سلامت نیوز:طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده كه از سوی مجلس به شورای نگهبان فرستاده شده بود با طرح ایراداتی دوباره به مجلس برگشت و در حال حاضر از سوی كارشناسان كمیسیون جمعیت و كمیسیون‌های مرتبط چون فرهنگی و بهداشت در حال بررسی بیشتر است تا پس از رفع ایرادات راهی شورای نگهبان شود.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد، ایرادات وارد شده از سوی شورای نگهبان از یك‌طرف و فشاری كه از سوی فعالان و كارشناسان بحث‌های جمعیت و باروری به این طرح وارد شد از سوی دیگر باعث شد تا طراحان این طرح با دقت بیشتری آن را مطالعه كنند. هر چند ضمانتی بر اینكه موارد مورد بحث برطرف یا اصلاح شوند، وجود ندارد و ممكن است طراحان آن با اصرار بر مواد بحث‌برانگیز این طرح، آن را به شورای نگهبان بفرستند.
آنچه در این بین باعث شده منتقدان این طرح با صدای بلندتری سخنان‌شان را اعلام كنند، مواد بحث‌برانگیز ۵۳ و ۵۶ بود؛ همه آنچه به غربالگری و آزمایشات تشخیص ناهنجاری جنین پیش از ۴ ماهگی مرتبط می‌شود. آنچه به گوش می‌رسد حذف غربالگری در طرح اولیه بود كه با اعتراض متخصصان و كارشناسان به طرح بازگشت اما شرایط سقط جنین دارای ناهنجاری را سخت‌تر كرده است.
آنچه تاكنون روال بوده، ارجاع مادر به غربالگری از سوی پزشك متخصص بوده تا تمام مشكلات جنین بررسی شود و مادر در ادامه بارداری نگرانی كمتری بابت مشكلات جنینی داشته باشد. تبصره یك ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت می‌گوید: «عدم ارجاع مادر باردار به غربالگری ناهنجاری جنینی توسط پزشك یا اعضای كادر بهداشتی و درمانی تخلف نبوده و نباید منجر به محاكمه یا پیگیری آنها شود و در صورت ارجاع مادر باردار به غربالگری كه منجر به حدوث سقط یا سایر عوارض شود، پزشك صرفا در صورتی كه در چارچوب دستورالعمل مورد تایید ستاد عالی جمعیت و خانواده عمل كرده باشد، مرتكب تخلفی نشده است.» همچنین تبصره ۲ این ماده می‌گوید:«از زمان لازم‌الاجرا شدن این قانون هر گونه توصیه به مادران باردار توسط كادر بهداشت و درمان یا تشویق یا ارجاع از سوی درمانگران به تشخیص ناهنجاری جنین مجاز نبوده و صرفا در قالب تبصره ۳ این ماده مجاز است.»
كارشناسان مامایی و متخصصان زنان و زایمان معتقدند عدم ارجاع و توصیه مادر به غربالگری می‌تواند از حساسیت قضیه بكاهد و آگاهی مادران را نسبت به ضروری بودن غربالگری كاهش دهد و آنها مانند سابق، مصر به انجام این آزمایشات نباشند. آنچه مسلم است كاهش حساسیت مادران به این تست‌ها و انجام ندادن آنها عواقب خوبی را برای مادران باردار رقم نمی‌زند؛ معلول‌زایی افزایش می‌یابد و هزینه‌های روحی روانی و اقتصادی بالایی به خانواده‌ها و جامعه وارد می‌شود. بنابر آمار حدود ۱۲درصد از جمعیت ایران را معلولان تشكیل می‌دهند كه از این میزان حدود ۲ میلیون نفر دارای معلولیت شدید و ۵،۶ میلیون نفر معلول كم‌توان هستند.
قاضی و فقیه، اعضای جدید شورای سقط درمانی
براساس ماده ۵۶ این طرح؛ «سازمان پزشكی قانونی مكلف است حداكثر 3 ماه پس از ابلاغ این قانون دستورالعمل اجرایی سقط را در شورایی مركب از رییس سازمان پزشكی قانونی كشور به عنوان رییس شورا، 3 فقیه مجتهد متجزی در فقه پزشكی به تعیین رییس قوه قضاییه، 3 نفر متخصص مرتبط با معرفی وزیر بهداشت، یك نفر متخصص پزشكی قانونی با معرفی ریاست سازمان پزشكی قانونی، یك نفر قاضی دیوان عالی كشور به پیشنهاد رییس قوه قضاییه و یك نفر نماینده عضو كمیسیون بهداشت مجلس به عنوان ناظر، تدوین و تصویب كند.
