از ایجاد درمانگاه‌ برای «پروانه‌ای‌ها» تا جلوگیری از هدررفت داروهای بیماران سرطانی

از ایجاد درمانگاه‌ برای «پروانه‌ای‌ها» تا جلوگیری از هدررفت داروهای بیماران سرطانی

10 اسفند 1397

رییس بنیاد بیماری‌های خاص پیشنهاداتی را برای جلوگیری از هدر رفت اضافه داروهای بیماران سرطانی و ایجاد درمانگاه‌هایی برای بیماران «ای‌بی» به وزارت بهداشت ارائه داد.
میراث پروانه‌ای نهفته در ژن کودکان

میراث پروانه‌ای نهفته در ژن کودکان

21 مهر 1397

کودکان پروانه‌ای به افراد مبتلا به بیماری اپیدرمولایزز بولوزا یا EB گفته می‌شود. بیماری که در آن پوست بدن فرد مبتلا همانند بال پروانه شکننده است.
اعتبار ۳ میلیاردی برای درمان بیماران "پروانه‌ای" + جزییات خدمات جدید وزارت بهداشت

اعتبار ۳ میلیاردی برای درمان بیماران "پروانه‌ای" + جزییات خدمات جدید وزارت بهداشت

26 فروردين 1397

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح اقدامات این وزارتخانه برای حمایت مالی و درمانی از بیماران ای‌بی، گفت: هدف‌ ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم.
بیماران «پروانه‌ای»؛ از انزوا تا عبور از ناآگاهی‌های جامعه

بیماران «پروانه‌ای»؛ از انزوا تا عبور از ناآگاهی‌های جامعه

2 دي 1396

مدیر و موسس خانه «ای بی»، گفت: طبق قول‌هایی که به ما داده شد بیماری ای‌بی بزودی جزو بیماری های خاص قرار می گیرد و این بیماران می توانند با جدیت پیگیر مطالبات خود باشند.
کشف درمان قطعی "بیماری پروانه‌ای"

کشف درمان قطعی "بیماری پروانه‌ای"

19 آبان 1396

یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای برای نخستین‌بار توسط محققان آلمانی درمان شد.
بیماران پروانه ای در انتظار یک امضای رئیس جمهور

بیماران پروانه ای در انتظار یک امضای رئیس جمهور

21 شهريور 1396

در بازدید اخیر وزیر بهداشت از خانه ای بی، وی دستور ویژه به معاونت درمان دادند تا جلسات کار گروهی را با خانه ای بی داشته داشته باشند و مشکلات بیماران پروانه ای جزئی تر بررسی شود علاوه بر آن قطب های پزشکی کشور(دانشگاه های علوم پزشکی) موظف شدند که یک بسته ای را تهیه کرده و نشان دهند چه کمکی را در استان خود می توانند به بیماران ارئه دهند چرا که کودکان باید خدمات خاص دریافت کنند شاید در برخی از استان ها این قابلیت امکان پذیر نباشد.
هزینه سرسام‌آور درمان بیماران ای.بی باید کاهش یابد

هزینه سرسام‌آور درمان بیماران ای.بی باید کاهش یابد

28 تير 1396

نماینده مردم فسا در مجلس دهم از کاهش مشکلات بیماران پروانه ای با اختصاص مرکزی برای ارایه خدمت به این بیماران خبر داد و گفت: هزینه سرسام آور درمان بیماران ای.بی باید مورد توجه واقع شود.
ارسال ۴۷۳۷ بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای

ارسال ۴۷۳۷ بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای

18 فروردين 1396

مدیر خانه ای بی(بیماران پروانه ای)گفت: در حال حاضر ۴۷۳۷ بسته پانسمان به صورت رایگان که هربسته آن معادل ۵۰۰ هزارتومان هزینه دارد برای مبتلایان ارسال می شود.
2.67103s, 15q