به دنبال طرح شائبه‌هایی با موضوع «تصمیم مجلس برای حذف اجبار غربالگری ژنتیك مادران باردار و زوج‌های در معرض خطر معلول‌زایی»، رییس كمیسیون بهداشت و سخنگوی هیات رییسه مجلس با تكذیب هرگونه طرح و مصوبه برای حذف این اجبار حیاتی، اعلام كردند كه مجلس هیچ قصدی برای حذف اجبار غربالگری ژنتیك ندارد و آنچه چنین جوی ایجاد كرده، نظر شخصی چند نماینده بوده كه این نظرات شخصی هم، به هیچ‌وجه به معنای نظر مجلس نیست.

وقتی هنوز مشاوره ژنتیک تحت پوشش بیمه نیست

سلامت نیوز:به دنبال طرح شائبه‌هایی با موضوع «تصمیم مجلس برای حذف اجبار غربالگری ژنتیك مادران باردار و زوج‌های در معرض خطر معلول‌زایی»، رییس كمیسیون بهداشت و سخنگوی هیات رییسه مجلس با تكذیب هرگونه طرح و مصوبه برای حذف این اجبار حیاتی، اعلام كردند كه مجلس هیچ قصدی برای حذف اجبار غربالگری ژنتیك ندارد و آنچه چنین جوی ایجاد كرده، نظر شخصی چند نماینده بوده كه این نظرات شخصی هم، به هیچ‌وجه به معنای نظر مجلس نیست.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ،سخنگوی هیات رییسه مجلس روز شنبه با توضیح درباره این شائبه‌ها گفت: «طی روز‌های اخیر بحث‌هایی مطرح شد كه مجلس می‌خواهد اجبار غربالگری مادران باردار را حذف كند كه این صحت ندارد چون موضوع اجبار غربالگری بانوان باردار، نه در كمیسیون‌های مجلس مطرح است و نه به ‌طور جدی مطرح می‌شود بلكه نظری در یكی از فراكسیون‌ها و در كمیسیون ویژه خانواده مطرح شد اما به تصویب نرسید.»

محمد‌حسین فرهنگی افزود: «گاهی موضوعی به عنوان پیشنهاد در یك فراكسیون غیرسیاسی مطرح می‌شود یا به عنوان دیدگاه شخصی یك نماینده است كه البته این نظرات و پیشنهادها، نظر مجلس نیست چون نظر مجلس در مصوبات مجلس منعكس می‌شود و مصوبه مجلس هم برای اجرای نهایی، نیازمند ارسال توسط ریاست مجلس به شورای نگهبان و سپس، تایید شورای نگهبان و بعضا، تایید مجمع تشخیص مصلحت نظام است.» 


دو روز قبل هم حسینعلی شهریاری، رییس كمیسیون بهداشت مجلس، با رد تمام شایعات درباره هرگونه تصمیم صحن برای حذف اجبار غربالگری اجباری مادران باردار گفته بود: «موضوع لغو غربالگری اجباری، پیشنهاد كمیسیون مشترك طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده بوده كه 4 نفر از اعضای كمیسیون بهداشت و درمان هم در این كمیسیون مشترك عضو هستند و پیشنهاد مطرح شده در كمیسیون مشترك این بود كه با هدف جلوگیری از سقط غیرقانونی، غربالگری اجباری دوران بارداری لغو شود مگر با تشخیص پزشك یا درخواست والدین.

البته بسیاری از روستاییان، عشایر یا ساكنان مناطق محروم كشور، توان اقتصادی برای انجام غربالگری بارداری نداشته و به پزشك متخصص هم دسترسی ندارند. با این حال، كل سقط درمانی‌های انجام شده با مجوز پزشكی قانونی و به دنبال غربالگری بارداری 10 هزار مورد بوده درحالی كه آمار واقعی سقط غیرقانونی در كشور بین 300 تا 600 هزار است.» با توضیحات این نمایندگان پیشكسوت، به نظر می‌رسد پرونده یك تصمیم سلیقه‌ای غیرعلمی كه به نظر، نطفه‌اش هم نه براساس شواهد متقن و بلكه براساس جو زدگی و استنباط نادرست از ماهیت غربالگری اجباری در دوران بارداری بوده، برای همیشه بسته شد.

اما علت طرح همین پیشنهاد خام كه دستاویزی برای زیر سوال بردن چندباره اطلاعات برخی نمایندگان تازه وارد به مجلس یازدهم شد چه بود؟ 5 آذر امسال، محسن دهنوی، عضو هیات رییسه مجلس از اعلام وصول طرح «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» خبر داد. این طرح 52 ماده‌ای كه از اولین اعلام وصول‌های مجلس یازدهم است، در واقع، نسخه به‌روز شده «طرح جمعیت و تعالی خانواده» بود كه از سال 1392 و به دنبال آغاز فعالیت دولت یازدهم، از فوریت بررسی در مجلس اصولگرایان خارج شد و حالا بعد از 7 سال، طرح «جمعیت و تعالی خانواده» با نسخه به‌روزرسانی شده از راه رسیده در حالی كه تاكیدات بسیار سختگیرانه‌تری برای خانواده ایرانی به فرزندآوری دارد و حذف غربالگری اجباری مادران باردار هم یكی از زیرشاخه‌های ضمنی و غیرمستقیم مورد اشاره در این طرح  است. 