مصوبات با اكثریت آرا و مشروط به رای موافق حداقل دو فقیه، لازم‌الاجرا بوده و پس از آن قانون سقط‌درمانی مصوب ۲۵ / ۰۳/ ۱۳۸۴ نسخ می‌گردد.»تبصره ۳ این ماده می‌گوید:«كلیه مراكز پزشكی قانونی مكلفند براساس دستورالعمل ابلاغی، موارد مشمول را به كمیسیون سقط قانونی ارجاع كنند. این كمیسیون كه مركب از یك قاضی ویژه، یك پزشك متخصص متعهد و یك متخصص پزشك قانونی است با رعایت اصل(عدم جواز سقط در موارد تردید) براساس دستورالعمل فقهی مربوط با اكثریت آرا مشروط به اینكه قاضی عضو كمیسیون موافق آن باشد، اقدام به صدور رای می‌كند.
این رای قطعی است.»شورایی كه پیش از این مسوول صدور مجوز سقط برای جنین‌های مشكل‌دار بود با تشخیص قطعی 3 پزشك متخصص و تایید پزشكی قانونی مبنی بر بیماری جنین كه به علت عقب‌افتادگی یا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر است یا بیماری مادر كه با تهدید جانی مادر توام باشد قبل از ولوج روح(4 ماه) با رضایت مادر، مجوز سقط را صادر می‌كرد و مجازات و مسوولیتی متوجه پزشك مباشر نبود.
این شورا قاضی نداشت و مادر می‌توانست خودش تشخیص دهد، می‌خواهد چه تصمیمی بگیرد. شورایی هم با حضور فقیه وجود نداشت تا شرعی بودن این روند را تایید كند كه همه آنچه از مجلس بیرون می‌آید و به اجرا درمی‌آید براساس فقه و شرع است و خارج از آن نیست لذا تغییرات ایجاد شده دلیل و علت دیگری باید داشته باشد.
عضو كمیسیون جمعیت مجلس معتقد است:«تاكنون موارد قابل توجهی سقط انجام شده كه برخلاف ادعای پزشكان توجیه شرعی نداشته است. پزشكان می‌گویند ما طبق نظر شرع عمل می‌كنیم، درحالی كه نظر شرع را فقیه تعیین می‌كند نه پزشك.» امیرحسین بانكی‌پور می‌گوید:«در اندیكاسیون سقط فعلی ۲۰۰، ۳۰۰ مورد نوشته شده كه برخی از آنها با فتوای فقها در تضاد است؛ مثلا گفته‌اند اگر تشخیص داده شود نوزادی ناشنوا به دنیا می‌آید، می‌توانید او را سقط كنید؛ درحالی كه الان ناشنوای مادرزاد می‌تواند درمان شود و سقط او خلاف شرع است.
برای اینكه دیگر چنین اتفاقاتی نیفتد، ما گفته‌ایم در اندیكاسیون سقط باید شورایی متشكل از ۳ پزشك از وزارت بهداشت و ۳ فقیه از قوه قضاییه ایجاد شود و البته نماینده پزشكی قانونی هم حضور داشته باشد.»این سخنان بانكی‌پور در حالی است كه جنینی به دلیل ناشنوایی یا نابینایی سقط نمی‌شود و تنها ناهنجاری‌های شدید ژنتیكی است كه رای به سقط جنین را صادر می‌كند.
ناهید خداكرمی، رییس انجمن علمی مامایی و عضو شورای عالی نظام پزشكی كشور معتقد است حق مادر در این تصمیم، مقدم به هر چیز دیگری است در حالی كه در این طرح، حق انتخاب مادر مورد غفلت واقع شده است. خداكرمی در این گفت:«غربالگری برای معالجه جنین و پیشگیری از معلولیت‌هایی كه مغایر زندگی خارج از رحم است، سال‌هاست در دنیا انجام می‌شود. در ایران هم به این منوال است. در خیلی از مكاتب و مذاهب، غربالگری و سقط جنین ناهنجار را مذمت می‌كنند و معتقدند غربالگری بر هم زننده نظم طبیعی و چرخه تنوع نسل بشر است و بعضی از مادرها حتی دوست ندارند سونوگرافی و غربالگری انجام دهند، می‌گویند بچه من هرچه باشد عزیز است و می‌خواهم او را پرورش دهم.
