برای پیشگیری از سندرم تالاسمی در ایجاد و عوارضی نظیر عوارض کبدی و قلبی در این بیماران، از داروهای دفع کننده آهن استفاده می شود که معروفترین این داروها که در بازار دارویی ایران نیز وجود دارد، دفروکسامین دسفرال است. این دارو به علت عمر کوتاه و عدم جذب گوارش به صورت تزریقی و در مدت 8 ساعت وارد بدن بیماران می شود یعنی بیماران تالاسمی مجبورند یک تزریق 8 ساعته را در هر شب تحمل کنند.
از دیگر داروهای این بیماران، داروی خوراکی است که در هر روز به صورت 3 دوز جداگانه مصرف می شود اما متاسفانه این دارو تحت پوشش یارانه دارویی قرار نگرفته و فقط با حمایت مرکز مدیریت پیوند به دست بیماران تالاسمی می رسد.
روش توزیع نه چندان مناسب این دارو موجب شده که هر چند وقت یکبار مشکلاتی برای تهیه این دارو برای بیماران ایجاد شود. همچنین طی سالهای اخیر، داروی خوراکی جدید نیز به داروهای مربوط به بیماران تالاسمی افزوده شده که نیاز مصرفی آنان را به مصرف یکبار در روز کاهش داده است. اما متاسفانه به علت عدم تخصیص حمایت مالی دولت، در دسترس هیچ یک از بیماران ایرانی قرار نگرفته است.
البته شایعاتی در خصوص دسترسی بیماران به این دارو در کشورهای همسایه وجود دارد، چرا که تعدادی از بیماران تالاسمی ایرانی مقیم کشورهایی نظیر کشورهای حوزه خلیج فارس، توانسته اند از این کشورها داروی خود را تهیه کنند.
هم اکنون داروی جدید خوراکی بیماران تالاسمی به علت عدم تخصیص منابع مالی و نیز عدم حمایت دولت هنوز در دسترس بیماران قرار نگرفته است.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر می گوید: این داروی خوراکی می تواند جایگزین داروهای تزریقی این بیماران شود.
دکتر محمود هادی پور، با اشاره به اینکه این داروی جدید خوراکی جزء داروهای گران قیمت است، می افزاید: نمی توان داروهایی را که از قیمت زیادی برخوردارند، بدون اختصاص یارانه ، در فهرست داروهای تحت پوشش بیمه قرار داد و نیاز به تائید وزارت بهداشت دارد.
وی می گوید: با توجه به اینکه عنوان می شود اثر دهی قطعی این دارو هنوز در مرحله آزمایش قرار دارد، باید گفت که اثبات اثر دهی دارو در شورای بررسی و تدوین فهرست دارویی کشورها صورت می گیرد و این شورا نیز با پذیرش اثبات اثردهی دارو ، آن را به فهرست دارویی کشور اضافه کرده است.
هادی پور ادامه می دهد: تمامی داروهای جدیدی که وارد کشورها می شود باید در یک دوره 2 تا 10 ساله مورد کنترل و بررسی قرار گرفته و اطلاعات مربوط به مصرف این داروها نظیر عوارض ناخواسته ، باید توسط شرکت تولید کننده دارو جمع آوری و در اختیار مرکز ملی عوارض ناخواسته قرار گیرد. بنابراین جدید بودن دارو و یا قرار داشتن آن در مرحله کنترل مانعی برای مصرف آن نیست.
وی می افزاید: وزارت بهداشت به ویژه معاونت غذا و دارو باید سیستم کنترل دارو ( پس از ورود داروها به کشور) را دقیق تر و توانمند تر کرده تا با جمع آوری اطلاعات مربوط به مصرف و پذیرش آن، شرکت تولید کننده، دارو را وارد ایران کند.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران می گوید: از آنجا که این دارو بسیار گران است نمی توان آن را بدون اختصاص یارانه به کشور وارد کرد، چراکه در غیر این صورت بیماران توان خریداری و استفاده از آن را نخواهند داشت.
باید گفت ، مشکلات بیماران تالاسمی تنها به داروهای دفع کننده آهن خلاصه نمی شود چون هنوز در بسیاری موارد، بیماران به داروهای ضروری دسترسی ندارند، هر چند وزارت بهداشت و درمان با خرید تعداد قابل توجهی داروی پک اینترفرون گام مثبتی برداشت اما تا کنون هیچ بیمار تلاسمی تحت درمان با این داروها قرار نگرفته است.
علیرغم موجود بودن دارو در انبار دارویی هلال احمر، دارو برای درمان این بیماران مصرف نشده است بنابراین مسئولان باید برای تسریع درمان بیماران تالاسمی که ناخواسته به چنین بیماری مبتلا شده اند، تلاش کرده و زمینه آن را فراهم کنند.
مشکلات بیماران تالاسمی متاسفانه فقط به کمبود دارو برنمی گردد، و مشکلات اجتماعی نیز به مشکلات این بیماران افزوده است و این در حالی است که چنین مشکلاتی تا کنون کمتر مورد توجه قرار گرفته است .
موانع موجود برای تحصیل، اشتغال، ازدواج و حضور موثر در جامعه تنها گوشه ای از مشکلات اجتماعی بیماران تالاسمی است، بیمارانی که همانند سایر افراد عادی زندگی می کنند، اما نمی توانند به شغل مناسب دست یابند که به طور حتم رفع این مشکل نیز جز با حمایت دولت و سازمانهایی نظیر سازمان بهزیستی امکان پذیر نخواهد بود .
به هرحال بیماران تالاسمی نیز همچون سایر بیماران نیازمند حمایت و مساعدت دولت هستند، و به طور حتم با بهره مندی از امتیازات و تسهیلات قادر به ادامه زندگی نخواهند بود .
نظر شما