جان بیماران هموفیلی، کالا نیست

جان بیماران هموفیلی، کالا نیست

9 اسفند 1396

مدیر کانون هموفیلی استان یزد با اشاره به موضوع نایاب شدن 10 روزه‌ی داروی بیماران هموفیلی در استان در ماه گذشته، گفت: جان بیماران کالا نیست بلکه آن‌ها نیز بخشی از جامعه را تشکیل می‌دهند .

آیین‌نامه جدید معافیت و مشکلات هموفیلی‌ها

12 دي 1394

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اصلاحیه آیین‌نامه معافیت از نظام وظیفه، گفت:‌ با این اصلاحیه عملا تمام بیماران ما باید به کمیسیون‌های اداری کارشناسی مراجعه کرده و ممکن است یک بیمار هموفیلی هم مشمول سربازی شود.

شرط ازدواج مبتلایان به هموفیلی

29 فروردين 1394

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: توصیه‌ می‌شود تا آنجایی که ممکن است ازدواج فامیلی صورت نگیرد و زوجینی که یک نفرشان اختلال انعقادی دارد هر دو باید آزمایش ژنتیک انجام دهند.
وزارت بهداشت: فاكتور 8 كره‌اي مورد تاييد وزارت بهداشت است

وزارت بهداشت: فاكتور 8 كره‌اي مورد تاييد وزارت بهداشت است

1 آذر 1388

در پي ابراز نگراني مديرعامل كانون هموفيلي از ادامه واردات فراورده‌هاي خوني كره‌اي، وزارت بهداشت با اعلام بررسي فاكتور 8 كره‌اي براساس ضوابط اداره كل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت بر مورد تاييد بودن اين محصول تاكيد كرد.
طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در سه استان پايلوت مي‌شود

طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در سه استان پايلوت مي‌شود

18 مهر 1388

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در كشور خبر داد و گفت: اين طرح به زودي در سه استان اصفهان، كاشان و فارس پايلوت مي‌شود.
بيماران هموفيلي تحت حمايت‌هاي اجتماعي و مددكاري قرار گيرند

بيماران هموفيلي تحت حمايت‌هاي اجتماعي و مددكاري قرار گيرند

25 مرداد 1388

يك فوق تخصص خون و انكولوژي، اشتغال را يكي از بزرگترين مشكلات مبتلايان به بيماري هموفيلي دانست و اظهار داشت: در هيچ كدام از استانهاي كشور هنوز نتوانسته اند چاره اي جهت استخدام اين بيماران بيانديشند.
پلاکت فاقدفيلتر هموفيلي ها را دچار عارضه کرده است

پلاکت فاقدفيلتر هموفيلي ها را دچار عارضه کرده است

10 مرداد 1388

مدير عامل کانون هموفيلي ها گفت: فيلترهاي پلاکت خون بيماران هموفيلي تحت پوشش بيمه قرار ندارد و اين دسته از بيماران به دليل هزينه زياد فيلتر پلاکت خون، قادر به تهيه آن نيستند.
سيستم ارجاع بيمارستاني براي بيماران هموفيلي نبايد مانند افراد عادي باشد

سيستم ارجاع بيمارستاني براي بيماران هموفيلي نبايد مانند افراد عادي باشد

30 تير 1388

مديرعامل كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وضعيت ارجاع بيماران هموفيلي در سيستم‌هاي بيمارستاني، گفت: سيستم ارجاع بيمارستاني براي بيماران هموفيلي نبايد مانند افراد عادي باشد؛ چرا كه اين امر صدمه زيادي به جان بيمار مي‌زند.
كودكان هموفيلي بادكنك‌هاي سپيد و قرمز را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند

كودكان هموفيلي بادكنك‌هاي سپيد و قرمز را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند

29 فروردين 1388

كودكان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.
با درمان صحيح، طول عمر را به بيماران دير درمان هديه كنيم

با درمان صحيح، طول عمر را به بيماران دير درمان هديه كنيم

27 فروردين 1388

با شعار «با هم براي مراقبت و درمان» به استقبال روز جهاني هموفيلي مي‌رويم. هر سال 17 آوريل بهانه‌ايي است تا يك بار ديگر نگاهي به مشكلات بيماران هموفيلي انداخته و توجه دولت‌ها و مردم دوباره به سمت مشكلات و مسايل اين بيماران جلب شود.
سابقه درمان هموفیلی درایران به 40 سال رسید

سابقه درمان هموفیلی درایران به 40 سال رسید

19 فروردين 1388

با وجود سابقه چهل ساله درمان هموفیلی درایران درحال حاضر به دستاوردهای بسیار قابل توجهی در حوزه درمان بیماران هموفیلی دست یافتیم .
مسئولین امریکایی از صدور ویزای رئیس فدراسیون هموفیلی به ایران سرباز زدن