عواطف، احساسات، شرایط زندگی و فرهنگ‌ها و باورها بر این تصمیم تاثیر دارد. مساله مهم حمایت از مادر دارای فرزند معلول است. در بسیاری از كشورها برای خانواده معلولان و مادری كه دارای فرزند معلول است، امكانات خوبی فراهم می‌شود و از حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی و قانونی برخوردارند. در آن جوامع، مادر باردار حق انتخاب دارد و چون می‌داند فرزندش اگر شرایط سختی برای زندگی داشته باشد زیر چتر حمایت دولت قرار خواهد گرفت بنابراین انتخاب راحت‌تری دارد و قبول می‌كند بچه معلولش را به دنیا بیاورد.
البته در كشور ما هم تاكنون برای انجام غربالگری اجبار نمی‌شد بلكه بیشتر اصرار می‌شد و از همه بدتر اگر ماما یا پزشك درخواست یا توصیه به غربالگری نكنند، تبعات قانونی گریبانگیر ماما و پزشكی كه درخواست غربالگری نكرده باشند، می‌شود. یعنی اگر مادر به هر دلیلی، مثلا هزینه بالای آن، از انجام غربالگری امتناع كند و بچه مشكل‌دار به دنیا بیاید، مادر به راحتی به دادسرای جرایم پزشكی، پزشكی قانونی یا نظام پزشكی شكایت می‌كند و متاسفانه ماماها و پزشكان محكوم به پرداخت دیه می‌شوند.
به همین دلیل اغلب ماماها و پزشكان ترجیح می‌دهند تا اصرار بیشتری بر انجام غربالگری داشته باشند تا از تبعات قانونی بعد از آن در امان بمانند. حتی به یاد دارم یك بار خانمی از سونوگرافیست شكایت كرده بود كه چرا در 18 هفتگی كه سونوی غربالگری انجام شد به او نگفتند كودكش یك انگشت ندارد. من به این مادر گفتم یعنی اگر می‌دانستی، می‌خواستی بچه را به خاطر نداشتن یك انگشت سقط كنی؟ گفت بله چون دختر است و دستش ناقص است(قوانین ما اجازه سقط به دلیل نقص‌های كوچك را نمی‌دهد).»
خداكرمی می‌گوید:«در قانون جوانی و جمعیت هنوز غربالگری حذف نشده و تنها اجبار برداشته شده كه به نظر من درست است چون غربالگری می‌تواند اختیاری باشد و مادر برای انجام آن حق انتخاب داشته باشد و مادر است كه باید انتخاب كند، غربالگری بشود یا نه و ماما و پزشك صرفا برمبنای درخواست او نسخه می‌پیچند و تیم درمان نباید هیچ اجباری را به مادر تحمیل كنند اما با حذف كامل غربالگری مخالفم. مادران و پدران اغلب دوست ندارند بیشتر از 3 تا 4 بچه داشته باشند و قاعدتا می‌خواهند بچه‌های سالمی داشته باشند.
با آنكه معتقدم هر جنینی حق حیات دارد ولی فراموش نكنیم كه در معلول‌زایی هزینه‌های مالی و تبعات روحی روانی كه به خانواده و جامعه تحمیل می‌شود بسیار سنگین است هر چند كه وظیفه دولت‌ها و حاكمیت است كه از مادران و كودكان حمایت كنند، ولی مادری كه دارای فرزند معلول است قاعدتا در عسر و حرج قرار می‌گیرد و ممكن است از بارداری مجدد نیز پرهیز كند.»
مهاجرت جوانان؛ مساله اصلی كاهش جمعیت
خداكرمی همچنین درخصوص ارتباط جوانی جمعیت و غربالگری دوران بارداری می‌گوید:«بیایید به این شكل نگاه كنیم كه غربالگری فقط ۳ مورد از اختلالات كروموزمی را بررسی كرده و سونوگرافی هفته 18 ناهنجاری‌های خیلی شدید و اختلالاتی كه مغایر با زندگی جنین باشد را مشخص می‌كند. پس این همه سروصدا برای غربالگری خیلی با واقعیت‌ها همخوانی ندارد؛ چه واقعیت جوانی جمعیت و چه واقعیت حذف و آسیب‌زا بودن غربالگری.
