دیستروفی
-
تشخیص دیستروفی عضلانی دوشن پیش از تولد
دیستروفیهای عضلانی (Muscular Dystrophy) به گروهی از اختلالات عضلانی ارثی غیرالتهابی پیشرونده و در عین حال بدون اختلال در سیستم اعصاب مرکزی یا محیطی گفته میشود. مشخصه مشترک آنها ضعیف شدن فیبرهای عضلات بدن است. عضلات ارادی اندامها و نیز عضلات غیرارادی مانند عضله قلب یا رودهها ممکن است تخریب و ضعیف شوند.
-
هزینههای کمرشکن و نبود حمایت مسئولان
بازار سیاه داروهای بیماران مبتلا به دیستروفی
نشست تخصصی بررسی مشکلات بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با حضور تعدادی از اعضای این انجمن و پزشکان متخصص این حوزه، در خبرگزاری فارس برگزار شد
-
هزینههای توانبخشی گزاف است
بیماران دیستروفی" چشم انتظار دارو هستند
نماینده جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی (دیستروفی) با تاکید بر اینکه داروی حیاتی این بیماران وارد کشور نمیشود؛ گفت: غربالگری ژنتیک برای تشخیص این بیماری گران است و هنوز بسیاری از این بیماران شناسایی نشدهاند.
-
تغییر در تولید پروتئین برای عملکرد عضلات ضروری است
محققان کالج بیلور واقع در هیوستون آمریکا، فرآیندی را که موجب تبدیل عضلات جدید به عضلات کامل و بالغ میشود، شناسایی کردند و دریافتند تغییر در تولید پروتئین برای عملکرد عضلات ضروری است.
-
تهیه دستگاههای تنفسی و بیمه آزمایشهای ژنتیک مورد نیاز دیستروفیها در سال ۹۵
مدیر عامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه امیدواریم سال ۹۵ سال راهگشایی برای مبتلایان به دیستروفی باشد گفت: تهیه دستگاه های تنفسی و بیمه شدن خدمات ژنتیک مهمترین نیازهای دیستروفی ها در سال 95 است.
-
به مناسبت 28فوریه، روز جهانی بیماریهای نادر:
شایعترین و نادرترین بیماریهای نادر در ایران کدام است؟
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه نقص ایمنی شایعترین بیماری نادر است که حدود 10 هزار نفر را در کشور مبتلا کرده است، گفت: تولد نوزادان دوقلو و به هم چسبیده که دارای قلب مشترک اما عملکرد مغزی جداگانه هستند و همچنین افراد زیر 60 سانتی متر از نادرترین بیماریهای نادر است.
-
وقتی زمین خوردن نشانه یک بیماری خطرناک است
کودک ۳ تا ۵ سال سن دارد و تاکنون با مشکل حرکتی مواجه نبوده ولی ناگهان مکرر زمین خورده و در راه رفتن ناتوان میشود. دیستروفی عضلانی نوعی بیماری است که طی ابتلا به آن ماهیچههای بدن تحلیل رفته و بافت چربی جانشین آن میشود.
-
بیماران دیستروفی زجر میکشند تا بمیرند/ وزارت بهداشت هیچ حمایتی نمیکند
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: تنها بهانه وزارت بهداشت و مجلس برای عدم حمایت از بیماران دیستروفی و تهیه نکردن بسته حمایتی برای آنها این است که چون درمان این بیماری مشخص نیست و درنهایت منجر به فوت بیمار میشود، برای آن پکیج تعریف نمیکنیم، این یعنی بیمار دیستروفی باید آنقدر زجر بکشد تا بمیرد.
-
/27 اکتبر؛ روز جهانی کار درمانی/
35 هزار بیمار دیستروفی در کشور وجود دارد
موسس انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه خود مبتلا به دیستروفی از نوع لیمب گیردل است، گفت: حدود 30 الی 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماریشان را درست تشخیص نداده یا با انجمن آشنا نشدهاند.
-
دفتر انجمن بیماران دیستروفی در آستانه تعطیلی
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، از تعطیلی قریب الوقوع دفتر این انجمن در بیمارستان بوعلی تهران خبر داد و گفت: مدیریت این بیمارستان، بدون هیچ دلیل قانع کننده ای، از ما خواسته که محل این بیمارستان را ترک کنیم.
-
نیاز بیماران دیستروفی به یک مرکز جامع درمانی
مدیرعامل انجمن دیستروفی خبر داد: تدوین طرح جامع دیستروفی برای چهار ارگان
مدیرعامل انجمن دیستروفی از تدوین طرح جامع برای چهار ارگان بهزیستی، شهرداری، آموزش و پرورش و وزارت بهداشت به منظور حل مشکل مبتلایان به دیستروفی خبر داد و گفت: اگر این طرح پذیرفته شده و به اجرا دربیاید، مشکل بیماران دیستروفی حل خواهد شد.
-
روش های پیشگیری از بیماری دیستروفی
بیماری دیستروفی عضلانی دوشن یکی از حادترین بیماریهای ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین در بدن شکل میگیرد و سبب تحلیل پیشرونده عضلات و به تبع آن معلولیت جسمی و حرکتی شدید فرد میشود.
-
وضعیت دردناک بیماران دیستروفی/ بچه هایی که پول درمان ندارند
بر اساس آمارهای جهانی، به ازای جمعیت کشورمان بایستی حداقل 20 هزار بیمار دیستروفی دوشن داشته باشیم که به نظر می رسد با توجه به آمار بالای ازدواجهای فامیلی در ایران، این آمار به 30 تا 40 هزار مبتلا برسد.
-
بیمارانی که ذره ذره آب میشوند!
بیماری دیستروفی اگر چه نامش کمتر شنیده شده اما گریبانگیر بخشی از جامعه است. بیش از 40 نوع مختلف از این بیماری شناخته شده است. معلولیت، ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچههای ارادی در کنترل بدن از جمله عوارض آن است اما هنوز درمان قطعی برایش پیدا نشده.
-
بی مهری به بیماران «دیستروفی»
گفته می شود بیش از 20هزار ایرانی مبتلا به بیماری دیستروفی هستند در حالی كه انجمن حمایت از این بیماران فقط یكهزار بیمار را شناسایی کرده و تحت پوشش قرار داده است ولی متاسفانه نه بیمارستان های دولتی برای آنان تخت خالی دارند و نه تامین اجتماعی و بهزیستی برای شان تره ای خرد می كند.