سلامت نیوز: پسربچه مینابی مبتلا به مشکل شدید تنفسی ناشی از سوءتغذیه، همچنان در بستر بیماری است؛خانواده این کودک می‌گویند که با وجود طی مراحل درمانی، تشخیص بیماری انجام نشده و قرار است این کودک در لیست پیوند ریه قرار گیرد.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه وقایع اتفاقیه نوشت: «دکتر میگه یه فرد سالم در صد ثانیه، 99بار، نفس میکشه اما اگه اکسیژن رو از روی دهان این بچه برداریم، به‌خاطر مشکل جدی ریه فقط 33 بار توان نفس‌کشیدن داره»، اینها حرف‌های یکی از نزدیکان محمدحسام ابراهیمی، کودک دوساله متولد روستای توکهور میناب است که یک ماه پیش، گزارشی از وضعیت بیماری ریوی او که در اثر سوءتغذیه تشدید شده، منتشر شد. حال بعد از گذشت بیش از 40 روز از بستری‌شدن او در بیمارستان نمازی شیراز و انجام مراحل پزشکی و سه مورد نمونه‌برداری از ریه، خانواده و همراهان او خبر می‌دهند که با وجود طی‌شدن مراحل درمانی، هنوز بیماری او از سوی پزشک متخصص تشخیص داده نشده و قرار است محمدحسام، بدون تشکیل کمیسیون پزشکی با یک کپسول اکسیژن 40 کیلویی، راهی روستای توکهور میناب شود تا شاید بعدها در لیست پیوند ریه قرار گیرد. مسئله‌ای که بیش‌ازپیش همراهان و خانواده محمدحسام را آزار می‌دهد، عدم اجماع و هماهنگی بین کادر درمان درباره وضعیت درمانی این کودک است. همراهانش که وضعیت او را روایت می‌کنند، می‌گویند «ریه تخریب شده و اکسیژن خون بسیار پایین است که دکترها مدام از آن حرف می‌زنند و ورم‌کردن سرانگشت دستانش نشان می‌دهد  که حال و روز خوشی ندارد.»

آغاز دوسالگی در بخش عفونی کودکان
همین دو روز پیش یعنی اول اسفند، تولد محمدحسام بود؛ پسربچه مینابی با آرزوی یک‌بار نفس‌کشیدن بدون درد! تولد دوساگی‌اش را در بخش f2 (بخش عفونی کودکان) بیمارستان نمازی پشت سرگذاشت تا شاید بتواند روزی با نفس‌های خودش، شمع‌های روی کیک تولدش را خاموش کند... . محمدحسام، متولد اول اسفند 1393 و ساکن روستای محروم توکهور میناب در استان هرمزگان که حالا دقیقا یک سال بوده مشکل تنفسی‌اش جدی‌تر شده است. اگر درمان محمدحسام به نتیجه مطلوب نرسد، باید با یک کپسول 40 کیلویی راهی میناب شود. خانواده و دکترهایی که تا‌به‌حال برای درمان محمدحسام به آنها مراجعه شده، می‌گویند اگر یک سال پیش، مراحل درمانی او به درستی طی شده بود، وضعیت بیماری ریوی او تا این حد بغرنج نمی‌شد. سوءتغذیه ناشی از فقر شدید مالی خانواده، دسترسی‌نداشتن به پزشک مناسب و نبود حمایت از سوی نهادهای حمایتی مثل بهزیستی و کمیته امداد منطقه باعث شده این کودک، فرصت طلایی رسیدگی‌های پزشکی را از دست دهد. بااین‌حال، همراهان محمدحسام در بیمارستان نمازی شیراز می‌گویند در یک سال گذشته، این دومین‌باری است که او در این بیمارستان بستری می‌شود و با وجود طی‌شدن مراحل درمانی، بدون تشخیص نوع بیماری، قرار است از بیمارستان مرخص شود. آنها می‌گویند بی‌اطلاعی از آینده‌ای که بعد از ترخیص در انتظار محمدحسام خواهد بود، نگرانی آنها را درباره توقف روند درمان اضافه کرده است.

سه بار نمونه‌برداری کردند اما تشخیص ندادند
یکی از همراهان محمدحسام که در روزهای گذشته، از نزدیک در جریان روند درمان او قرار گرفته است با اشاره به اینکه سال گذشته، چیزی حدود
چهار ماه محمدحسام را در این بیمارستان بستری کردند و بعد به‌دلیل عدم تشخیص بیماری و اعلام طی‌شدن مراحل درمانی، بدون نتیجه خاصی او را مرخص کردند، با ذکر این نکته که تشخیص اولیه درباره بیماری او CF (نوعی بیماری سخت ریوی) بوده است، می‌گوید: البته این تشخیص اولیه بود و مدتی پیش که دوباره حال محمدحسام بد شد و ما به پزشک در شیراز مراجعه کردیم، گفتند که تا زمانی که نمونه‌برداری انجام نشود، نمی‌توانیم اظهارنظر قطعی در این خصوص داشته باشیم.