جمعیت ما نه با حذف غربالگری اضافه می‌شود و نه با ۶ هزار سقطی كه سالانه به دلیل ناهنجاری انجام می‌شوند، كم می‌شود. به جای اینكه موافقان و مخالفان تا این حد درباره غربالگری و سقط جنین مانور بدهند كه به عبارتی پاك كردن صورت مساله است به ابعاد اجتماعی، اقتصادی، سیاسی، فرهنگی و بین‌المللی قضیه جمعیت نگاه كنیم. ما به ۶ هزار سقط چسبیدیم در حالی كه اینها بچه‌هایی هستند كه اغلب عمر طولانی ندارند و وارد چرخه تولید مثل نمی‌شوند هر چند حق حیات دارند و من به حق حیات معلولان احترام می‌گذارم اما سالانه حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار جوان تحصیلكرده‌ای كه دولت و خانواده برای‌شان هزینه كرده، خون دل خورده و برای آینده‌شان سرمایه‌گذاری كرده از كشور خارج می‌شوند ان هم در زمانی كه وقت بهره‌وری و كمك‌شان به كشور و جامعه است.
اینها مدیران آینده این كشور هستند كه می‌روند و قحط‌الرجال سیاسی و مدیریتی برای ما به‌جا می‌گذارند. اغلب جوانانی ك ه زندگی در داخل كشور را برنمی‌تابند و مهاجرت می‌كنند، درست وقت بهره‌وری، باروری و تشكیل خانواده و بچه‌دار شدن‌شان است. همه، چشم‌شان را بر چرایی خروج این سرمایه‌های انسانی و این جمعیتی كه كشور را ترك می‌كند، بسته‌اند. ما می‌توانیم این كشور را برای این نسل جذاب كنیم. اگر مسوولان و قانونگذاران چشم‌های‌شان را بشویند و واقعیت‌های امروز جامعه را با نگاهی عمیق ببینند و به این سوال پاسخ دهند كه چرا نخبه‌ها در كشور نمی‌مانند، مسیر رشد جمعیت عقلانی‌تر خواهد شد.»
حق انتخاب مادر، ارجح به همه آرا
بحث دیگری كه در این میان از سوی طراحان طرح در مجلس مطرح شده، مخالفت با برنامه غربالگری به دلیل گردش مالی بالای این آزمایشات است. نمایندگان موافق این طرح معتقدند، جامعه پزشكی به دلیل محدود شدن این گردش مالی ابراز مخالفت می‌كند. خداكرمی درخصوص این احتمال می‌گوید:«هر آزمایشی چرخه مالی ایجاد می‌كند، چه فرد از جیب خودش بدهد و چه بیمه آن را پرداخت كند.
با وجود آنكه ممكن است برخی صحبت‌ها در مورد این احتمال هم درست باشد، هزینه‌ای كه بعد از تولد فرزندان معلول به خانواده و جامعه تحمیل می‌شود بسیار هنگفت است و البته تاكید من بر تمایل مادر است، مادر باید حق انتخاب داشته باشد. اگر مادری خواست باید غربالگری انجام شود و اگر جنینش دارای معلولیتی بود كه مادر به عسر و حرج بیفتد باید بتواند منطبق با قانون، درخواست سقط بدهد.
اگر هم خواست جنینش را نگه دارد باید دولت از او حمایت كند. مهم این است كه در آزمایشات غربالگری همه موارد ناهنجاری و از جمله اوتیسم و معلولیت‌های ذهنی و جسمی تشخیص داده نمی‌شود. بنابراین نباید نگاه‌مان فقط به حذف تولد معلول باشد باید نگاه‌مان به حمایت از خانواده دارای معلول باشد. بعضی معلولیت‌ها باعث عسر و حرج مادر می‌شود، عسر و حرج هم از نظر اعتقادی و هم از نظر علمی پسندیده نیست. علاوه بر این تجربه ثابت كرده وقتی غربالگری انجام می‌شود و جنین به واسطه نقص سقط می‌شود، مادر چند ماه بعد دنبال بارداری مجدد است و ممكن است ۲ تا ۳ بچه سالم بعد از آن به دنیا بیاورد.
