سلامت نیوز: بیماران خاص نه فقط باید رنج بیماری شان را تحمل كنند، بلكه باید برای اثبات خاص بودن بیماری شان هم بجنگند. در آستانه روز جهانی بیماری‌های خاص، سراغ مادر یكی از بیماران خاص رفتیم و از مصایب او و دختر بیمارش شنیدیم. به گفته خانم كریمی، بنیاد امور بیماری‌های خاص، فهرست كوتاهی از بیماری‌ها دارد و تنها آنها را «خاص» به حساب می‌آورد. به گفته او، اعلام خودكفایی دارو و قطع واردات داروی مشابه خارجی در زمان تصدی دولت قبل، به قیمت از دست رفتن بینایی كودك تمام شد.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه تعادل در ادامه می نویسد: بیماری‌های خاص به جمعی از بیماری‌ها اطلاق می‌شود كه صعب‌العلاج بوده یا لاعلاج و لازم است بیماران تا آخر عمر تحت مراقبت‌های خاص قرار گیرند و ضرورت دارد این بیماران بطور مستمر تحت درمان قرار داشته باشند. هزینه‌های درمان این بیماران معمولا بسیار گران بوده و اغلب خانواده‌ها با درآمد متوسط و حتی بالاتر را در درمان تامین هزینه‌های درمانی مستاصل می‌كند. لذا تاكنون وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی مزمن كلیه، دیالیز و ام‌اس را به عنوان بیماری‌های خاص در نظر گرفته است. بنیاد امور بیماری‌های خاص در طول سال‌هایی كه از تاسیس‌اش می‌گذرد اقدامات مناسبی از جمله رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی، ایجاد پوشش بیمه‌یی تك نفره برای بیماران، رایگان شدن هزینه عمل پیوند كبد و مواردی از این دست انجام داده است. اما مساله اصلی اینجاست كه آیا واقعا بیماری‌های خاص به همین چند مورد محدود می‌شوند؟ در حال حاضر این بنیاد فقط بیمارانی كه مبتلا به یكی از این بیماری‌های معدود مشخص شده باشند را تحت پوشش قرار می‌دهد این در حالی است كه به عنوان مثال بیماری‌های خونی بسیار متنوع هستند و در بیمارستان‌های كشور بسیارند بیمارانی كه با وجود شباهت زیاد بیماری شان و حتی نحوه درمانشان به بیماری‌هایی نظیر تالاسمی یا هموفیلی بیمار خاص محسوب نمی‌شوند و مجبورند برای مداوا هزینه‌های سنگین و كمر شكن بپردازند.

 یك بیمار شبه خاص

«فرزند من در سال 84 متولد شد و در دو ماهگی متوجه علایمی از قبیل زردی بیش از حد صورت و بی‌حالی شدم و به پزشك مراجعه كردم. بعد از انجام آزمایش های مربوطه مشخص شد كه فرزندم به بیماری آنمی یعنی از بین رفتن گلبول‌های قرمز بدون علت خاص مبتلاست. از همان زمان تاكنون پزشكان انواع و اقسام درمان‌ها را امتحان كرده‌اند اما هنوز به علت كم شدن خون پی نبرده‌اند.» اینها صحبت‌های مادر دختری است كه بیش از یك دهه درگیر بیماری فرزندش و هزینه‌های اتمام ناپذیر آن است.

خانم كریمی می‌گوید: «بنیاد امور بیماری‌های خاص فقط بیمارانی را تحت پوشش قرار می‌دهند كه به بیماری‌های مشخص و اعلام شده توسط این بنیاد مبتلا باشند و از پذیرفتن هزینه بیمارانی كه بیماری مشابه دارند اجتناب می‌كنند. به همین علت فرزند من كه درمانی مشابه درمان بیماران تالاسمی دارد جزو بیماران خاص محسوب نمی‌شود. یك بار در شهر شیراز یك پزشك برای بیمار من دفترچه بیماری‌های خاص صادر كرد اما این بنیاد از پذیرفتن آن سر باز زد.