او ادامه می‌دهد: از زمانی که محمدحسام را به بیمارستان نمازی شیراز آوردیم، حدود 50 روز می‌گذرد. محمدحسام حدودا سه روز در «بخش اتفاقات» بیمارستان بستری بود تا اینکه بالاخره با خالی‌شدن تخت‌های بخش، جایی برای او در نظر گرفته شد. بعد از چند روز که آزمایش گرفتند، گفتند باید نمونه‌برداری روی ریه او انجام شود.

همراهان محمدحسام می‌گویند، به‌خاطر شرایط حساس این کودک، در همان‌زمان اختلاف‌نظرهایی درباره نحوه درمان بین پزشک متخصصی که بیرون از بیمارستان محمدحسام را تحت نظر داشت و پزشک بخش، وجود داشت. «قبل از هر چیز برای محمدحسام درخواست نمونه‌برداری از ریه مطرح شد. قبل از نمونه‌برداری، دکترش که از وضعیت ریه ناامید شده بود، گفت آمپول‌هایی برای محمدحسام بخرید که بعدا ما متوجه شدیم قیمتش حدودا هشت میلیون تومان است ولی دکتر بخش که محمدحسام را در بیمارستان تحت نظر داشت به ما گفت چون هنوز مشخص نیست که بیماری این کودک چیست، بهتر است صبر کنیم و بعد از نمونه‌برداری در این خصوص تصمیم‌گیری کنیم. ما هم پذیرفتیم و آمپول‌ها خریداری نشد.»

به گفته او در نمونه‌برداری اولیه، که به‌صورت برونوسکوپی (از راه دهان) انجام شد به‌جز عفونت، هیچ علائم دیگری که نشان دهد، بیماری محمدحسام چیست، نشان داده نشده است. بعد از آن از طریق سی‌تی‌اسکن، نمونه‌برداری دوم انجام شد و بازهم تشخیصی درباره بیماری داده نشد. در خلال این نمونه‌برداری‌ها، تست عرق هم از محمدحسام گرفتند. تست عرق، تستی است که برای سنجش وضعیت ریه در بیماران ریوی انجام می‌شود. «اگر در تست عرق، پارامتر اندازه‌گیری شاخص‌ها عددی بیش از 60 را نشان دهد، به معنای ابتلای بیمار به بیماری cf است که چنانکه اشاره شد، یک بیماری سخت ریوی است. نتیجه تست عرق محمدحسام، 45 بود که پزشک گفت باید تا سه هفته بعد، دوباره تکرار شود چون این تست نشان می‌دهد، وضعیت ریوی این کودک در مرز هشدار است.»

اما برای بار سوم، بنابر تشخیص پزشکان مقرر شد نمونه‌برداری از طریق جراحی باز صورت گیرد. وضعیت بچه خیلی حاد بود و پزشکان نگران بودند که نکند حین نمونه‌برداری (جراحی باز) اتفاقی برای او بیفتد. خانواده‌اش را در جریان قرار دادند و با اعلام رضایت آنها، عمل نمونه‌برداری باز را انجام دادند. «به ما گفتن اکسیژن خونش خیلی پایینه و وضعیت ریه خراب. آمادگی هر چیزی رو داشته باشین. خدا میدونه مادرش چقدر گریه کرد تا بچه وضعیتش به حالت ثابت برسه.»

ترخیص بدون تشکیل کمیسیون پزشکی
خانواده محمدحسام می‌گویند بعد از گرفتن جواب نمونه‌برداری سوم، باز هم بیماری تشخیص داده نشد و حالا با اعلام تخریب 70 تا 80‌درصدی ریه، قرار است بدون تشکیل کمیسیون پزشکی، فرایند درمان روی این کودک متوقف شود.
«متأسفانه، دکترها دقیقا به ما نگفته‌اند که بیماری‌اش چیست و با همین وضعیت، می‌خواهند مرخصش کنند؛ البته ماندن در بخش عفونی کودکان هم به ضرر بچه است اما به‌هرحال، ما نمی‌خواهیم دوباره به وضعیت بلاتکلیفی و سرگردانی برگردیم. اصلا نمی‌دانیم درحال‌حاضر، چه کاری باید برای این بچه انجام داد. فقط به ما گفته‌اند دیگر کاری از دست ما برنمی‌آید و باید بچه را مرخص کنیم.»