اما مادری كه فرزند معلول دارد به راحتی دنبال بچه‌دار شدن نیست و همیشه این ترس و نگرانی را دارد كه نكند بچه بعدی هم معلول به دنیا بیاید. اما كسی كه براساس نتیجه غربالگری سقط می‌كند خیلی بیشتر دنبال این است كه خانواده‌اش را تكمیل كند.»پزشكان در طول تاریخ مورد اعتماد بودنددر طرح جدید مجلس، شورایی تركیبی از پزشكی قانونی، فقیه و قاضی برای تصمیم نهایی گردهم می‌آیند و تصمیم نهایی را قاضی می‌گیرد و دیگر مانند سابق مادر حق تصمیم‌گیری درخصوص عسر و حرج خود را ندارد. بانكی‌پور؛ نماینده موافق این طرح در مجلس گفته است:«تاكنون موضوع حرج بر مادر كه مساله‌ای فقهی است، درست تفسیر نشده بود؛ در حالی كه تشخیص این موضوع با فقیه است.
توجه داشته باشید كه این شورا مصداقی نظر نمی‌دهد. در واقع آنها روی جدول اندیكاسیون سقط نظر داده و آن را نهایی می‌كنند. با قوه قضاییه هم صحبت كردیم و قرار شده در هر استان یك قاضی از طرف این قوه در پزشكی قانونی حضور داشته باشد تا درنهایت در مورد سقط جنین علاوه بر امضای ۳ پزشك، قاضی مورد‌نظر هم حكم نهایی را تایید و امضا كند. نگرانی مخالفان این است كه تاكنون خلاف شرع عمل كرده‌اند؛ چون منافع مالی در این ماجرا مطرح است بسیاری در برابر آن مقاومت می‌كنند.»
او صراحتا اعلام می‌كند كه جامعه پزشكی نه تنها تاكنون به مردم دروغ گفته كه اتفاقا اقدامات آنها خلاف شرع بوده و می‌گوید:«اگر پزشك بگوید كه باید موردی سقط شود اما تشخیص فقیه این نباشد، معلوم است كه حرف بی‌خودی است؛ پزشك كه نمی‌تواند در مورد شرع نظر بدهد. ما در كشور اجازه انجام هیچ كار خلاف شرعی را نداریم. بگویید ما می‌خواهیم طبق تشخیص خودمان و خلاف شرع یك‌سری بچه را بكشیم. محكم به شما می‌گویم كه آنها به مردم دروغ می‌گویند.»
خداكرمی اما با ابراز تاسف در این خصوص گفت:«متاسفم كه مادر بودن را به یك‌سری بخشنامه و دستورالعمل وصل می‌كنیم. وقتی غربالگری تشخیص داد، بچه‌ای مشكل دارد و باید سقط شود اینكه مادر را وارد یك بازی بروكراسی كنیم، كمیته تشكیل دهیم و چند نفر در تصمیم‌گیری دخیل باشند جز اینكه استرس‌های آن زن را زیادتر كنیم، فایده‌ای ندارد.
می‌شد جلسه مشاوره مامایی ترتیب دهیم كه مادر در آن شركت كند، اگر نیاز به مشاوره روانشناسی بود، جلسه‌ای با روانشناس برگزار كنیم تا به لحاظ روحی و جسمی به او آمادگی دهیم ولی درنهایت خودش انتخاب كند كه می‌خواهد چه كند. این خیلی بهتر بود تا اینكه به شكل اداری، فقیه و قاضی را وارد ماجرا كنیم كه در مورد گام بعد از تشخیص ناهنجاری تصمیم بگیرند. این كار جز اینكه دست تیم پزشكی، مادر و خانواده او را ببندد خیلی نمی‌تواند موثر باشد. تیم پزشكی اعم از ماما یا متخصص هم از نظر جامعه و مردم افراد قابل اعتمادی هستند و هم به لحاظ سوگندی كه یاد می‌كنند.
پزشكان در طول تاریخ مورد اعتماد بودند
اینكه تصمیم پزشك را به كمیته‌ای خارج از حیطه پزشكی وابسته كنیم، یك بروكراسی سنگین است. این كار، مادر را دچار خسران می‌كند و تنها كاغذ بازی و بروكراسی را بیشتر می‌كند. به خواسته مادر و تیم پزشكی اعتماد كنیم و در عوض همه مادرانی كه غربالگری می‌شوند قبل و بعد از آن مورد مشاوره عمیق مامایی قرار بگیرند سپس به یك تصمیم آگاهانه برسند.
