سلامت نیوز: مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران تاکید کرد:« از سال 1376 تاکنون هیچ قانونی به نفع بیماران خاص در مجلس مصوب نشده و تنها امید ما در حوزه مصوبات قانونی مجلس، قانون جامع حمایت از معلولان است اما سازمان بهزیستی از حمایت قانونی بیماران خاص تحت عنوان معلول تاکنون خودداری نموده است.»
احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز گفت:« حمایت از بیماران هموفیلی و اساسا بیماران خاص از سال 1376 روز به روز محدود گردیده است. بررسی اجمالی وضعیت بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به خوبی نشان می دهد که علیرغم ضرورت افزایش حمایت از این بیماران دردمند در حوزه های درمانی و دارویی و همچنین رفاه اجتماعی طی 15 سال گذشته نه تنها افزایش نیافته است بلکه روز به روز محدودتر شده است.»
وی ادامه داد:« بیماران خاص تا قبل از سال 1376 در سایه قانون بیماران خاص از پرداخت هر نوع فرانشیزی معاف بودند و اساسا در هنگام مراجعه به مراکز درمانی و بیمارستانی، به درستی متحمل هزینه نمی گردیدند در عین حال دیگر حوزه های وزارتی همسو با وزارت بهداشت، حمایت های خود را در حوزه های مختلف از این بیماران دریغ نمی کردند اما درحال حاضر کل حمایت از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص محدود به تامین داروهای رایگان آنها شده است.»
قویدل افزود:«این بیماران همانند دیگر شهروندان ایرانی در مراکز درمانی 10 درصد فرانشیز خدمات بستری و 30 درصد خدمات سرپایی را پرداخت می نمایند.»

از سال 76 هیچ قانونی به نفع بیماران خاص مصوب نشده است
وی تاکید کرد:«متاسفانه از سال 1376 تاکنون هیچ قانونی به نفع بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی مصوب نگردیده است این در حالی است که در بسیاری از قوانین مهم مانند بازنشستگی پیش از موعد، از کارافتادگی، قانون جامع حمایت از معلولان، بهره مندی از مسکن و ... مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) از امتیازات خاصی بهره مند گردیده اند.»

سایه سنگین اختلافات سیاسی بر بنیاد بیماری های خاص
قویدل در ادامه به خبرنگار سلامت نیوز گفت:« کانون هموفیلی ایران معتقد است عملا بنیاد بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی که با مصوبه مجلس شورای اسلامی تاسیس گردیده است و از نظر قانونی همسنگ با کمیته امداد امام خمینی(ره) است فاقد تحرک پارلمانی لازم برای مشارکت در تصویب قوانین به منظور حمایت از بیماران خاص بوده است.»
وی تاکید کرد:« اختلافات سیاسی در میان مسئولان سال هاست که بر تحرک پارلمانی و قانونی این بنیاد سایه افکنده است که بیشترین صدمه آن را بیماران خاص متحمل شده اند.»
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران ادامه داد:«بی شک هر تحرک این نهاد قانونی می تواند انعکاس ارزنده ای در بهبود شرایط بیماران داشته باشد برای نمونه نامه ارزشمند اخیر رئیس بنیاد بیماری های خاص به دبیر کل سازمان ملل متحد در رابطه با رفع تحریم های غیرانسانی دارویی در رابطه با ایران به نحو وسیعی در حوزه ملی و جامعه جهانی منعکس گردیده است که درجای خود شایسته تقدیر است.»
وی افزود:«کانون هموفیلی ایران نیز همصدا با بنیاد مذکور معتقد است آمریکا و اتحادیه اروپا در پشت مصوبه بی خاصیتی که طی آن دارو و غذا در زمره اقلام تحریم نیست پنهان گردیده است و با تحریم بانک های کشور ما شدیدترین فشارهای غیرانسانی را به مردم ایران بخصوص جامعه دردمند بیماران، وارد نموده است.»

قانون جامع حمایت از معلولان تنها امید هموفیلی ها
مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران گفت:«بهرحال تنها امید ما در حوزه مصوبات قانونی مجلس، قانون جامع حمایت از معلولان است. "در تبصره ماده یک این قانون، قانونگذار اشعار دارد منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می گردد که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد گردد. به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود."»
وی افزود:«با ملاحظه این تعریف که انطباق خوبی با استانداردهای جهانی داشته این انتظار شایسته وجود دارد که بیماران خاص به صورت جمعی در زمره حمایت شوندگان توسط سازمان بهزیستی قرار گیرد.»