فقر مالی و نبود پشتیبانی از طرف نهادهای حمایتی
درحال‌حاضر، آنچه به خانواده این کودک دو سال و چند‌ماهه فشار بیشتری وارد کرده، علاوه بر بلاتکلیفی درباره تشخیص بیماری و راهکارهای درمان محمدحسام، برآورده‌کردن هزینه‌های درمان است. «هزینه‌های دارو و درمان بیمارستان و موارد دیگری مثل خرید دستگاه اکسیژن‌ساز که دیگه نوع قابل قبولش یه رقمی حدود 6 میلیون تومن هست، اصلا در توان خانواده‌اش نیست. پدر محمدحسام، کارگر روزمزد است و توان پرداخت این هزینه‌ها و اگر لازم باشد پیوند ریه را ندارد.»
یکی از همراهان خانوادگی محمدحسام در همین زمینه می‌گوید: «از نظر شرایط مالی، این خانواده بسیار ضعیف هستند و اگر زودتر به وضعیت این بچه رسیدگی شده بود، مثلا یک سال پیش، این اتفاقات برایش نمی‌افتاد. با این کارهایی که امروز در شیراز برایش انجام داده‌اند خیلی راحت درمان می‌شد ولی الان به‌خاطر طولانی‌شدن فرایند درمان زمان خیلی از دست رفته. متأسفانه، فقر مالی و فرهنگی این بچه را در شرایطی که می‌بینیم، قرار داده است.»
درحال‌حاضر، محمدحسام با دو سال سن، حدود هفت کیلوگرم وزن دارد و همراهانش می‌گویند در مدتی که در بیمارستان بوده، وضعیت تغذیه‌ای‌اش تا حدود زیادی بهتر شده است. شیر نان سه به بچه داده‌اند و وضعیت تغذیه‌ای‌اش خیلی بهتر و این باعث شده است این بچه به شرایط بهتری از لحاظ وزنی برسد اما مشکل ریوی او، به‌دلیل مشکلات مالی‌ای که خانواده داشته‌اند و سوءتغذیه‌ای که در اثر کمبود دسترسی به منابع غذایی مناسب برای بچه ایجاد شده، در مدت یک سال گذشته تشدید شده است. «به این بچه رسیدگی نشده؛ چه از لحاظ درمانی و چه از لحاظ نیازهای مادی؛ حالا هم که گفته‌اند باید در لیست پیوند قرار بگیره.»

 بلاتکلیفی خانواده برای ادامه درمان
خانواده محمدحسام و همراهان او، با اشاره به وضعیت سخت درمان محمدحسام و شرایط حساسی که او از نظر جسمی در آن قرار دارد و همچنین ریسک بالای خطرپذیری، خواستار تشکیل کمیسیون پزشکی برای این کودک هستند. درحال‌حاضر، بلاتکلیفی ناشی از مشورت با چند پزشک متخصص، خانواده محمدحسام و همراهان او را نگران کرده است، درحالی‌که شاید بهتر بود تمام این مراحل از طریق تشکیل کمیسیون پزشکی به اطلاع خانواده او برسد. «در بیمارستان نمازی، مرسوم است که اگر درمان یک فرد به نتیجه نرسد، برای او کمیسیون پزشکی تشکیل می‌دهند اما برای این بچه تاکنون کمیسیون پزشکی تشکیل نشده است و حالا با همین وضعیت می‌خواهند مرخصش کنند. در کمیسیون پزشکی است که مثلا پنج دکتر ریه می‌آیند و نظر می‌دهند که خانواده هم از بلاتکلیفی خارج شود.»

در پی پیگیری های انجام شده ، دکتر محمد هادی ایمانیه، ریاست دانشگاه علوم پزشکی شیراز در گفتگویی کوتاه با وقایع اتفاقیه قول مساعد داد تا  روند درمان محمدحسام را از طریق ملاقات با خانواده وی و گرفتن شرح حال کودک مورد پیگیری قرار دهد.

پدر و مادر محمدحسام، با شرایط سخت مالی، نزدیک به 50 روز است که در شیراز مستأصل هستند؛ از مسافرخانه به بیمارستان، از بیمارستان به مسافرخانه. این شده کار هر روز‌شان. شاید محمدحسام خوب شود اما دریغ از یک جواب درست. از 50 روز پیش تا‌به‌حال، هر کدام از دکترها نظری داده‌اند. سه بار نمونه‌برداری از ریه انجام شده اما هیچ‌کس تشخیص نداده بیماری این بچه چیست. حالا هم بدون اینکه حتی یک‌بار کمیسیون پزشکی تشکیل دهند، می‌خواهند بچه را با همین وضع مرخص کنند. گفته‌اند بروید دیگر کاری از دست ما برنمی‌آید. شاید پیوند ریه زندگی دوباره به محمدحسام  دهد... .