بیماری‌ام پی اس عوارض زیادی دارد که یکی از آنها تنگی نفس است. این بیماران که اغلب کودک هستند با عدم مصرف به موقع دارو با مشکلات عدیده‌ای از جمله تنگی نفس شدید مواجه می‌شوند که سایر ارگان‌های بدنشان را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد.

خطر بیخ گوش کودکان بیماری نادر

سلامت نیوز:روز گذشته خانواده‌های بیماران ام پی اس که با مشکل تهیه دارو مواجه شده‌اند، در‌مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار رسیدگی به وضعیت پیش آمده شدند. داروی این بیماران که به عنوان داروی خاص شناخته شده، قریب به چهار ماه است که به دست بیماران نرسیده و سلامتی آنها را با مشکل جدی مواجه کرده است.

به گزارش سلامت نیوز، صبح نو نوشت: بیماری‌ام. پی. اس یک بیماری پیش رونده است ولی می‌توان با تشخیص زودرس از برخی از علائم آن جلوگیری کرد. تعدادی از مبتلایان به این بیماری هم از نظر ذهنی سالم بوده و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم مشکلی ندارند، ولی از نظر جسمی و بدنی دارای مشکلات عدیده‌ای هستند و بدن آن‌ها رشد نمی‌کند و فقط قد و وزن این بچه‌ها تا سن ۷ سالگی رشد می‌کند.
تا چندی قبل در مورد درمان بیماری «ام. پی.‌اس» راهکاری وجود نداشت اما با تولید آنزیم‌ها به روش‌های مهندسی ژنتیک برای بعضی از انواع ام‌پی‌اس دارو تولید شده و مورد استفاده بیماران قرار می‌گیرد که می‌تواند تا حدی این بیماری را قابل کنترل کند.

جدال با مرگ


در کشور ما هم تاکنون 350 نفر شناسایی شده‌اند که به این بیماری مبتلا هستند و باید داروهای خود را به موقع مصرف کنند اما زندگی خانواده‌هایی که با این بیماری مواجه هستند، چهار ماه است که به جهنم تبدیل شده و در این مدت به هر جایی سر زده‌اند تا این دارو را تهیه کنند اما در آخر، کارشان به تجمع رسید.
مادر یکی از بچه‌هایی که از شهر مشهد و به نمایندگی از 20 خانواده بیماران آمده و در مقابل سازمان غذا‌و‌دارو تجمع کرده بود، در گفت‌وگو با «صبح نو» با بیان اینکه کودک بیمارش باید به طور مرتب دارو مصرف کند تا بتواند زنده بماند، می‌گوی