تاكید قانون  و  فرار دولت از تاكید  قانون 

ماده 75 قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه تاكید می‌كند: «كلیه متقاضیان ازدواج باید جهت ثبت قانونی ازدواج دائم، گواهی انجام غربالگری در شبكه‌های بهداشت و درمان را به منظور شناسایی ازدواج‌های پرخطر از نظر بروز اختلالات ژن‌شناسی (ژنتیكی) به دفاتر ازدواج ارائه كنند. موارد در معرض خطر می‌توانند به مراكز مشاوره اعم از مراكز بهداشت وابسته به وزارت بهداشت یا مراكز مشاوره مورد تایید سازمان بهزیستی ارجاع و چنانچه نیاز به آزمایش ژن‌شناسی (ژنتیك) باشد در چارچوب احكام ماده (70) این قانون به مراكز مجاز معرفی شوند.»

در تبصره‌های این ماده قانون آمده است: «مواردی كه براساس مشاوره ژنتیك نیازمند بررسی از نظر آزمایش‌های ژنتیك باشند، به آزمایشگاه‌های مورد تایید وزارت بهداشت ارجاع خواهند شد. 10درصد حق‌التحریر ثبت طلاق افزایش یافته و منابع حاصله پس از واریز به خزانه و كمك‌های مردمی و دولتی در چارچوب بودجه سنواتی جهت كمك به تامین هزینه‌های آزمایش ژنتیك افراد نیازمند براساس آزمون وسع در‌اختیار سازمان بهزیستی و كمیته امداد قرار می‌گیرد.هزینه انجام آزمایش‌های مددجویان تحت پوشش كمیته امداد و سازمان بهزیستی رایگان است و توسط سازمان بهزیستی و كمیته امداد پرداخت خواهد شد.» در حالی كه سالانه حدود 40 هزار معلول‌زایی در ایران اتفاق می‌افتد، بنا به اعلام مسوولان سازمان بهزیستی كشور، بیش از نیمی از موارد معلول‌زایی، مربوط به ازدواج‌های فامیلی است.

چندی قبل، یك متخصص ژنتیك در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان هشدار داد: «خطر پایه بروز معلولیت‌ها و بیماری‌های ژنتیكی از قبیل ناشنوایی، نابینایی، عقب‌ماندگی ذهنی و بیماری‌های پوستی ارثی در ازدواج‌های معمول فامیلی، دو برابر ازدواج‌های غیرخویشاوندی بوده و حدود 5.5 تا 6درصد است؛ اما در ازدواج‌های خویشاوندی كه زوجین از هر دو سمت پدری و مادری خویشاوند هستند یا والدین آنها هم رابطه خویشاوندی دارند این خطر افزایش می‌یابد و به 12 تا 15درصد هم می‌رسد.

این خطرات با فرض وجود نداشتن سابقه معلولیت و بیماری ژنتیكی در خانواده است و اگر سابقه بیماری در خانواده وجود داشته باشد بسته به نوع بیماری و الگوی وراثتی آن، خطر تكرار متغیر است علاوه بر اینكه سالم بودن فرزند اول در ازدواج‌های فامیلی تضمینی برای سالم متولد شدن فرزندان بعدی نیست. به عنوان مثال، اگر خطر پایه معلولیت فرزند در یك ازدواج 5درصد باشد برای تمام بارداری‌ها این 5درصد خطر وجود دارد. اما اگر در یكی از این بارداری‌ها فرزند مبتلا به معلولیت متولد شود موضوع تغییر می‌كند و بسته به نوع بیماری احتمال معلولیت فرزند دوم تا 25درصد نیز می‌تواند  افزایش  یابد.»

  هم‌اكنون ازدواج‌های فامیلی و بیماری‌های ژنتیك و نادر حاصل از این ازدواج‌ها در استان‌های سیستان و بلوچستان، بخش‌های از هرمزگان، كردستان، جنوب و شرق كرمان، گیلان، خوزستان، كهگیلویه و بویراحمد، فارس، بوشهر، اصفهان، مازندران، گلستان بسیار رایج است و صرفا، اقدامات فرهنگی برای آگاهی بخشی درباره خطر این ازدواج‌ها و ارزان شدن یا ایجاد پوشش‌های بیمه‌ای گسترده برای آزمایش‌های بسیار گرانقیمت ژنتیك كه در واقع همان غربالگری مادران در دوران بارداری است، می‌تواند از تولد یك نوزاد معلول و سرباری این فرد دارای ناتوانی پیشگیری كند اما با وجود تكلیف برنامه ششم توسعه برای اجبار غربالگری ازدواج برای تمام مادران باردار و انجام مشاوره ژنتیك پیش از ازدواج، ظرف 5 سال گذشته نه تنها هیچ پوشش بیمه‌ای برای این آزمایش‌ها انجام نشده، اقدامات فرهنگی برای اطلاع‌رسانی درباره خطرات ازدواج‌های فامیلی هم مساوی با هیچ بوده و حالا نمایندگان نورسیده مجلس هم می‌خواهند گلی به این سبد رنگارنگ اضافه كنند و پیشنهاد به حذف اجبار غربالگری مادران باردار می‌دهند كه معنای بسیار ساده این همنشینی می‌تواند مساوی با معلول‌زایی و ورشكستگی دولت‌ها بابت هزینه سرباری افراد دارای معلولیت  به  نظام  اقتصادی كشور باشد.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha