سلامت نیوز:سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا)، با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، در نشست خبری راه اندازی سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا) که روز یکشنبه برگزار شد، در ابتدا محسن سجودی مدیر آی تی و فناوری بنیاد بیماری های نادر ایران، در توضیح اهمیت این سامانه، گفت: یکپارچه سازی ثبت بیماران نادر و دسترسی به اطلاعات این دسته از بیماران، از جمله اهداف راه اندازی این سایت است.

وی با اشاره به ثبت نام آنلاین بیماران نادر در این سامانه، افزود: بیماران نادر پس از ثبت نام، در انتظار تصمیم کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر می مانند تا در صورت تایید بیماری نادر آنها، در لیست قرار بگیرند.

سجودی ادامه داد: در این سایت، نوع خدماتی که بیماران دریافت می کنند و همچنین، روند درمان آنها، ثبت می شود تا مورد ارزیابی قرار گرفته و سابقه شود.

مدیر آی تی بنیاد بیماری های نادر ایران، افزود: در آینده نزدیک، این سایت به سامانه انجمن های زیر مجموعه بنیاد متصل می شود و هر بیمار بر اساس نوع بیماری، تفکیک می شوند.

وی با اعلام اینکه تاکنون اسامی در حدود ۱۰۰۰ بیمار نادر در سایت ثبت شده است، گفت: در ابتدا ۵۸ نوع بیماری را داشتیم که در حال حاضر به ۱۳۸ نوع رسیده و پیش بینی می شود تا پایان سال، به ۱۶۰ نوع بیماری نادر در کشور برسیم که می بایست اطلاعات آنها را در سامانه ثبت کنیم.

در ادامه حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت تعیین سرفصل بودجه برای بیماران نادر تاکید کرد و افزود: تلاش کردیم در جلساتی با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، بیماری های نادر مثل بیماری های خاص دارای سرفصل بودجه شوند که پس از جلسات مکرر، کمیسیون بهداشت به این نتیجه نرسید که بودجه ای برای این بیماران تعیین شود. در عین حال، از ما خواستند شایع ترین بیماری های نادر را به آنها معرفی کنیم که ۴ بیماری پروانه ای، اوتیسم، متابولیک و ام اس را اعلام کردیم که البته دو بیماری ام اس و اوتیسم در حوزه بیماری های نادر نبودند. در نهایت این ۴ بیماری در لیست بیماری های خاص قرار گرفت.

وی با گلایه از اینکه بیماری های نادر تنها این ۴ بیماری نیستند، گفت: ۱۳۴ نوع بیماری نادر سرفصل بودجه ای ندارند و اگر به عنوان بیماری های نادر شناخته شوند، می بایست برای آنها در بنیاد بیماری های نادر، سرفصل بودجه تعیین شود.

ادراکی تاکید کرد: وقت آن رسیده که کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، سرفصل بودجه ای مناسب برای بیماری های نادر در نظر بگیرد. زیرا، این بنیاد نمی تواند از منابع به یادگار مانده مرحوم علی داوودیان تا همیشه برای بیماران نادر هزینه کند.

وی با عنوان این مطلب که همه تمهیدات قانونی بنیاد بیماری های نادر ایران انجام شده است، افزود: هزینه دارویی بیماران نادر بسیار سنگین است و می بایست برای آن تدابیری اتخاذ نمود.

در ادامه دکتر نوروزی معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، با انتقاد از اینکه هنوز برای بیماری های نادر سند ملی تهیه نشده است، گفت: شاید می بایست بیماری های نادر مثل بیماری های واگیر و غیرواگیر تبدیل به بیماری های شایع شود تا وزارت بهداشت نسبت به آن حساس شود.

وی افزود: اگر به یک میلیون بیمار نادر ناشناخته در کشور توجه نشود، شاهد شیوع بیشتر این بیماری ها خواهیم بود. زیرا، در حال حاضر ۶ هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که تنها ۱۳۸ نوع آن در ایران شناسایی شده است . لذا، بهتر است وزارت بهداشت، بیماری های نادر را در اولویت برنامه های خود قرار دهد.