تنها راه حمایت از بیماران خاص به رسمیت شناختن آنها به عنوان معلول است  
قویدل تاکید کرد:«از آنجا که تنها مرجع قانونی کشور طبق قانون عمومی تشکیل سازمان بهزیستی و صراحت این تبصره سازمان بهزیستی کشور است تنها راه میانبر برای جبران مافات و حمایت اصولی از بیماران خاص و بیماران هموفیلی در حوزه های رفاهی و تامین اجتماعی به رسمیت شناختن آنان به عنوان معلول با تعریف مذکور است.»
وی ادامه داد:«آیا فردی که دو کلیه ندارد معلول است یا خیر؟ آیا بیماری که به علت نداشتن یکی از فاکتورهای خونی به یک بیماری غیرقابل علاج تا آخر عمر گرفتار شده است معلول است یا خیر؟ آیا کسی که یک بیماری ارثی مانند تالاسمی دارد ضایعه جسمی دارد یا خیر؟ »
قویدل افزود:«بی تردید پاسخ به تمامی این سئوالات و سئوالات نظیر آن در رابطه با بیماری های دیگر مانند ایدز، اسکیزوفرنی، دیابت و حتی ام اس که اخیرا در زمره بیماران خاص قرار گرفته است پاسخ مثبت است و این بیماران در تعریف قانون جامع حمایت از معلولان کاملا جای دارد اما فرهنگ حاکم بر سازمان بهزیستی وحوزه های کارشناسی آن بخصوص کمیسیون های پزشکی به هیچ وجه منطبق با تبصره ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان نیست.»

سازمان بهزیستی از حمایت هموفیلی ها به عنوان معلول خودداری می کند
وی تاکید کرد:«متاسفانه سازمان بهزیستی با بهانه قرار دادن موضوع بودجه های حمایتی که اساسا شاید هدف بیماران خاص هم نباشد از حمایت قانونی این بیماران تحت عنوان معلول تاکنون خودداری نموده است و حتی در مواردی وجود بنیاد بیماری های خاص بهانه ای بوده که این بیماران به سادگی به آن مرجع ارجاع داده شوند و اساسا اجازه ندهند تفسیر صحیحی از قانون جامع حمایت از معلولان جاری گردد.»

نمایندگان مجلس راه حمایت از بیماران خاص را بگشایند
قویدل گفت:«از آنجا که کانون هموفیلی ایران جایگاه کسب استفساریه از مراجع قانونی از جمله اداره حقوقی مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان را ندارد از بنیاد امور بیماری های خاص و سازمان بهزیستی و بخصوص نمایندگان مجلس شورای اسلامی درخواست می نماید با استفسار از مراجع ذی صلاح راه حمایت قانونی از بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی را بگشایند.»
وی تاکید کرد:«بی تردید در صورت شمول قانون جامع معلولین بر بیماران خاص این بیماران می توانند از کلیه مصوبات مجلس و دیگر حمایت های قانونی در کنار مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد بهره مند شوند.»

اشتغال و بازنشستگی پیش از موعد، مطالبات مهم هموفیلی ها
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد:« یکی از مطالبات مهم بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص استفاده از سهمیه سه درصد معلولان جامعه که اخیرا به پنج درصد نیز افزایش پیدا کرده است جهت اشتغال و نیز استفاده از قانون بازنشستگی پیش از موعد است.»
وی گفت:« حقیقت آن است که یک بیمار خاص نمی تواند بیش از 15 الی 20 سال کار مفید به جامعه ارائه دهد و تداوم خدمت او جز صدمه به وی و بیت المال نتیجه ای در برنخواهد داشت. همچنین موضوع از کارافتادگی بیماران خاص می تواند با کمک نمایندگان محترم مجلس و با افزودن تبصره به قانون منع از کارافتادگی افراد تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی به دلیل آنکه بیمار از لحظه اشتغال به آن مبتلا بوده است و سپردن وظیفه تشخیص امر ازکارافتادگی بیماران خاص به کمیسیون های رسمی سازمان تامین اجتماعی با اخذ پرونده های پزشکی این دسته از شاغلین از مراکز رسمی درمان بیماران خاص در مسیر درستی قرار گیرد.»