خوشبختانه در حال حاضر در مراكز مشاوره مامایی وقتی ناهنجاری جنینی تشخیص داده می‌شود، ماما با مادر جلسه می‌گذارد و همه مسائل را برایش توضیح می‌دهد. خیلی اوقات، مادر سقط را انتخاب نكرده و می‌خواهد با همه توضیحاتی كه به او داده شد، بچه را نگه دارد. بنده دو مادر باردار دارم كه جنین‌شان سندرم داون داشت و با علم به آن حاضر به سقط نشدند و بچه را نگه داشتند و الان هم خیلی خوشحالند.
در واقع هم نوع معلولیت مهم است و هم تصمیم مادر. به جای اینكه رسانه‌ها فشار بیاورند كه غربالگری مهم است یا نه باید حق مادر را به رسمیت بشناسیم و به حقوق جنین و مادر بیشتر احترام بگذاریم. حاكمیت هم باید شرایط مادر بودن را تسهیل كند. یك مادر وقتی مادر می‌شود باید از همه جوانب از او حمایت شود.
این می‌تواند كمك‌كننده باشد. هر چه در این مدت سعی كردیم مسیر درست دستیابی به نرخ رشد جمعیت و نرخ باروری بهتر را براساس مستندات و كار كارشناسی تبیین كنیم و نشان دهیم، موفق نشدیم برای اینكه یك عده حرف خودشان را تكرار می‌كنند و فقط دستور می‌دهند. از نمایندگان مجلس و زنان شورای انقلاب فرهنگی می‌خواهم برای درك هر چه بیشتر وضعیت باروری و جمعیت با گروه‌های مامایی و سلامت باروری گفت‌وگو كنند، نظرات كارشناسی بگیرند، با جامعه‌شناسان و حقوقدانان گفت‌وگو كنند و همه جوانب را بسنجند. وضعیت ازدواج، طلاق، اشتغال و باروری به هم متصل است.همه اینها در كنار هم به یك نرخ باروری مطلوب یا نامطلوب منجر می‌شود.»
به جای محدود كردن غربالگری ژن درمانی كنیم
مشكلاتی كه كودكان در مناطق محروم با آن مواجهند، بیماری‌هایی كه گریبانگیر آنها و خانواده‌های‌شان می‌شود، فقر مالی و فرهنگی كه بر نقاط دوردست كشور سایه انداخته و باعث می‌شود كودكان سالم بر اثر آن دچار مشكلات برگشت‌ناپذیر شوند، همه و همه باعث شده تا كارشناسان مخالف این طرح بخواهند نه تنها غربالگری مادران باردار به قوت خود پابرجا بماند كه فناوری‌های جدیدی چون ژن‌درمانی در كشور مرسوم شود و به واسطه آن بتوان مشكلات فرزندان متولد نشده را پیش از ازدواج متوجه شد.
حسین راغفر، اقتصاددان با تاكید بر اینكه آنچه موجود است هم كفایت وضع را نمی‌كند و هنوز كودكانی هستند در نقاط محروم كشور كه از بدیهی‌ترین حق خود كه واكسیناسیون است، محرومند می‌گوید:«امروزه مشكلات بسیار زیادی نه تنها در شهرهای بزرگ كه در مناطق محروم كشور در این خصوص داریم. متاسفانه به دلیل فقر گسترده‌ای كه در مناطق محروم وجود دارد با پدیده‌هایی مانند معلولیت‌های اطفال روبه‌رو هستیم كه بخشی از آنها به خاطر این است كه بعد از تولد، بچه‌ها دسترسی به واكسیناسیون هم ندارند.
در برخی مناطق همچون روستاهای دورافتاده سیستان و بلوچستان این كمبود را می‌بینیم كه باعث می‌شود جمعیت قابل‌توجهی با فلج اطفال و بیماری‌هایی از این دست روبه‌رو شوند. فناوری‌های جدیدی كه در دنیا در حال انجام است این امكان را فراهم كرده كه با ژن‌درمانی مانع از بروز چنین بیماری‌هایی شوند. بخشی از این مساله برمی‌گردد به غربالگری ژنی همه افراد جامعه. نه تنها برای مادران باردار كه با انجام این تست‌ها از تولد فرزند معلول جلوگیری كنند كه می‌توان از روی ژن افراد، بیماری‌هایی كه در میانسالی با آن مواجه می‌شوند را شناسایی كرد. بعضی افراد در سنین بالا به خاطر نوع ژن‌شان به آلزایمر، سكته قلبی و مغزی دچار می‌شوند.