مسئولین امریکایی از صدور ویزای رئیس فدراسیون هموفیلی به ایران سرباز زدن

18 فروردين 1388

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: به منظور برپایی سمینار بین المللی هموفیلی دراصفهان از رئیس فدراسیون هموفیلی جهان دعوت به عمل آمد که باو جود نزدیک شدن به آستانه برگزاری این سمینار اما هنوز مسئولین امریکایی از صدور ویزای مارک اسکینر اباء می کنند.
اظهارنظرهاي نسنجيده، پيگيري پرونده‌ بيماران هموفيلي را مختل مي‌كند

اظهارنظرهاي نسنجيده، پيگيري پرونده‌ بيماران هموفيلي را مختل مي‌كند

27 اسفند 1387

وزير بهداشت با انتقاد از افرادي كه به گفته وي با سواد كم حقوق بين‌المللي و اظهارنظرهاي نسنجيده و غيرحقوقي پيگيري پرونده بيماران هموفيلي مصرف‌كننده فرآورده‌هاي خوني آلوده وارداتي را مخدوش مي‌كنند، اظهار كرد: طي سه سال گذشته به صورت حقوقي و با بهره‌گيري از توان دادگاه‌هاي بين‌المللي كار جدي بر روي پرونده‌ بيماران هموفيلي صورت مي‌گيرد.
افراد مشمول حكم دوم دادگاه حقوقي بيماران هموفيلي تمام خسارات خود را دريافت مي‌كنند

افراد مشمول حكم دوم دادگاه حقوقي بيماران هموفيلي تمام خسارات خود را دريافت مي‌كنند

10 اسفند 1387

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: وزارت بهداشت و درمان به قول خود براي پرداخت بقيه ديه 171 نفر عمل كرد.
روز جهاني هموفيلي در تقويم رسمي كشور گنجانده نشده است

روز جهاني هموفيلي در تقويم رسمي كشور گنجانده نشده است

7 دي 1387

علی رغم تقاضاهای مکرر جامعه هموفیلی ایران هنوز روز جهانی هموفیلی در تقویم رسمی کشور گنجانده نشده است که این مسئله مایه تاسف است.
رسيدگي به پرونده هموفيلي‌ها با دستور رئيس قوه قضائيه قوت گرفت

رسيدگي به پرونده هموفيلي‌ها با دستور رئيس قوه قضائيه قوت گرفت

30 مهر 1387

مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: اجراي حكم قبلي دادگاه بيماران هموفيلي و رسيدگي به پرونده شكايت بقيه بيماران با دستور اكيد رئيس قوه قضائيه قوت گرفت و پرونده كيفري متخلفان اين ماجرا نيز بازگشايي شد.
با كمك مهندسي ژنتيك، افسانه درمان هموفيلي به حقيقت پيوست

با كمك مهندسي ژنتيك، افسانه درمان هموفيلي به حقيقت پيوست

19 فروردين 1387

سازمان غذا و داروي آمريکا، پروتئيو زينتا (Xyntha) را براي درمان بيماري هموفيلي تاييد کرد.
وزارت بهداشت حاضر به عذرخواهي از هموفيلي‌ها نيست

وزارت بهداشت حاضر به عذرخواهي از هموفيلي‌ها نيست

19 اسفند 1386

دادستان كل كشور با ارسال نامه‌اي به وزير بهداشت، بر اجراي احكام مربوط به پرونده بيماران هموفيلي كه از طريق فرآورده‌هاي خوني وارداتي آلوده شده‌اند، تاكيد كرد
پذيرش كودكان هموفيلي از ابتداي مهرماه آغاز مي‌شود

پذيرش كودكان هموفيلي از ابتداي مهرماه آغاز مي‌شود

27 شهريور 1386

مركز جامع درمان هموفيلي بيمارستان كودكان مفيد از ابتداي مهر ماه، به كودكان هموفيلي خدمات جامع درماني ارائه مي‌كند.
درمان 600 بيمار هموفيلي آلوده به ويروس هپاتيت C با اعتباري معادل 7ميليارد و800 ميليون تومان

درمان 600 بيمار هموفيلي آلوده به ويروس هپاتيت C با اعتباري معادل 7ميليارد و800 ميليون تومان

9 مرداد 1386

معاون مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، با اشاره به اين كه از ابتداي درمان بيماران هموفيلي آلوده به ويروس هپاتيت C، حدود 600 بيمار مقاوم به درمان شناسايي شده‌اند، اعلام كرد: وزارت بهداشت از ارديبهشت ماه اقدام به درمان اين دسته از بيماران به صورت غير متمركز كرده است.
2.17634s, 15q