری‌های نادر مطالبه دارویی خود را از طریق مجلس پیگیری کنند

مسئولان بنیاد بیماری‌های نادر مطالبه دارویی خود را از طریق مجلس پیگیری کنند

14 اسفند 1397

رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس، از مسئولان بنیاد بیماران نادر خواست تا مطالبه خود در جهت واردات داروهایی که اثربخشی بیشتری داشته باشند را از طریق مجلس پیگیری کنند.
یک میلیون بیمار نادر در کشور/آثار تحریم های دارویی

یک میلیون بیمار نادر در کشور/آثار تحریم های دارویی

5 دي 1397

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند

80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند

18 آذر 1397

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری های نادر گفت: 80درمدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری های نادر گفت: 80درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند.صد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند.
۴.۵میلیون هزینه ماهانه یک بیمار CF/یک قلم دارو ۲.۴میلیون تومان

۴.۵میلیون هزینه ماهانه یک بیمار CF/یک قلم دارو ۲.۴میلیون تومان

21 مهر 1397

رئیس بخش ریه مرکز طبی کودکان، هزینه های دارویی بیماران CF را بسیار گران عنوان کرد و گفت: هزینه ماهانه یک بیمار CF، ۴.۵ میلیون تومان است که سهم پرداختی بیماران بالاست.
آغاز برنامه وزارت بهداشت برای یک بیماری پرحاشیه /فراخوان بیماران MPS به ۸ مرکز درمانی

آغاز برنامه وزارت بهداشت برای یک بیماری پرحاشیه /فراخوان بیماران MPS به ۸ مرکز درمانی

20 مهر 1397

ام‌پی‌اس؛ بیماری است که شاید بتوان گفت جامعه آن را با "عماد" کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و بعد از آن بود که هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این کودکان مطرح و بعضا حاشیه‌ساز شد.
١١ بیماری عجیب و نادر در ایران

١١ بیماری عجیب و نادر در ایران

11 مهر 1397

عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
ضرورت تعیین بودجه برای بیماران نادر/درخواست از وزارت بهداشت

ضرورت تعیین بودجه برای بیماران نادر/درخواست از وزارت بهداشت

25 شهريور 1397

سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا)، با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری

هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری

2 تير 1397

این دست من؛ کارگرم،چندماه کار می‌کنم بعد همه پول می‌آورم می‌دهم به بیمارستان و دکترها»تیر خلاصی را وقتی می‌زند که لپ‌ صورت فرزندش را می‌کشد و صورت چنان کشی می‌آید که تازه می‌فهمی " اهلرز-دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست ارتجاعی می‌شود.
ثانیه های حیاتی برای نجات «محمدپرهام»

ثانیه های حیاتی برای نجات «محمدپرهام»

16 ارديبهشت 1397

چند روزی است نفس‌های «محمدپرهام» به شمارش افتاده. دیگر حتی دستگاه‌های اکسیژن نیز نمی‌توانند ریه‌های کوچکش را به حرکت وادارند.
زندگی شگفت انگیز «متین»

زندگی شگفت انگیز «متین»

2 ارديبهشت 1397

حالا ٥‌سال از زمانی که خانواده متین متوجه بیماری او شدند، می‌گذرد. در این سال‌ها متین مثل تمام کودکان همسن‌وسالش رشد کرده و همه چیز را متوجه می‌شود اما هنوز هم نه می‌تواند حرف بزند و نه بدنش را تکان دهد.
داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

2 ارديبهشت 1397

امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است.
بیمار ایرانی نیازمند دارویی به‌قیمت گرانترین پورشه

بیمار ایرانی نیازمند دارویی به‌قیمت گرانترین پورشه

26 فروردين 1397

بیماری نادر همانند عنوانش؛ دارو و درمان آن نیز نادر است، به‌طوری که هزینه دارویی یکی از این بیماریها با گرانترین خودروی کلاسیک پورشه مدل "۹۱۱ Carrera RSR" که ۷۵۰هزار دلار است، برابری می‌کند، حال بنیاد بیماریهای نادر ایران یک درخواست برد‌ــ‌برد دارد.
گفت‌وگو با زن جوانی که دخترش به یک سندرم نادر در جهان مبتلا است

گفت‌وگو با زن جوانی که دخترش به یک سندرم نادر در جهان مبتلا است

18 فروردين 1397

تعداد بیماران مبتلا به «سِکِل» در ایران کمتر از انگشتان یک دست است ٦ سال هیچ پزشکی بیماری دخترم را تشخیص نداد ازدواج من و همسرم فامیلی نبود و هنوز بعد از آزمایش های متعدد ژنتیک جواب قطعی برای عامل اصلی این سندرم نگرفته ایم نگاه های خیره و گرفتن عکس های یواشکی از دخترم در کوچه و خیابان بسیار آزار دهنده است.
عکس/تجمعی برای بقا/چتر دولت برای حمایت از بیماران باز نشد

عکس/تجمعی برای بقا/چتر دولت برای حمایت از بیماران باز نشد

15 بهمن 1396

صبح دیروز جمعی از بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نداشتن دارو و مشکلات تامین هزینه‌های آن، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
لزوم راه اندازی نظام ثبت بیماری های نادر در کشور

لزوم راه اندازی نظام ثبت بیماری های نادر در کشور

29 آذر 1396

معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران با انتقاد از نبود آمارهای مرتبط با بیماری های نادر خواستار راه اندازی نظام ثبت این بیماری ها شد.
ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد

ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد

17 آذر 1396

مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
چشم انتظار دریافت دارو

چشم انتظار دریافت دارو

29 آبان 1396

دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک ۳ تا ۱۸ساله‌ دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند.
علت نبود داروی آمریکایی «اسپینرازا» در ایران

علت نبود داروی آمریکایی «اسپینرازا» در ایران

21 آبان 1396

اخیرا خبری در فضای مجازی منتشر شده مبنی بر اینکه یک کودک ۵ ماهه مبتلا به SMA۱ به علت نبود داروی «اسپینرازا»، دچار مشکل شده است. در حالی که این دارو در فهرست دارویی کشور نیست.
خطر بیخ گوش کودکان بیماری نادر

خطر بیخ گوش کودکان بیماری نادر

21 آبان 1396

بیماری‌ام پی اس عوارض زیادی دارد که یکی از آنها تنگی نفس است. این بیماران که اغلب کودک هستند با عدم مصرف به موقع دارو با مشکلات عدیده‌ای از جمله تنگی نفس شدید مواجه می‌شوند که سایر ارگان‌های بدنشان را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد.
5.46883s, 15q