حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است

حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است

5 آبان 1397

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و ارائه می دهد.
تشکیل کمیته پیگیری مشکلات بیماران SMA

تشکیل کمیته پیگیری مشکلات بیماران SMA

14 مهر 1397

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از استادان مجرب و صاحبنظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد.
جنجال "SMA" و پاسخ وزارت بهداشت به ابهامات درمان این بیماران

جنجال "SMA" و پاسخ وزارت بهداشت به ابهامات درمان این بیماران

10 مهر 1397

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد.
وضعیت پوشش بیمه ای داروی«اسپینرازا» برای کودکان SMA

وضعیت پوشش بیمه ای داروی«اسپینرازا» برای کودکان SMA

10 مهر 1397

یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، با اشاره به بیماری SMA، گفت: هزینه اثر بخشی داروی«اسپینرازا» هنوز مشخص نشده است.
همه چیز درباره داروی جنجالی این روزها/حتی شرکت سازنده هم ادعای درمان با اسپینرازا را ندارد

همه چیز درباره داروی جنجالی این روزها/حتی شرکت سازنده هم ادعای درمان با اسپینرازا را ندارد

10 مهر 1397

مدير كل روابط عمومي سازمان غذا و دارو با بیان اینکه:«طبق مطالعات بالینی شرکت سازنده داروی اسپینرازا، مصرف این دارو تنها ۱۰ درصد بیماران را می توند تا سنین نوجوانی و جوانی برساند و در یکسری موارد هم می تواند کیفیت زندگی بیماران را مادامی که در قید حیات هستند ارتقا دهد.»خاطرنشان کرد:«متاسفانه ۹۰ درصد از بیماران به رغم دریافت دارو، قبل از رسیدن به سنین نوجوانی و جوانی فوت خواهند کرد.»
تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم

2 مهر 1397

جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند.
مبتلایان به SMA در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می‌کنند

مبتلایان به SMA در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می‌کنند

6 تير 1397

عضو کمیسیون بهداشت مجلس، با یادآوری اینکه بیماران مبتلا به SMA در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می‌کنند به این مهم تاکید کرد که باید انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، اجباری شود.
بیماران SMA چشم انتظار راهی برای مصرف «اسپینرازا»

بیماران SMA چشم انتظار راهی برای مصرف «اسپینرازا»

31 ارديبهشت 1397

ماه دسامبر سال۲۰۱۶ برای بیماران و خانواده‌های بیماران مبتلا به یکی از مرگبار‌ترین بیماری‌های نادر، ماهی امیدبخش و شادی‌آور بود. سازمان غذا و داروی ایالات متحده طبق قول قبلی‌شان همزمان با آغاز سال نوی میلادی مجوز تجاری‌شدن نخستین داروی درمان بیماری تحلیل عضلانی‌ـ‌نخاعی اس‌ام‌ای را صادر کرد. در بیانیه FDA تأکید شده بود که داروی «نوسینرسین» با نام تجاری «اسپینرازا» محصول کمپانی داروسازی‌ بایوژن نخستین درمان تأییدشده برای بیماری اس‌ام‌ای است و می‌تواند برای تمام تیپ‌ها و تمام سنین تجویز شود.
30 سال مبارزه با معلولیت ناشناخته/ جانی که با SMA ذره ذره آب می‌شود

30 سال مبارزه با معلولیت ناشناخته/ جانی که با SMA ذره ذره آب می‌شود

23 ارديبهشت 1397

«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل می‌روند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز می‌کند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر می‌شوند.
11.97678s, 15q