حتی این پیش‌بینی‌ها در حوزه‌های مطالعات امروزی علم پزشكی قرار گرفته و این كمك می‌كند به اینكه با توجه به اقداماتی چون سلول بنیادی كه هم‌اكنون در حال انجام است، بتوانند مانع از بروز مشكلات در بزرگسالی هم بشوند.
قطعا در مورد زایمان‌ها هم چنین امكانی وجود دارد كه از پیش بتوانند تشخیص دهند. ممكن است حتی در مواردی با شناخت ژنی افراد، ازدواج‌ها را از پیش توصیه نكنند. البته چه بسا كه بشود این موارد را هم درمان كرد و كسانی كه می‌خواهند به هر دلیلی با هم ازدواج كنند، زمینه‌های رفع مشكلات ژنی‌شان قبل از بارداری امكان‌پذیر شود.
این تحولات شگرفی است كه امروزه در حوزه علوم پزشكی به خاطر رشد فناوری‌های جدید فراهم شده و به نظر می‌رسد باید این ظرفیت را ایجاد كرد. در كشور ما هم مراكزی در حال مطالعه روی مساله ژن‌درمانی و توسعه تحقیقات هستند. اینها می‌تواند فرصت بزرگی را برای آینده تحقیقات در حوزه پزشكی فراهم كند و نوید یك جامعه سالم‌تر را بدهد. تا آن موقع كه این ظرفیت‌ها در كشور فراهم شود، طبیعی است اگر هر اقدامی كه بتواند به جلوگیری از زایمان كودكان با معلولیت‌های از پیش شناسایی شده منجر شود، زندگی بهتری را برای آن كودك فراهم می‌كند، هزینه‌های درمان كشور را كاهش می‌دهد و از آن موجود متولد شده یك انسان فعال در جامعه می‌سازد و مانع از تحمیل هزینه‌های روحی روانی به خانواده و هزینه‌های درمانی به كشور می‌شود.
بنده خانواده‌ای را می‌شناسم كه دارای فرزند معلول هستند و شاهد هزینه‌های اقتصادی، اجتماعی و روانی هستم كه بر پدر و مادر تحمیل می‌شود. با وجود اینكه این خانواده متمول است، حاضر است همه زندگی‌اش را بدهد تا فرزندش سالم شود و یك زندگی معمولی داشته باشد. این بار روانی كه بر جامعه وضع می‌شود، هزینه‌های هنگفت و وحشتناكی دارد. این بچه‌ها به یك سنی می‌رسند، تقاضاهایی دارند، می‌خواهند ازدواج كنند، اینها خودش مساله است. هزاران مشكل اقتصادی، اجتماعی دارند. از لحاظ اقتصادی هم بار بسیار سنگینی برای جامعه دارند.
پیش از انقلاب مراكزی بود كه به این خانواده‌ها كمك مالی و درمانی می‌كردند. بعد از انقلاب خیلی از این مراكز حذف شد. ولی در همه جای دنیا هزینه‌های زندگی این افراد بالاست، افرادی كه صرفا زندگی نباتی دارند و هیچ سهمی در مشاركت و در تولید محصول اجتماعی در جامعه ندارند و خیلی بیشتر از یك آدم طبیعی هزینه درمان و معالجه دارند.
خانواده‌های آنها هم افسرده و به لحاظ روحی آسیب خورده محسوب می‌شوند، به همین دلیل در همه جای دنیا درصدد كنترل این مشكلات هستند. در كشورهای غربی برای این افراد نظام‌های حمایتی دارند. درست است كه شانس به وجود آمدن این معلولیت‌ها در همه نوع خانواری ممكن است اما ما آن را در خانواده‌های فقیرتر بیشتر می‌بینیم.
قطعا غربالگری می‌تواند از این منظر به تشخیص بیماری‌های پیش از زایمان و تولد كمك كند و چه بسا با این پیشرفتی كه در علم به وجود آمده حتی بشود با گرفتن تست از زوجین پیش از ازدواج احتمال ایجاد فرزند مشكل‌دار را تخمین زد و خیلی از این بیماری‌ها را تشخیص داد تا جامعه بعدا با مشكلات و بیماری‌ها و معلولیت‌های متعدد مواجه نشود.»
نظر شما