كریمی ادامه می‌دهد: «در حال حاضر وضعیت بیمارم بهتر شده است و هر سه ماه یك بار به بیمارستان مراجعه می‌كنم و در دو سال یك بار خون به او تزریق شده است. اما قبل از آنكه هفته‌یی یك بار از كورتون و‌ای وی‌ای جی استفاده می‌كردیم متوسط هزینه هایمان در یك هفته بین 450 تا 500 هزار تومان متغیر بود. در واقع، ما در طول حدود یك سال، ماهانه ۱.۵میلیون تومان برای دخترمان هزینه می‌كردیم و این در حالی است كه این خدمات بیمه هم بودند. من دفترچه تامین اجتماعی ندارم و خودم و فرزندم را به صورت خویش فرما بیمه می‌كردم و هر سال مبلغی را می‌پرداختم اما امسال، با توجه به طرح بیمه همگانی رایگان، برای استفاده از خدمات این بیمه همگانی پولی پرداخت نكرده‌ام.»  بیمارستان‌ها برای درمان سرپایی بیماران فقط دفترچه تامین اجتماعی را قبول می‌كنند و این در حالی است كه عمده بیمارستان‌ها، تنها در صورتی خدمات بیمه تامین اجتماعی را با نرخ مصوب ارائه می‌دهند كه بیمار بستری شده باشد. خانم كریمی هم مجبور بوده برای استفاده از خدمات بیمه‌ای، دخترش را در بیمارستان بستری كند و بطور متوسط هفته‌یی یك بار شب را در بیمارستان به صبح برساند و به این ترتیب، مجبور به پرداخت هزینه‌یی می‌شود كه گاهی تا 2 برابر بیشتر از درمان سرپایی هستند.

  خودكفایی هزینه بر در دولت قبل

خانم كریمی می‌گوید: «كودكانی كه بطور مداوم خون می‌گیرند در خطر بالا رفتن آهن خون هستند. دسفرال آمپولی است كه به صورت زیر جلدی و دور ناف می‌زنند كه همراه با درد شدید است و باید دوازده ساعت به بدن متصل بماند. معمولا برای كودكان از قرصی به نام اكس-جید استفاده می‌شود كه دسفرال خوراكی است. حدود چهار الی پنج سال پیش، در دوران ریاست‌جمهوری احمدی‌نژاد، از واردات آمپول‌های دسفرال و اكس-جید كه یك داروی حیاتی برای بسیاری از بیماران خونی است جلوگیری كردند و به جای آن یك داروی خوراكی ایرانی به نام اسورال را در داروخانه‌ها توزیع كردند.»

كریمی ادامه می‌دهد: «ازدیاد آهن در بدن می‌تواند به بروز بیماری‌هایی نظیر مشكلات كلیوی و دیابت منجر گردد. این دارو در بین بیماران به داروی یك شبه معروف شده بود چون بدون اطلاع قبلی در داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها پخش شد و در واقع كودكان بیمار موش آزمایشگاهی این دارو شدند. نحوه كار این دارو طوری است كه با شروع مصرف تا چند ماه میزان آهن در بدن را به‌شدت بالا می‌برد و همین باعث ایجاد بیماری‌ها و ناراحتی‌هایی مثل كور شدن چشم، نارسایی كلیه و دیابت می‌شود. پس از این دوره اثرگذاری دارو شروع می‌شد و میزان آهن پایین می‌آید در حالی كه بیمار بیچاره علاوه بر تحمل درد درمان بیماری اولیه حال باید درد دیالیز را هم تحمل كند.»

 پزشك انحصارگر

خانم كریمی افزود: «در هر كشور دیگری به این مورد به عنوان یك موضوع تحقیقاتی نگاه می‌كنند اما اینجا پزشكان به هیچ عنوان تلاشی در زمینه شناخت بیماری نمی‌كنند و مدت‌هاست كه با سردرگمی فقط درمان‌های مختلف را برای دخترم تجویز می‌كنند كه تا به حال هم بی‌فایده بوده است. سال گذشته پس از تلاش بسیار با یك پزشك متخصص در آلمان ارتباط برقرار كردم و قرار بر این شد كه پرونده دخترم را برای ایشان ارسال كنم اما پزشك معالج دخترم با وجود پافشاری بسیار حتی از دادن پرونده بیمار هم دریغ كرد. من فكر می‌كنم او از ترس اینكه مبادا به عنوان یك پزشك بی‌كفایت جلوه كند، نمی‌خواست پزشك دیگری پرونده دخترم را ببیند.» خانم كریمی در پایان گفت: «رژیم غذایی بیماران خاص هم خاص است اما بیمارستان‌ها به هیچ عنوان این موارد را رعایت نمی‌كنند. بیمارانی كه از كورتون استفاده می‌كنند نباید نمك بخورند و با وجود اعلام ما باز هم در غذایی كه مواد اولیه نامرغوب داشت نمك می‌زدند. در كل رسیدگی به تغذیه در بیمارستان‌ها بسیار نامناسب است.»