۲۶هزار و ۵۰۰ نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی

۲۶هزار و ۵۰۰ نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی

27 ارديبهشت 1397

بیماری «نوروفیبروماتوز»، به عنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی شناخته می شود که عصب فرد مبتلا را درگیر می کند.
تولد نوزادی با نصف جمجمه در کامبوج +عکس

تولد نوزادی با نصف جمجمه در کامبوج +عکس

22 فروردين 1397

نوزاد دختری در ماه فوریه در یکی از روستاهای دورافتاده کامبوج متولد شده که تنها با نیمی از جمجمه زنده است.
شناسایی ۶۰۰۰ بیماری نادر در دنیا

شناسایی ۶۰۰۰ بیماری نادر در دنیا

15 مهر 1396

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
به علت مسائل مالی دنبالِ ادامه درمان نیستم/فراموش شده‌ایم

به علت مسائل مالی دنبالِ ادامه درمان نیستم/فراموش شده‌ایم

5 مهر 1396

در اوج جوانی و شادابی ناگهان توان دست‌هایش را از دست می دهد و کم کم این ناتوانی تمام عضله‌های بدنش در بر می‌گیرد به طوری که امروز دیگر توانی برای راه رفتن ندارد و اگر فرد دیگری کنارش نباشد، ممکن است؛ مدت‌ها در یک حالت باقی بماند.
عکس/دختری معروف به بانوی مار!

عکس/دختری معروف به بانوی مار!

4 مهر 1396

دختر فیلیپینی سال‌هاست از بیماری رنج می‌برد که هر روز صبح پس از بیدار شدن از خواب با تختخوابی مملو از پوست مواجه می‌شود.
توقف رشد بدنی امیرحسین/از پس هزینه‌های سکونت در تهران بر نمی‌آییم

توقف رشد بدنی امیرحسین/از پس هزینه‌های سکونت در تهران بر نمی‌آییم

10 مرداد 1396

امیرحسین کودک 5 ساله‌ هرمزگانی است که از بیماری نادر MPS رنج می‌برد.MPS
به بیماران مشابه «عماد» هم برسید

به بیماران مشابه «عماد» هم برسید

22 خرداد 1396

سه روز از حادثه تروریستی تهران گذشته است‌‌‌. در این حادثه که حاشیه‌های جالب‌توجهی نیز داشت، کودکی که در تصاویر نجات دیده می‌شود، با آن تصویر مشهور شد‌ به‌طوری که عکس او توسط برخی رسانه‌های مشهور آمریکایی نیز منتشر شد‌ اما این کودک کیست و به چه دلیل در مجلس حضور داشته است و در نهایت توانست نجات پیدا کند؟
اقدامات وزارت بهداشت برای درمان و اسکان رایگان کودک خبرساز حادثه تروریستی تهران

اقدامات وزارت بهداشت برای درمان و اسکان رایگان کودک خبرساز حادثه تروریستی تهران

21 خرداد 1396

ادامه درمان عماد، کودک گرگانی خبرساز حادثه تروریستی تهران، با دستور وزیر بهداشت رایگان شد.
عکس/تلاش کودک ۸ ساله برای زنده ماندن با داشتن بیماری نادر

عکس/تلاش کودک ۸ ساله برای زنده ماندن با داشتن بیماری نادر

20 فروردين 1396

یک کودک هشت ساله اهل مالت علی رغم بیماری بسیار نادر،تلاش می‌کند تا با ورزش همچنان زنده بماند.
هیچ یک از بیماری‌های نادر در ایران تحت پوشش بیمه نیستند

هیچ یک از بیماری‌های نادر در ایران تحت پوشش بیمه نیستند

22 آبان 1395

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر عنوان کرد: هیچ‌یک از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تحت‌پوشش بیمه نیستند که این امر نیازمند توجه وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی و سازمان‌های بیمه است.

عکس/مرد درختی بنگلادشی جراحی شد

11 اسفند 1394

مردی بنگلادشی به نام «ابول باجاندرا» به یکی از نادرترین بیماری‌های دنیا مبتلا شده است؛ دستان او مانند شاخه‌های یک درخت رشد می‌کنند.

90 هزار نفر در سال به سرطان مبتلا می‌شوند/ سالانه 180 هزار ایرانی می‌سوزند

10 اسفند 1394

قائم مقام وزیر بهداشت، عنوان کرد: مطالعات انجام شده در کشور نشان می‌دهد سالانه 90 هزار مورد جدید ابتلا به سرطان در کشور شناسایی می‌شود.

کشف 25 مورد بیماری نادر NBIA در ایران

23 شهريور 1394

سلامت نیوز:ایلنا: رئیس بنیاد بیماری‌های نادر از کشف بیماری NBIA در ایران خبر داد و گفت: این بیماری به دلیل رسوب آهن در مغز ایجاد و به دنبال...

بیماری نادر یک نوجوان شیرازی

18 مهر 1393

بیماری نادر یک نوجوان شیرازی، سبب شده است که وی در 10 سال گذشته 25 بار به کما برود.
مبتلایان بیماری‌های نادر نیازمند حمایت‌های یارانه‌ای هستند

مبتلایان بیماری‌های نادر نیازمند حمایت‌های یارانه‌ای هستند

13 اسفند 1392

سلامت نیوز : رئیس سازمان نظام پزشکی گفت: درمان بیماری های نادر گران قیمت است از همین رو نیازمند حمایت‌های یارانه‌ای هستند. "علیرضا...

بیماران نادر رایگان بیمه می‌شوند/ 150 میلیون تومان هزینه درمان یک بیمار نادر

11 اسفند 1392

سلامت نیوز : رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان از بیمه رایگان بیماران نادر خبر داد و گفت: هزینه درمان یک بیمار نادر در سال رقمی بالغ بر 150...

بی‌مهری بیمه‌ها به بیماران نادر

8 اسفند 1392

سلامت نیوز : تا کنون 400 نوع بیماری نادر درکشور شناسایی شده است که درمان آنها هزینه های زیادی را به خانواده های این نوع بیماری‌ها تحمیل...
پوشش بیمه‌ای بیماران نادر رضایت‌بخش نیست

پوشش بیمه‌ای بیماران نادر رضایت‌بخش نیست

8 اسفند 1392

سلامت نیوز : سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص پوشش بیمه‌ای بیماران نادر را رضایت‌بخش ندانست و تاکید کرد: تنها راه کاهش آمار...

بیش از 400 بیماری نادر در کشور شناسایی و قابل تشخیص‌ هستند

7 اسفند 1392

سلامت نیوز : سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص به شناسایی بیش از 400 بیماری نادر در کشور اشاره کرد و گفت: امروز این بیماری‌های نادر قابل...
یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر هستند

یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر هستند

3 بهمن 1392

سلامت نیوز : مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام اینکه در حال حاضر 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد...
3.05219s, 15q